“AUNQUE LA ENFERMEDAD ES TERRIBLE TENGO RECUERDOS MUY BONITOS DE MI PADRE”

Marta, enfermera de 49 años, ha observado el deterioro de su padre por la enfermedad de Alzheimer y explica las dificultades que debe atravesar tanto la familia como el enfermo.

¿Cómo detectó que su padre tenía un problema?
Nos dimos cuenta relativamente pronto porque mi padre tenía pequeños olvidos, había cosas que las repetía varias veces y además en ese momento su hermana ya estaba diagnosticada de Alzheimer. Luego había otros pequeños detalles, por ejemplo una vez que estaba ingresado tenía mucho miedo a quedarse solo y quería que alguien estuviera con él todo el tiempo. Estos fueron los principales motivos para llevarle a un neurólogo que le hizo un reconocimiento y varias pruebas y de este modo se confirmaron nuestras sospechas.

¿Cuál fue su reacción cuando se enteró de que su padre padecía Alzheimer?
Fue dolorosa y de incredulidad porque conocía los estragos que causaba la enfermedad, su hermana llevaba cuatro años diagnosticada de Alzheimer y además en mi profesión ya había visto otros casos. Estaba asustada no quería que a mi padre le sucediera lo mismo.

¿Qué sabía del Alzheimer previamente?
Sabía que era una enfermedad degenerativa, sabía que era una enfermedad terrible, que los enfermos llegaban a perder toda capacidad de autonomía, que era una regresión hacia atrás en la vida.

¿Su padre se enteró de que sufría Alzheimer?
Él lo supo sin necesidad de que nadie se lo dijera. A mí una cosa que me dio muchísima pena fue una frase que dijo mi padre, dijo que no quería ir al bar porque allí quería hablar y no le salían las palabras. Mi padre sabía el estado de su hermana y rehuía ir a verla porque tenía miedo, porque sabía lo que le estaba pasando. Claramente no le dijimos nunca que padecía Alzheimer, le dijimos que la medicina que tomaba era para los problemas de memoria que tenía, no hizo falta decirle nada más.

¿Cuánto tiempo estuvo enfermo?
Desde que se le diagnosticó la enfermedad hasta que falleció, transcurrieron siete años.

¿Cuál fue el periodo más difícil?
Hubo muchos momentos difíciles. Pero para mí lo más duro fue tener sentimientos encontrados. Cuando el empeoramiento fue muy evidente llegué a pensar que antes de que mi padre llegara a un deterioro absoluto era preferible que le diera un ataque al corazón y muriera repentinamente y sin sufrir. Pero por otra parte quería que viviera, era mi padre, le quería muchísimo. Además no sabía si esa muerte repentina que a veces deseaba era por egoísmo particular, porque no quería ver como mi padre empeoraba, porque tenía miedo a ver sufrir a mi padre o porque realmente era lo mejor para él. Hasta que el final no estuvo realmente cerca, no me di cuenta de que cuando mi padre muriera lo iba a llorar mucho, lo iba a echar mucho de menos, comprendí que era por él por lo que deseaba que muriera y dejara de sufrir.

¿Me podría contar un recuerdo de su padre ?
Unas dos semanas antes de morirse mi padre estaba sentado en la silla de ruedas, yo estaba a su lado, me acarició con su dedo la cara y me dijo: “Ya me acuerdo, ya me acuerdo”. En ese momento supe que aunque mi padre no supiera decir que yo era su hija, me reconoció como una persona que le estaba dando cariño y me demostró que me quería. A pesar de la dureza de la situación, ese momento fue precioso y tengo mucho miedo a olvidarlo algún día.

  ¿Crees que su padre le reconocía a pesar de su enfermedad?
Estoy convencida de que mi padre me conoció en todo momento hasta que se murió. Aunque no supiera decir quien era, él me reconocía como una persona querida.

¿Qué sintió tras el fallecimiento de su padre?
Mucho dolor.

¿Se sintió aliviada en algún momento?
No, es el dolor el que lo inunda todo, yo era una persona que cantaba a menudo y durante mucho tiempo dejé de cantar. Después se van aceptando las cosas pero realmente nunca me sentí aliviada.

Supongo que esta enfermedad le ha marcado para el resto de su vida
No lo sé, soy una persona bastante optimista, me gusta vivir al día, procuro no pensar mucho en el futuro. He aceptado la enfermedad como algo terrible pero inevitable. Siempre siento algo de miedo a padecer la enfermedad, pero no quiero darle vueltas a ese tema.

Podría dar algún consejo a otros familiares afectados
Que dialoguen entre ellos y se pongan en contacto con grupos o Asociaciones de Familiares de Alzheimer porque probablemente eso les ayudará a entender mejor la enfermedad y a evitar los conflictos familiares que pueden ser frecuentes en una enfermedad tan larga y que precisa una dedicación absoluta