REFLEXIONES SOBRE LA ATAXIA

 O CUALQUIER ENFERMEDAD INCAPACITANTE  O HEREDITARIA

CUANDO SE PRESENTA UNA CRISIS DE SALUD

Una de las experiencias mas difíciles es descubrir
que padecemos una enfermedad crónica
incapacitante o que un accidente nos ha causado daños permanentes.

Sea que nos enteremos del problema en la quietud de una consulta medica o en el ajetreo de una sala de urgencias,
 es muy probable que reaccionemos con incredulidad,
es rara vez estamos preparados para afrontar el torbellino de emociones en que nos sume la desoladora noticia.

Se sabe que no es fácil sobrellevar una enfermedad
 crónica incapacitante.
Por eso hay distintas formas de ir recobrando
el equilibrio, así como un cierto control de nuestras vidas.

EL ATAQUE EMOCIONAL

Cuando se diagnostica una enfermedad o el daño permanente de nuestro cuerpo nos ataca una serie de emociones como la Incredulidad, inicial diciendo “se equivoco”...la negación “no es posible” “tiene que haber un error” “a lo mejor se han confundido las muestras”.

Otra emoción muy común es la sensación de infelicidad
 que nos envuelve y nos pone a que estemos solos y
 llegamos a preguntarnos “¿tendré que pasarme
 el resto de mis años sufriendo?”.

Quizás llegue a desear un imposible como que r
etroceda el tiempo. Luego nos atrapa la incertidumbre
y ansiedad diciendo “y ahora que haremos”. Luego llega
 el terror el gran miedo al principio hasta se puede sentir
alivio al ver que al fin, la gente acepta que su mal no es
imaginario, sino que es muy real.

Tal vez nos inquiete la posibilidad de perder las riendas
de nuestras vidas. Sobre todo si se disfruta de relativa
independencia, pudiendo incomodar la idea de depender
 cada vez mas de otra persona, quizás nos preocupa que
la enfermedad domine nuestra vida y limite nuestras
actividades, por ultimo nos invade la Ira motivada por la
 sensación de que se va perdiendo el control de nuestras
 vidas y con la pregunta mas repetida por nosotros
“¿por qué me ha pasado a mi?”, la situación parece injusta y absurda.

También nos domina la vergüenza y la desesperación,
pensando en “como me vera la gente” ”¿qué dirán...?
” y al final viene la soledad, tal vez como la enfermedad
nos obliga a permanecer mas tiempo en casa, quizás
no pueda relacionarse con los viejos amigos.
Es probable que se reciban cada vez menos visitas
 y menos llamadas.

Dado que el distanciamiento de los amigos
es doloroso, tal vez se encierren en si mismos se
 pasa del aislamiento social   (nadie va a verlo) al aislamiento emocional (el no quiere ver a nadie).
A veces se preguntara si lograremos aguantar un día más.

Es comprensible  que se necesite tiempo para superar esta enfermedad.Para afrontar la ataxia como enfermedad familiar

Aunque la enfermedad sea incurable el conocimiento
de como afrontarla le puede minimizar

el impacto mental y emocional.

Luego de hacerle preguntas al medico tratante,
preguntas necesarias para entender mejor la situación.

Las familias juegan un papel muy importante
al tener que afrontar una enfermedad crónica incapacitante o limitación; ya que son ellos los únicos capaces de ayudar a que el paciente tenga un estilo de vida casi normal,  independiente de la limitación.
La familia tiene que recordar
 y entender que la enfermedad los afecta a todos de una
 manera u otra. Que esta enfermedad no
 es solo de uno sino que ya es una enfermedad familiar.
  
Retos del enfermo  con enfermedad

 hereditaria

·         Informarse sobre la enfermedad Hereditaria.

·         Adoptar un modo de vida distinto.
·         Realizar un programa personal de actividades.
·         Afrontar el cambio en las relaciones sociales.
·         Mantener la sensación de normalidad y control.
·         Reponerse de las perdidas que ocasionan la enfermedad.
·         Conservar la actitud pasiva.

De la red