6.     El acompañamiento y el cuidado en la edad prenatal y pediátrica

En relación al acompañamiento de los neonatos y de los niños afectados de enfermedades crónicas degenerativas incompatibles con la vida, o en las fases terminales de la vida misma, es necesario reafirmar cuanto sigue, siendo conscientes de la necesidad de desarrollar una estrategia operativa capaz de garantizar calidad y bienestar al niño y a su familia.

Desde la concepción, los niños afectados por malformaciones o patologías de cualquier tipo son pequeños pacientes que la medicina hoy es capaz de asistir y acompañar de manera respetuosa con la vida. Su vida es sagrada, única, irrepetible e inviolable, exactamente como aquella de toda persona adulta.

En el caso de las llamadas patologías prenatales “incompatibles con la vida” – es decir que seguramente lo llevaran a la muerte dentro de un breve espacio de tiempo – y en ausencia de tratamientos fetales o neonatales capaces de mejorar las condiciones de salud de estos niños, de ninguna manera son abandonados en el plano asistencial, sino que son acompañados, como cualquier otro paciente, hasta la consecución de la muerte natural; el comfort care perinatal favorece, en este sentido, un proceso asistencial integrado, que, junto al apoyo de los médicos y de los agentes de pastoral sostiene la presencia constante de la familia. El niño es un paciente especial y requiere por parte del acompañante una preparación específica ya sea en términos de conocimiento como de presencia. El acompañamiento empático de un niño en fase terminal, que está entre los más delicados, tiene el objetivo de añadir vida a los años del niño y no años a su vida.

Especialmente, los Hospices Perinatales proporcionan un apoyo esencial a las familias que acogen el nacimiento de un hijo en condiciones de fragilidad. En tales casos, el acompañamiento médico competente y el apoyo de otras familias-testigos, que han pasado por la misma experiencia de dolor y de pérdida, constituyen un recurso esencial, junto al necesario acompañamiento espiritual de estas familias. Es un deber pastoral de los agentes sanitarios de inspiración cristiana trabajar para favorecer la máxima difusión de los mismos en el mundo.

Todo esto se revela especialmente importante en el caso de aquellos niños que, en el estado actual del conocimiento científico, están destinados a morir inmediatamente después del parto o en un corto periodo de tiempo. Cuidar a estos niños ayuda a los padres a elaborar el luto y a concebirlo no solo como una pérdida, sino como una etapa de un camino de amor recorrido junto al hijo.

Desafortunadamente, la cultura hoy dominante no promueve esta perspectiva: a nivel social, el uso a veces obsesivo del diagnóstico prenatal y el afirmarse de una cultura hostil a la discapacidad inducen, con frecuencia, a la elección del aborto, llegando a configurarlo como una práctica de “prevención”. Este consiste en la eliminación deliberada de una vida humana inocente y como tal nunca es lícito. Por lo tanto, el uso del diagnóstico prenatal con una finalidad selectiva es contrario a la dignidad de la persona y gravemente ilícito porque es expresión de una mentalidad eugenésica. En otros casos, después del nacimiento, la misma cultura lleva a suspender, o no iniciar, los cuidados al niño apenas nacido, por la presencia o incluso solo por la posibilidad que desarrolle en el futuro una discapacidad. También esta perspectiva, de matriz utilitarista, no puede ser aprobada. Un procedimiento semejante, además de inhumano, es gravemente ilícito desde el punto de vista moral.

Un principio fundamental de la asistencia pediátrica es que el niño en la fase final de la vida tiene el derecho al respeto y al cuidado de su persona, evitando tanto el ensañamiento terapéutico y la obstinación irrazonable como toda anticipación intencional de su muerte. En la perspectiva cristiana, el cuidado pastoral de un niño enfermo terminal reclama la participación a la vida divina en el Bautismo y la Confirmación.

En la fase terminal del recorrido de una enfermedad incurable, incluso si se suspenden las terapias farmacológicas o de otra naturaleza destinadas a luchar contra la patología que sufre el niño, porque no son apropiadas a su deteriorada condición clínica y son consideradas por los médicos como fútiles o excesivamente gravosas para él, en cuanto causa de un mayor sufrimiento, no deben reducirse los cuidados integrales del pequeño enfermo, en sus diversas dimensiones fisiológica, psicológica, afectivo-relacional y espiritual. Cuidar no significa solo poner en práctica una terapia o curar; así como interrumpir una terapia, cuando esta ya no beneficia al niño incurable, no implica suspender los cuidados eficaces para sostener las funciones fisiológicas esenciales para la vida del pequeño paciente, mientras su organismo sea capaz de beneficiarse (ayuda a la hidratación, a la nutrición, a la termorregulación y todavía otras, en la medida en que estas se requieran para sostener la homeostasis corporal y reducir el sufrimiento orgánico y sistémico). La abstención de toda obstinación terapéutica, en la administración de los tratamientos juzgados ineficaces, no debe ser una retirada terapéutica en los cuidados, sino que debe mantener abierto el camino de acompañamiento a la muerte. Se debe considerar, también, que las intervenciones rutinarias, como la ayuda a la respiración, se administren de manera indolora y proporcionada, personalizando sobre el paciente el tipo de ayuda adecuada, para evitar que la justa preocupación por la vida contraste con la imposición injusta de un dolor evitable.

En este contexto, la evaluación y la gestión del dolor físico del neonato y del niño son esenciales para respetarlo y acompañarlo en las fases más estresantes de la enfermedad. Los cuidados personalizados y delicados, que hoy en día se llevan a cabo en la asistencia clínica pediátrica, acompañados por la presencia de los padres, hacen posible una gestión integrada y más eficaz de cualquier intervención asistencial.

El mantenimiento del vínculo afectivo entre los padres y el hijo es parte integrante del proceso de cuidado. La relación de cuidado y de acompañamiento padre-niño viene favorecida con todos los instrumentos necesarios y constituye la parte fundamental del cuidado, también para las enfermedades incurables y las situaciones de evolución terminal. Además del contacto afectivo, no se debe olvidar el momento espiritual. La oración de las personas cercanas, por la intención del niño enfermo, tiene un valor sobrenatural que sobrepasa y profundiza la relación afectiva.

El concepto ético/jurídico del “mejor interés del niño” – hoy utilizado para efectuar la evaluación costes-beneficios de los cuidados que se lleven a cabo – de ninguna manera puede constituir el fundamento para decidir abreviar su vida con el objetivo de evitarle sufrimientos, con acciones u omisiones que por su naturaleza o en la intención se puedan configurar como eutanásicas. Como se ha dicho, la suspensión de terapias desproporcionadas no puede conducir a la supresión de aquellos cuidados básicos necesarios para acompañarlo a una muerte digna, incluidas aquellas para aliviar el dolor, y tampoco a la suspensión de aquella atención espiritual que se ofrece a quienes pronto se encontrarán con Dios.

COMPARTIDO CON MUCHO AMOR,

MACHI V