Amore è..... (Cazzo, ho un cancro)

La scorsa settimana notavo come il nostro mondo fosse dominato dall'amore, e questa settimana i casi della vita mi hanno mostrato quanto ciò sia vero.

L'amore è quando una settimana fa mi sono recata al pronto soccorso dell'Università della California, dove lavoro, per via della tosse, e della sensazione che ci fosse "qualcosa che non andava", e benché non avessi chiesto niente di particolare, mi ricoverano subito, trattandomi con tutto rispetto.

L'amore è quando la radiografia del torace presenta risultati fuori dalla norma, e il medico del pronto soccorso mi indica una massa indistinta nel petto, e un accumulo di liquido nei polmoni. "Potrebbe non essere niente", mi dice, "ma dobbiamo fare subito una Tac".

La mia Tac con contrasto (visione sagittale -- 'A' è il davanti, 'P' è la schiena, e l'area bianca in mezzo è il mio cuore)

L'amore è quando arrivano i risultati della Tac, e il medico si siede delicatamente al mio fianco, e con gentilezza mi chiede di leggerli insieme. Premette di non essere un radiologo, ma del resto i risultati io li voglio il più presto possibile. Mi fa osservare l'accumulo di liquidi (chiamate effusioni pleuriche) e alcuni linfonodi ingrossati. Poi indica una vasta massa collocata nel torace anteriore, delle dimensioni di 18x11x7 centimetri.

Gli chiedo: "è una brutta notizia, giusto? è un linfoma, non è così?". Dice che non può esserne sicuro -- che avrò bisogno di una biopsia il più presto possibile. Inizio a piangere. Gli dico che non era ciò che mi aspettavo quando sono venuta al pronto soccorso. Mi chiede se ci sia qualcuno a cui ho bisogno di telefonare, e gli dico che il mio cellulare non ha campo. Mi presta il suo.

Amore è quando la mia amica Marya viene al pronto soccorso per farmi compagnia, sorseggiando del tè da Starbucks appena mi fanno uscire, anche se ormai è mezzanotte, e lei è in anestesiologia, e probabilmente il giorno dopo dovrà alzarsi alle sei.

Amore è quando vado a casa, e poi mi sveglio nel cuore della notte col sangue che mi si gela, un dolore lancinante al braccio, e mi prende il panico perché penso che il tumore stia ostruendo un vaso sanguigno o un nervo, e urlo al mio ragazzo di chiamare il 911. Lo sento singhiozzare al telefono, e gli dico di smettere, perché per me è insopportabile vederlo tanto preoccupato. Mi urla di rimando: "Non posso perderti!".

Amore è tornare al pronto soccorso, e anche se non sono in grado di capire che cosa mi abbia provocato quel dolore, accelerano i tempi della biopsia in ospedale.

Amore è quando mi fanno uscire, ma un'altra dottoressa di ruolo dell'Ucla, Becky, specializzata in ematologia/oncologia, che conoscevo ai tempi della facoltà di medicina, ha sentito parlare della mia situazione. Si fa chiamare quella notte stessa, e smuove mari e monti per farmi ricoverare in ospedale il mattino seguente, direttamente al reparto di ematologia/oncologia, per essere preparata e trattata.

Manda mail a tutti, dai superiori ai colleghi, a ogni singolo specialista in oncologia dell'Ucla per organizzare il mio ricovero e accelerare l'inizio dei test. E benché ci sia una lista d'attesa di una settimana per avere una Pet, me la fanno il giorno dopo. E subito dopo la biopsia del midollo osseo.

Tutto il personale dell'ospedale con cui parlo mi riferisce che Becky ha inviato loro una mail per chiedere che mi trattassero con particolare cura. Non la conosco neanche tanto bene, ma potrebbe avermi salvato la vita.

Amore è quando molti amici e colleghi mi fanno visita, tanto che finiscono col definirmi "la paziente più cercata dell'ospedale".

Amore è quando il mio ragazzo, Peter, non ha mai lasciato il mio fianco per una singola notte, dormendo su di un mini lettino gonfiabile, anche se è alto un metro e novanta, e tende a lamentarsi quando si trova a dormire su qualsiasi materasso che sia più piccolo di un modello California King.

Peter al mio fianco

Amore è quando i miei genitori volano immediatamente a Los Angeles per farmi compagnia in ospedale. Mia madre, una patologa anche lei, chiama perfino direttamente il laboratorio per leggere le diapositive insieme al patologo del reparto.

Amore è quando quasi ogni oncologo dell'Ucla viene a visitarmi e a fare un controllo, nonostante non faccia parte dei loro doveri, e non sia una loro paziente.

Amore è quando quasi ogni membro del personale dell'ospedale, dagli infermieri ai custodi, mi tratta gentilmente e umanamente.

L'apparecchiatura per la mia chemio

Amore è quando ricevo notizia che la biopsia non parla di un linfoma di Hodgkins o cellule B come speravo, ma di un tipo di cancro più raro e più difficile da trattare, chiamato linfoma linfoblastico T. Si è diffuso ai bordi dei miei polmoni e fra numerosi linfonodi, cosa che lo rende uno Stadio 4. E richiederà dai 6 agli 8 mesi di chemio intensiva all'ospedale, poi fino a due anni e mezzo di chemio meno intensiva di mantenimento.

A differenza dei regimi di chemio per l'Hodgkins e per quello delle cellule B, questa mi renderà infertile. All'oncologo è capitato un paziente che ha avuto due gemelli dopo questo tipo di chemio, ma si è trattato di una rara eccezione. E potrei restare in ospedale anche per tutto il prossimo mese, nel caso in cui il trattamento mi rendesse neutropenica (un disturbo del sistema immunitario).

L'oncologo trascorre quasi un'ora insieme a me e alla mia famiglia analizzando la diagnosi e il piano di trattamento, anche se tendo a fargli più volte sempre le stesse domande, perché la mia mente è sopraffatta.

Amore è quando mi offrono l'opzione di aspettare due settimane prima di intraprendere la chemio per prelevare e conservare degli ovuli, e con essi la mia fertilità. Ma -- mi dicono che probabilmente il mio tumore si è sviluppato in appena sei settimane, quindi potrebbe risultare pericoloso, visto che già occlude i miei vasi sanguigni e i polmoni, rendendomi difficile respirare. Il mio ragazzo m'abbraccia, e mi chiede di non aspettare. Mi dice: "è come indossare la maschera d'ossigeno per primo. Ho bisogno di te più di quanto abbia bisogno del nostro futuro figlio".

Amore è quando il giorno dopo, durante una visita in ematologia/oncologia, inizio a piangere perché non avrò mai dei figli. L'oncologa si siede al mio fianco, mi tiene la mano, e con le lacrime agli occhi mi dice: "Niente è sicuro al 100 per cento".

Amore è quel giorno in cui decido il corso del resto della mia malattia. Scrivo su un pezzo di carta: Ho un linfoma linfoblastico T acuto. Ecco che cosa so per certo.

1. Non diventerò neutropenica, e mi congederanno dall'ospedale alla fine della settimana;
2. La biopsia del midollo osseo risulterà negativa;
3. Il mio tumore risponderà tanto velocemente alla chemio che avrò bisogno solo dei 6-8 mesi di trattamento intensivo, e non dei due anni e mezzo di mantenimento;
4. Sarò quel caso su mille che risulterà fertile dopo la chemio, e avrò un figlio.

Il mio nuovo taglio alla moda

Amore è quando, sapendo che i miei capelli lunghi presto inizieranno a cadere, decido di invitare un parrucchiere in ospedale per tagliarmeli preventivamente, e farne una parrucca. Viene domenica sera, dopo una giornata di lavoro, la notte prima di lasciare la città e partire in vacanza. Mi fa un taglio stupendo. Rifiuta ogni forma di pagamento.

Amore è quando la mia ex compagna di stanza nonché migliore amica alla scuola di medicina, Julie, si offre di tagliare i suoi lunghi capelli castani per solidarietà, e per contribuire alla mia parrucca.

Amore è quando il giorno dopo mi danno i risultati, e la mia biopsia del midollo osseo risulta negativa, e oltre al linfoma non ho la leucemia.

Amore è quando, il giorno dopo, il conteggio ematico risulta tanto buono che mi dicono che potrei essere dimessa già venerdì.

Amore è quando un evento tanto tragico mi mostra come molta gente là fuori tenga a me e mi abbia a cuore tanto profondamente, mostrando la propria preoccupazione venendomi a visitare, chiamandomi al telefono, mandandomi sms, email, facendomi avere i propri messaggi attraverso la famiglia, i loro doni di cuore. Lo ignoravo, non avevo mai realizzato che ciò fosse vero.

Qui sono io che trascorro del tempo con gli amici nella mia stanza d'ospedale (non è così male, no?)

Amore è quando sento l'urgenza di stare meglio per continuare a fare il lavoro che è mio, qui su questo blog, e nei contatti coi pazienti, promuovendo un punto di vista positivo e integrato della psichiatria, ambito al quale tengo in particolar modo. Starò meglio per me, ma lo farò anche per te.

Amore è quando capisco che la mia passione per la vita supera la mia paura per questa malattia o per la sua cura.

Amore è quando capisco che questo tumore farà male, e mi farà ammalare, ma non mi ucciderà. L'amore è troppo forte per non vivere. Se sono qui, è per amore.