Los cuidadores
Siempre que una enfermedad incurable o degenerativa irrumpe en la vida de una familia, ésta sufre un grave conflicto y la mayoría de sus miembros suelen pasar por fases similares a las vividas por el propio enfermo. En la mayor parte de los casos es algún miembro de la familia quien se encarga de ejercer la tarea de cuidador, que no siempre es fácil. Señala que es normal que los familiares que se ocupan de un enfermo incurable les presten cariño y atención, "que se vuelquen en el paciente". Sin embargo, advierte de la necesidad de no sobreproteger ni quitar independencia al enfermo, sino dar lo que pide o necesita en una de las etapas más difíciles de su vida. El cariño, la atención y la dedicación no tienen por qué estar reñidos con el hecho de poner metas y pedir que las lleven a cabo mientras puedan realizarlas, ya que esta actitud fomenta la autoestima del enfermo, le ayuda a mantenerse activo y a tener una actitud más positiva frente a su enfermedad. La experta señala que no hay que poner límites antes de tiempo y, cuando los haya, "adaptarse a ellos, pero siempre buscando tener metas, actividades sociales, de ocio, de cuidado personal, de modo que se sigan obteniendo beneficios por luchar".
En este tipo de dolencias prestar una atención especial al enfermo es una tarea básica, pero tampoco debe descuidarse la atención a las necesidades de los cuidadores, que en muchos casos necesitan tanto o más apoyo que el propio paciente, ya que el cansancio, la dedicación plena a un familiar, observar que la enfermedad sigue su proceso aunque se haga el máximo esfuerzo
pueden terminar afectándoles de manera severa y abocarlos a una depresión. Los expertos recomiendan que estas personas encuentren momentos de desconexión y, en caso de ser necesario, cuenten con apoyo psicológico para ir aceptando y asumiendo los cambios que provocará la enfermedad en sus vidas.