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El próximo mes tenemos una cita con la esperanza, el compromiso y la reivindicación. Este 28 de febrero se celebrará el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema “Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública”, y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) quiere invitar a todos sus socios a celebrar esta iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) como un paso más para lograr mejoras en la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM), las cuales constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras (EERR). Esta fecha conmemorativa servirá además para sensibilizar y concienciar a la sociedad en general, al sector médico y farmacéutico y a los Gobiernos sobre la necesidad de velar por los derechos de las personas que padecen una ER.
La histórica celebración del primer día Mundial de las EERR se centrará en dar visibilidad al mensaje de que los servicios de Salud Pública deben ser mejorados en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que viven en esta situación. En este sentido, conseguir una atención sanitaria pública gratuita y adaptada a los requerimientos de las personas con ENM es una de las reivindicaciones que ASEM lleva manifestando desde su fundación hace 25 años y por la que a día de hoy sigue luchando desde la fuerza que le da la unión de sus 20 asociaciones repartidas por el territorio español, las cuales suman más de 7.000 afectados de un total estimado de 40 mil en toda España. Por ello, el 28 de febrero es también para nosotros un día para la esperanza, para pensar con optimismo en un futuro no lejano donde el Sistema Nacional de Salud (SNS) contribuirá más a mejorar la calidad de vida de quienes sufren ENM.
El Día Mundial de las EERR llega después del éxito cosechado el año pasado con la celebración del Día Europeo de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el 29 de febrero (se eligió a propósito vincular esta conmemoración a un día “especial” del calendario: el 29 de febrero, en los años bisiestos, y el día, 28 en el resto de años) y que llevó el mismo lema que este año (este mensaje central cubrirá el período 2008-2011).
En 2009, la iniciativa llega con más ilusión, con una dimensión mayor, mundial, y con una agenda de actividades que incluye la presentación oficial del libro La Voz de 12.000 Pacientes, el 28 de febrero. Publicado por EURORDIS, este libro describe a través de testimonios personales de pacientes y fotografías lo que significa vivir con una ER en la actualidad y presenta las conclusiones de las encuestas de EurordisCare 2 y EurordisCare 3 sobre la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes representando 18 enfermedades raras y 24 países europeos. Asimismo, detalla la metodología, los resultados totales, resultados por país y enfermedad, y cómo las encuestas han contribuido al desarrollo de políticas y acciones en favor de un mejor diagnóstico y asistencia para los pacientes de enfermedades raras.
Para quienes estén interesados, el libro se podrá descargar desde las páginas en internet de EURORDIS y del DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009.
Otra acción destacada prevista para el próximo 28 de febrero es reforzar los contactos con los políticos locales para convencerles de que se adopten medidas oficiales que velen por la calidad de vida de las personas que padecen EERR, así como de sus familiares. De cara a las elecciones al Parlamento Europeo en mayo venidero, EURORDIS organizará reuniones con Miembros del Parlamento Europeo y candidatos con representantes de pacientes y los medios de comunicación en Centros de Expertos. Además, se llevará a cabo una rueda de prensa en Bruselas (Bélgica) el 28 de febrero 2009.
Por todo ello, el movimiento ASEM secunda y recibe con ilusión la celebración del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras y continúa así su misión de hacer visibles las ENM, “mejorando el día a día de los afectados y de sus familias, consolidando medidas correctoras, que posibiliten la máxima integración en la sociedad. Pero hasta lograr todo lo que nos hemos propuesto debemos continuar ejerciendo medidas de presión para que esta integración sea posible”, y el 28 de febrero es una gran oportunidad para difundir nuestras reivindicaciones y darles mayor visibilidad, en palabras de la presidenta de Federación ASEM, María Teresa Baltà.
Para más información sobre el Dia Mundial de las EERR, visita: www.rarediseaseday.org
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