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Respuesta  Mensaje 1 de 16 en el tema 
De: Gerarda  (Mensaje original) Enviado: 20/03/2013 15:29


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Respuesta  Mensaje 2 de 16 en el tema 
De: marinaeisuoiangeli Enviado: 20/03/2013 15:33





Respuesta  Mensaje 3 de 16 en el tema 
De: giulipippi Enviado: 20/03/2013 15:41

Sofia e le cure staminali col metodo Vannoni: perchè la terapia era stata bloccata?


Anche Eticamente ha seguito la vicenda della piccola Sofia e degli appelli disperati dei suoi genitori per poter continuare la cura staminale con il metodo Vannoni.

La vicenda ci è sembrata, però, un pò strana: perchè il Ministero della Salute ha bloccato la cura ai bambini che la stavano seguendo?

Abbiamo fatto ricerche più approfondite ed ecco cosa abbiamo trovato.

In un articolo di Repubblica del 5 novembre 2012 intitolato “Pericolose quelle terapie con le staminali” Il ministero boccia il metodo Vannoni si legge che la terapia staminale tanto richiesta dai genitori di Sofia è proposta dalla Stamina foundation di Davide Vannoni, laureato in lettere e filosofia (egli stesso però si autodefinisce “neuroscienziato”), e di Marino Andolina, medico coordinatore del “Dipartimento trapianti adulti e pediatrico” presso l’Irccs Burlo Garofalo di Trieste.

Nanni Costa, dell’Istituto Superiore di Sanità e presidente del Comitato trapianti del Consiglio d’Europa, così ha dichiarato: “Il metodo Stamina è pericoloso per la salute perché a volte ai pazienti è inoculato materiale biologico prelevato dallo stesso malato. Ma altre volte vengono iniettate cellule prelevate da terze persone, con il rischio di contagio batterico e virale che ciò comporta”. Aggiunge poi che “le metodologie di preparazione dei preparati sono grossolane, con errori marchiani, e del tutto fuorilegge. I laboratori sono in luoghi non adatti. Sui vasetti che conservano i tessuti prelevati ci sono etichette scritte a matita, per lo più incomprensibili. Quelli di Stamina, poi, hanno detto che con le loro cellule vogliono fare alcune cose, in realtà quelle cellule possono avere effetti collaterali imprevisti. Hanno fatto confusione con i brevetti e non hanno mai pubblicato un risultato delle loro ricerche nelle pubblicazioni scientifiche “.


Respuesta  Mensaje 4 de 16 en el tema 
De: haiku04 Enviado: 20/03/2013 17:52
Mi sembra di tornare ai tempi della cura Di Bella.  Come allora anche oggi l'opinione di medici e scienziati si spacca, non sta a me dire chi ha ragione, ma se anche in un solo caso questa terapia portasse un minimo di sollievo, perchè non lasciare la libera scelta ai malati o ai genitori dei minori?  Oppure tanto per cambiare c'è lo zampino delle majors farmaceutiche che contrastano ogni innovazione che si intromette nei loro affari? 
Quando non c'è nulla da perdere, lasciamo agli ammalati il diritto di curarsi come meglio credono!!!

Respuesta  Mensaje 5 de 16 en el tema 
De: primaveraestate Enviado: 20/03/2013 17:58

Respuesta  Mensaje 6 de 16 en el tema 
De: giulipippi Enviado: 20/03/2013 18:01
la cura è comunque controversa, priva di fondamento scentifico e si è anche dimostrata pericolosa, evitiamo di correre dietro ai miracolismi mediatici

Respuesta  Mensaje 7 de 16 en el tema 
De: giulipippi Enviado: 20/03/2013 18:05

Qual è la verità sul metodo Stamina?

Fra speranze dei genitori e necessità di protocolli verificati

Varie_1801.jpg

Infuria la polemica sull'utilizzo delle cellule staminali secondo il metodo Stamina. I giudici sono intervenuti garantendo la possibilità della cura per Sofia, affetta da leucodistrofia metacromatica, una patologia che consiste nell'accumulo di una sostanza metacromatica birifrangente costituita da accumuli di sulfatidi nella mielina, nelle cellule nervose dell'oligodendroglia, nelle cellule di Schwann e nei nervi in generale. La stessa decisione è stata presa per il caso di Federico, bimbo affetto dal morbo di Krabbe, un'altra forma di leucodistrofia. 

Tuttavia, gran parte della comunità scientifica denuncia l'inadeguatezza dell'atteggiamento di neutralità adottato dal ministro della Salute Renato Balduzzi e boccia senza appello la decisione dei magistrati interpellati dai familiari dei due bambini. In un documento firmato da diversi ricercatori si rimprovera il fatto di esser giunti alla scelta di somministrare cellule dette mesenchimali “sull'onda di un sollevamento emotivo”. Secondo i ricercatori, infatti, “non esiste nessuna prova che queste cellule abbiano alcuna efficacia nelle malattie per cui sarebbero impiegate. Non esiste nessuna indicazione scientifica del presunto metodo originale secondo il quale le cellule sarebbero preparate. Ci sembra questo uno stravolgimento dei fondamenti scientifici e morali della medicina, che disconosce la dignità del dramma dei malati e dei loro familiari”.
Sull'impiego delle staminali si è espresso anche Umberto Veronesi, secondo cui gli aspetti da considerare sono due: “il primo è quello scientifico, il metodo non è provato e ciò è stabilito da tutti coloro che hanno guardato a fondo. L'altro aspetto è un problema psicologico, la persona che non ha speranze di guarigione è certamente autorizzata a recarsi ovunque, anche a cercare farmaci estratti dallo scorpione, o impiegare le cellule staminali. Si tratta di un discorso diverso. Non possiamo opporci, possiamo dire che è un errore scientifico, ma non possiamo togliere la speranza alle persone".
Ma chi c'è dietro il metodo Stamina? Il suo nome è Davide Vannoni, professore di neuroscienze cognitive presso l'Università di Udine, che fondò la Stamina Foundation in seguito a un'esperienza personale. All'età di 35 anni il prof. Vannoni venne colpito da una paresi facciale dovuta a un virus. Come racconta lo stesso Vannoni, dopo una serie di cure non andate a buon termine si rivolse a dei medici russi che gli somministrarono un cocktail di staminali mesenchimali che gli garantì il recupero di buona parte della funzionalità nervosa del volto. 
In un'intervista a Repubblica, il prof. Vannoni spiega in cosa consiste la sua terapia: “utilizziamo le cellule staminali prelevandole dalla parte spugnosa dell'osso, dal bacino, e le lavoriamo in modo che abbiano una grande quantità di cellule progenitrici. Chiunque può donarle perché non c'è alcun rigetto. Ogni coltura ha 5 differenti tipi di cellule, ognuna con la sua funzione: le progenitrici sono le più importanti perché rigenerano i tessuti danneggiati, poi ci sono le immunoregolatrici che regolano il sistema immunitario, quelle che ricreano i vasi sanguigni, quelle che difendono dal sistema immunitario, e quelle antinfettive che combattono le infezioni. Per garantire la sicurezza del trattamento, le cellule sono testate 5 volte prime di essere iniettate, per verificare che non ci siano funghi batteri e contaminazioni".
Vannoni rigetta anche l'accusa di voler arricchirsi grazie alla campagna mediatica che è montata in questi giorni: “la produzione cellulare la paghiamo noi. Ci sono donatori, ma non sono i genitori dei pazienti. il sistema sanitario copre solo le spese mediche. Abbiamo donazioni importanti da enti. è una battaglia che voglio portare avanti qui, siamo stati negli Usa dove ci hanno proposto una sperimentazione. Ma io non voglio fare un farmaco da vendere al Ssn, voglio fare cure". 
Alla fine del 2009, però, il metodo Stamina venne messo per la prima volta pesantemente sotto accusa dai familiari di alcuni pazienti trattati. Uno di essi, Claudio Font, affetto dal morbo di Parkinson, morì dopo l'infusione delle staminali. Secondo i familiari, che denunciarono il prof. Vannoni - scagionato tuttavia da ogni accusa - la causa fu proprio la terapia sperimentale adottata dal medico. La famiglia dell'uomo racconta che il team diretto dal professore propose a Font un trattamento basato sul trapianto di cellule staminali dai costi esorbitanti: un investimento iniziale di 27 mila euro per il prelievo delle staminali e la loro coltivazione, oltre a quasi 10 mila euro a iniezione. Dopo il secondo trattamento, Font è in condizioni penose e mostra addirittura segni di delirio. Alle richieste di spiegazioni e di assistenza da parte della famiglia, i medici non rispondono o lo fanno in maniera sprezzante, invitando ad esempio i familiari di Font a portare il paziente al mare per farlo riprendere.
Stando al resoconto dei parenti di Font, le prime fasi della cura avvengono presso la Ibm di San Marino, struttura poi posta sotto sequestro per esercizio abusivo della professione medica. Si trattava in realtà di un centro estetico, denuncia ancora la figlia di Font, come dimostra anche l'intestazione dei bonifici effettuati dalla famiglia, dove si legge appunto la dicitura “Istituto di bellezza”. Dopo il sequestro della Ibm, il secondo trapianto viene effettuato presso il centro trapianti diTrieste, l'unico autorizzato in Italia, ma in un giorno festivo e senza che vi sia un periodo di osservazione in seguito all'intervento.
Subito dopo la seconda iniezione, la malattia di Font si aggrava in maniera improvvisa, portando l'uomo alla morte dopo soli tre anni, quando, come ricorda la figlia, secondo le statistiche il Parkinson ha un decorso di circa 20 anni.
Ma il prof. Vannoni non ci sta: “la vicenda del decesso di Font, con i parenti che ci hanno denunciati, ha sollevato un polverone mediatico che ci ha messo in croce. Vicenda rispetto alla quale ricordo che siamo stati prosciolti e Font non è morto per le staminali, tant'è che non siamo stati denunciati solo noi ma anche l'ospedale che lo aveva in cura. L’uomo fece due iniezioni, dopo un anno morì per un’insufficienza polmonare e l’autopsia rivelò che non c’erano legami fra le cellule staminali e l’insufficienza respiratoria”. 
Leggi altre informazioni
21/03/2013 Andrea Sperelli

Respuesta  Mensaje 8 de 16 en el tema 
De: giulipippi Enviado: 20/03/2013 18:07

"Pericolose quelle terapie con le staminali"
Il ministero boccia il metodo Vannoni

La cura controversa stroncata dalla relazione finale dell'équipe di esperti di Balduzzi. Torino, verso il rinvio a giudizio del dodici indagati

di ALBERTO CUSTODERO
ROMA - "Pericolose per la salute". Il ministero della Salute boccia definitivamente quello che è stato definito il "metodo Di Bella delle staminali". Ovvero, la presunta terapia proposta dalla Stamina foundation di Davide Vannoni, laurea in lettere e filosofia (si autodefinisce "neuroscienziato"). E di Marino Andolina, medico coordinatore del "Dipartimento trapianti adulti e pediatrico" presso l'Irccs Burlo Garofalo di Trieste. La loro terapia staminale è stata al centro di una querelle politico-giudiziaria-scientifica nazionale: messi sotto inchiesta dal procuratore torinese Guariniello.Legittimati da due giudici che ne hanno autorizzato la cura su due bambine, Celeste a Venezia, e Smeralda a Catania, entrambe affette da gravissime malattie degenerative. Poi di nuovo stoppati dal Tar, quindi "convenzionati" e accolti in una stanza nell'Asl "Spedali civili" di Brescia. Il loro inserimento in questa struttura sanitaria pubblica bresciana aveva fatto scattare un'inchiesta da parte di una commissione voluta dal ministro della Salute Balduzzi composta da Iss, Nas e Aifa con il fine di riportare ordine nella caotica vicenda.

Ora, finalmente, è arrivata l'ultima relazione della Commissione ministeriale redatta da uno dei massimi esperti di biologia delle cellule staminali in Italia, Massimo Dominici. Le sue conclusioni sono senz'appello. Nanni Costa, dell'Iss (e presidente del Comitato trapianti del Consiglio d'Europa), ne spiega, in sintesi, i principali punti. "Il metodo Stamina - dice Costa - è pericoloso per la salute perché a volte ai pazienti è inoculato materiale biologico prelevato dallo stesso malato. Ma altre volte vengono iniettate cellule prelevate da terze persone, con il rischio di contagio batterico e virale che ciò comporta". "Le metodologie di preparazione dei preparati - aggiunge - sono grossolane, con errori marchiani, e del tutto fuorilegge. I laboratori sono in luoghi non adatti. Sui vasetti che conservano i tessuti prelevati ci sono etichette scritte a matita, per lo più incomprensibili. 

Quelli di Stamina, poi, hanno detto che con le loro cellule vogliono fare alcune cose, in realtà quelle cellule possono avere effetti collaterali imprevisti. Hanno fatto confusione con i brevetti e non hanno mai pubblicato un risultato delle loro ricerche nelle pubblicazioni scientifiche". Il documento di Dominici consente ora al procuratore Guariniello, che ha chiuso l'indagine preliminare, di procedere al rinvio a giudizio dei 12 indagati che avevano proposto le loro cure a una settantina di persone. Il laboratorio torinese delle cellule staminali di Vannoni, Andolina e soci "era ricavato - scrive Guariniello - in uno scantinato abusivo gestito da due ucraini". Ma si avvalevano anche di un altro scantinato nella repubblica di San Marino "nell'intento palese di sfuggire ai controlli delle autorità italiane".

Per convincere ad accettare il loro metodo, gli esperti della Stamina, onlus senza fine di lucro (che, però, si faceva pagare dai 7 ai 50mila euro), mostravano ai familiari dei malati i video "di un ballerino russo affetto da Parkinson che si alzava dalla carrozzella e tornava a ballare". "Di una giovane paralizzata dalla Sla che riprendeva a camminare". "Di un uomo che guariva da una grave forma di psoriasi alle mani". Ma si trattava solo di un inganno: di qui, la contestazione da parte del procuratore torinese del reato di associazione per delinquere e truffa.

(05 novembre 2012)



Respuesta  Mensaje 9 de 16 en el tema 
De: giulipippi Enviado: 22/03/2013 12:46
Stamina, Balduzzi:
«Le cure iniziate
siano proseguite»
​Sì alla prosecuzione del metodo Stamina per i pazienti che hanno già avviato i trattamenti. Ma anche, maggiori limiti alle cure compassionevoli. Ne ha dato notizia il ministro della Salute, Renato Balduzzi, che ha spiegato come il via libera sia stato inserito in un decreto-legge, approvato ieri dal Consiglio dei Ministri.
Nel decreto, tra le altre cose, si stabilisce che «tutti i pazienti che hanno iniziato la terapia con le staminali preparate con metodo Stamina potranno portare a termine i loro protocolli anche se il laboratorio di riferimento (in questo caso quello degli Spedali Civili di Brescia) non è autorizzato». Per Balduzzi: «La norma si basa sul principio etico per cui un trattamento sanitario già avviato che non abbia dato gravi effetti collaterali non deve essere interrotto». 

Il nuovo regolamento per le cure compassionevoli prevede dunque che «per poter usufruire di una terapia cellulare con preparazione su base non ripetitiva, in applicazione delle normative europee, saranno necessarie la prescrizione di un medico responsabile, il consenso informato, l’approvazione di un Comitato etico, la produzione del farmaco da parte di una struttura che garantisca la qualità farmaceutica. Con lo stesso provvedimento saranno fissate regole precise per garantire la sicurezza dei pazienti e sarà determinata una precisa procedura di valutazione degli esiti dell’impiego di queste terapie». 
Una soddisfazione a metà per Guido De Barros, il padre della piccola Sofia, affetta da una grave malattia neurodegenerativa e sottoposta nei giorni scorsi alla seconda infusione di staminali: «è una notizia importante per Sofia, possiamo gioire – dice De Barros – ma il nostro pensiero va anche a tutti i bimbi che restano fuori dalle cure». 

Intanto c’é da registrare proprio oggi la lettera aperta di sessanta famiglie di pazienti affetti da Sma (atrofia muscolare spinale) che chiedono ai mass media maggiore correttezza di informazione su questa malattia di cui soffre anche Celeste, un’altra delle bambine trattate con Stamina: «Non è l’unica a essere sopravvissuta sopra i due anni – spiegano – ci sono bambini affetti da Sma di 3, 4, 6, 8, 11 anni, che vanno a scuola, frequentano l’asilo via skype. Non parlare di loro è come distruggere tutto ciò che ogni giorno i nostri bambini conquistano. La Sma – aggiungono – è a oggi una malattia senza cura, chiunque dica il contrario ha il dovere di dimostrarlo». 
Le famiglie dei piccoli malati di Sma precisano inoltre che: «In Italia esistono vari centri che da anni curano, pur non potendo guarire, le persone affette da Sma: a, Milano Genova, Bologna, Roma». E accusano i media che si sono occupati di Stamina di non aver dato spazio anche a questo tipo di informazioni, mettendoci il giusto equilibrio: «Noi affidiamo con fiducia e stima – aggiungono – la vita dei nostri figli a questi medici. Il quadro che alcuni mezzi di comunicazione hanno dipinto è quindi del tutto fuorviante e pericoloso per chi riceve oggi una diagnosi di Sma». 

Cautela dal mondo scientifico rispetto alla decisione di Balduzzi di dare da una parte il via libera a proseguire a chi ha iniziato le cure con Stamina e dall’altra a regolamentare tutte le cure compassionevoli. Il genetista Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambin Gesù di Roma attende «di vedere la seconda parte del decreto annunciato oggi da Balduzzi». E auspica che «non si verifichino più situazioni non regolamentate». Dallapiccola prova «amarezza per la discriminazione tra chi potrà continuare la cura perché già avviata e chi è fuori» ma d’altronde «siamo di fronte a un protocollo che non ha seguito un percorso scientifico tradizionale».

Definisce invece un grave errore la scelta del decreto Silvio Garattini, direttore dell’Istituto Mario Negri di Milano: «Pur comprendendo i motivi di compassione per cui è stato fatto. Il rischio è quello di incoraggiare altri scienziati che portano avanti sperimentazioni di ogni genere a non rendere pubblici, come vuole la legge, i propri dati».

Francesca Lozito

avvenire

Respuesta  Mensaje 10 de 16 en el tema 
De: sempreverde Enviado: 22/03/2013 15:58

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Che sia per Sofia e per i tanti bambini a cui servon le cellule staminali per vivere ,è un loro DIritto

Respuesta  Mensaje 11 de 16 en el tema 
De: Gerarda Enviado: 22/03/2013 21:37
De: giulipippi Enviado: 20/03/2013 19:01
la cura è comunque controversa, priva di fondamento scentifico e si è anche dimostrata pericolosa, evitiamo di correre dietro ai miracolismi mediatici
Amico t'invito, per 12 ora,e per  una sola volta dove svolgo la mia ... giornata di  relax e vedrai come cambierai idea..
Ma cazzo non facciamo tutti i professori e lasciamo u pò di ILLUSIONE ... non costa nulla

Respuesta  Mensaje 12 de 16 en el tema 
De: sempreverde Enviado: 25/03/2013 08:49

"Le Iene Show" e la vittoria di Sofia

Conducono Ilary Blasi, Teo Mammucari e la Gialappa's

foto Ufficio Stampa Mediaset
12:53 - Domenica 24 marzo in diretta alle ore 21.20 nuovo appuntamento con "Le Iene show". Alla conduzione, a fianco di Ilary Blasi, Teo Mammucari e la Gialappa's (Giorgio Gherarducci, Marco Santin e Carlo Taranto). Giulio Golia ripercorre la vicenda e la vittoria di Sofia, la piccola di 3 anni e mezzo affetta da una malattia neurodegenerativa. Il Governo ha dato l'ok per la ripresa delle cure.
Sofia è stata sottoposta alla seconda infusione con le cellule staminali e ha potuto riprendere la cura con il metodo Stamina agli Spedali Civili di Brescia, in seguito al via libera del Tribunale di Livorno. Pochi giorni fa, inoltre, il Consiglio dei Ministri ha approvato un decreto legge che consente la prosecuzione delle terapie a base di cellule staminali con il metodo del Professor Vannoni per i pazienti che hanno già iniziato la cura. Decreto che conferma, quindi, ulteriormente la decisione presa da altri Giudici del lavoro che hanno consentito le cure con il metodo Stamina nei confronti di alcuni pazienti. La Iena intervista un rappresentante di Telethon, per comprendere la loro posizione nei confronti del Metodo Stamina, organizzando, in seguito, un incontro a sua insaputa con il Professor Vannoni, il quale cerca di rispondere ai dubbi e alle perplessità sollevate da Telethon in merito alla sua terapia. Inoltre, le immagini della manifestazione organizzata a Roma dai promotori della pagina internet 'Ministro Balduzzi aiuti la piccola Sofia'.

Tra i servizi di questa puntata: Matteo Viviani indaga su una situazione che riguarda ormai da parecchi mesi le scuole elementari del comune di Vigevano. Qui il sindaco ha lanciato un’operazione ai danni dei “furbetti dell’insoluto”, come da lui vengono definiti coloro che, pur potendo permettersi di pagare la retta della mensa scolastica, non lo fanno volutamente. Il provvedimento preso è stato quello di cancellare le fasce di gratuità per le famiglie con i redditi più bassi, che prima usufruivano delle agevolazioni per permettere ai loro figli di mangiare in mensa. In questo modo, i bambini di coloro che non riescono a pagare la retta della mensa scolastica si trovano attualmente costretti a mangiare un panino portato da casa in un’aula separata rispetto ai loro compagni che, invece, possono usufruire di un pasto caldo. La Iena decide, infine, di intervistare in merito il sindaco di Vigevano.

Mauro Casciari indaga sul caso di un bambino di 3 anni e mezzo sottoposto per alcuni mesi a delle sessioni di terapia riabilitativa che, sembra, si svolgessero non proprio nel rispetto della norma.
.

Respuesta  Mensaje 13 de 16 en el tema 
De: primaveraestate Enviado: 25/03/2013 19:02
Anche il prof Di Bella a suo tempo fu criminalizzato, ed ora.... scoprono che aveva ragione!!!!

Respuesta  Mensaje 14 de 16 en el tema 
De: Principe Errante Enviado: 29/06/2013 23:52
Aveva ragione comunque da sempre.Il punto cruciale é che la cura con la Somatostatina vale solo per alcuni tipi di tumori,mentre all'epoca i media avevano sfruttato la situazione per gonfiarel'evento a una  "panacea",questa si,priva di fondamento.

Respuesta  Mensaje 15 de 16 en el tema 
De: MOTHERSIXTEN Enviado: 30/06/2013 17:25
In fin dei conti, tentar non nuoce......e poi questa cura pare
abbia dato dei benefici alla bambina!!...

Respuesta  Mensaje 16 de 16 en el tema 
De: haiku04 Enviado: 30/06/2013 23:34
La cura Di Bella è stata ostacolata in tutti i modi, anche ridicolizzata quando avevano finalmente deciso di "prestare" a questa cura alcuni pazienti volontari, ma ormai in fase assolutamente terminale e con patologie che mal si accordavano col cocktail di farmaci da usare.
Nessuma cura è miracolosa al 100%. ma ripeto, trovo che ognuno debba ritenersi libero di scegliere la cura che predilige, quando ovviamente questa ha comunque delle risposte scientifiche, o si è rivelata positiva in almeno un caso! 


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