CUIDADO DE LOS CUIDADORES

Se analiza la historia con su consecuente cambio en sistemas sanitarios y extrasanitarios, las repercusiones del cuidado para los cuidadores y las ayudas con las que se encuentran día a día. Para finalizar se proponen diversas asociaciones y conclusión.

Con la Reforma Psiquiátrica y los procesos de transformación de la atención a la salud mental que se produce en nuestra comunidad en el año 1.983, los familiares pasan a ser cuidadores, siendo un elemento esencial en la atención comunitaria de las personas con Trastornos Mentales Graves.

Estamos ahora en un momento delicado, en un momento de adaptación a las nuevas demandas, confirmadas también en los datos de la OMS, donde la cuarta parte de los pacientes que acuden a los centros de salud lo hacen, en general, por un problema relacionado con la Salud Mental.

En la década de los 60 y 70, en Europa se desarrollaban investigaciones y bibliografía que recomendaban la descentralización de la asistencia y la reducción de ingresos en hospitales psiquiátricos, pero en España, seguíamos construyendo centros en los que dominaba la custodia de los internos sobre su atención médico-sanitaria y su seguridad jurídica.

En 1975, el "Informe al Gobierno de la Comisión Interministerial para la Reforma Sanitaria", donde se abordan las características de la Atención a la Salud Mental, se expone que "dentro de una asistencia sanitaria disgregada, caótica y anacrónica, destaca el estado de subdesarrollo e inadecuación del sector psiquiátrico, que representa el papel de cenicienta" (Comisión Interministerial, 1975)

 Ministerial para la Reforma Psiquiátrica, se pretende expresar que no puede concebirse una salud mental sin un bienestar general que incluya aspectos bio-psico-sociales. Como se expresa en abril de 1985 en el informe elaborado por la citada comisión: "Se recomienda el desarrollo de servicios de rehabilitación y reinserción social necesarios para una adecuada atención integral de los problemas de la persona con enfermedad mental, buscando la necesaria coordinación con los servicios sociales".

óEl 25 de abril de 1986 se establece en el artículo 20 de la Ley General de la Sanidad, el carácter comunitario, universal y gratuito de los servicios de salud mental. Debiéndose potenciar una reforma en las unidades de hospitalización psiquiátrica de los hospitales generales, desarrollando servicios de rehabilitación y reinserción social y potenciando las estructuras extrahospitalarias

Si bien estas propuestas suponían un avance teórico en el tratamiento de los pacientes con trastornos mentales, su puesta en práctica fue mucho más problemática por los recursos disponibles, en muchos hospitales se restaron recursos en vez de promover la creación de otros alternativos, como una forma mal entendida de la descentralización de la asistencia.

Hoy en día se entiende que para la rehabilitación de un enfermo mental, no es suficiente el control de sus síntomas, sino el desarrollo de autonomía, habilidades sociales, familiares, etc.

íCon esta reinserción social y familiar del enfermo mental, aumenta la calidad de los pacientes, pero no siempre la de los familiares, que deben actuar como cuidadores.

Quién forma a los familiares? Quién les prepara para llevar a cabo de una forma adecuada lo que se les está pidiendo? La familia no causa la enfermedad pero si padece muchas de sus consecuencias y no siempre está preparada para enfrentar los problemas que pueden presentarse debido a la enfermedad mental.

En España, el 84% de los enfermos viven con su familia. Esto suele ser así en los países mediterráneos, en Irlanda y en los países latinoamericanos. En el resto de Europa y América, la mayoría de los enfermos viven solos, en pareja o en grupo y los que no pueden hacerlo, viven en residencias o en instituciones.

El resto de los enfermos viven alejados de su cuidador. Los familiares u otros cuidadores que se hacen cargo de enfermos mentales pueden tener complicaciones en su salud física, en su estado de ánimo (angustia, ansiedad, depresión), trastornos de sueño, etc.

Si bien la calidad de vida de los pacientes ha recibido considerable atención en los últimos años, son raros los estudios sobre sus cuidadores no profesionales, como son los miembros de la familia y los parientes. Los escasos estudios sistemáticos sobre cuidadores llevados a cabo han tendido a concentrarse en los cuidadores de ancianos, de discapacitados físicos crónicos y en menor grado, de discapacidades mentales (Herman y cols, 1994).

Asociaciones familiares han realizado estudios mediante cuestionarios sobre la carga de los cuidadores en Estados Unidos (Johnson, 1990; Spaniol y cols., 1985), en Gran Bretaña (Atkinsom 1988) y en otros países europeos. Entre los más recientes destaca un estudio comparativo de 10 países europeos patrocinado por EUFAMI, la Federación Europea de Asociaciones de Enfermos Mentales)

Aunque no existe un factor único que por sí mismo determine la calidad de vida del cuidador, es posible hallar puntos en común a pesar de la multiciplidad de personalidades e influencias de diferentes supuestos. Todos los cuidadores comparten un destino similar: su vida está dominada por el hecho de haber adquirido la responsabilidad sobre los miembros de su familia mentalmente enfermos. Todos soportan cargas psicológicas similares y están expuestos a parecidas causas situacionales de estrés. Su radio de libertad para reaccionar frente a tales presiones está limitado por fuerzas externas (sociales).

Los principales factores que interactúan para modelar la percepción del cuidador sobre su calidad de vida son:

Los diversos estudios muestran que los cuidadores suelen ser de género femenino y de mediana o avanzada edad, con escasa o ausente vida laboral. Esta última característica aparece como descriptiva en numerosos estudios, aunque por lógica, podría tratarse como una consecuencia de la falta de tiempo que se deriva del cuidado de un enfermo mental.

Estos datos son confirmados por estudios como los llevados a cabo por el IMSERSO sobre los cuidadores de personas mayores, entre los que se incluían pacientes con diferentes tipos de demencias. En este estudio los resultados apoyan que la mayoría de los cuidadores son de género femenino y mediana edad. Según el estudio (INMSERSO, 2005) cuando los mayores requieren ayuda su cuidador principal suele ser una mujer (84%) de edad intermedia (M= 53 años), ama de casa (44%) y en la mayoría de las ocasiones hija (50%) o cónyuge (16%).

Datos similares se encuentran en el estudio de Escudero et al. (1999) donde el 90.4% de los cuidadores son mujeres, el 54% hijas, tienen una edad media de 59 años, aunque el 69% de los cuidadores es mayor de 64 años. También es mayoritaria la presencia de cuidadoras de mediana edad en casi todos los estudios realizados en nuestro país (Alonso, Garrido, Díaz, Casquero y Riera, 2004; Bazo y Domínguez-Alcón, 1996; Mateo et al., 2000; Rivera, 2001)

Por último, respaldando los datos anteriores, aunque aportando nuevas explicaciones, se encuentra la investigación realizada por A. Martínez, S. Nadal, M. Beperet, P. Mendióroz y Grupo Psicost, en el que se concluye que los principales cuidadores son las madres, mujeres de edad media o avanzada sin incorporación al mercado laboral. Aunque en el que los cambios sociodemográficos y familiares, con la consecuente incorporación de la mujer al mundo del trabajo y envejecimiento de los cuidadores, puede afectar a medio plazo al cuidado de los pacientes esquizofrénicos, dificultando el traspaso de las obligaciones de padres a hermanos y a la asunción de las cargas del cuidador por las familias de los nuevos enfermos. Conforme envejecen, la capacidad de los cuidadores para ayudar efectivamente a los pacientes se ve limitada, pero aumentan sus preocupaciones por ellos por lo que la carga global nunca disminuye.

Un 60% de los cuidadores tiene un nivel de estudios bajo (i.e. sin estudios o estudios primarios), mientras que en la población adulta general tan solo un 18.8% carece de estudios y un 25.1% tiene estudios primarios (IMSERSO, 2005). Cifras muy similares a las encontradas en el estudio longitudinal 'envejecer en Leganís' (Zunzunegui et al., 2002), donde un 58.5% de los cuidadores no había completado los estudios primarios, y a los estudios de Millán, Gandoy, Cambeiro, Antelo y Mayón (1998) y Valles, Gutiérrez, Luquin, Martín y López (1998) donde los cuidadores que no habían superado los estudios primarios representan un 63.71% y 53.3% del total, respectivamente.

Además, al menos un 58% de los cuidadores carece de ingresos propios (Llícer et al. 1999) Según el estudio del IMSERSO (2005) el 74% de los cuidadores no tiene actividad laboral (10% en paro, 20% jubilados o pensionistas y 44% amas de casa). De hecho, es difícil poder compaginar el cuidado de sus familiares con un trabajo a jornada completa. No es raro, por tanto, que muchos de los familiares se vean obligados a reducir la jornada laboral o incluso dejar de trabajar para dedicarse por completo a cuidar a los enfermos. (Aramburu et al., 2001; Artaso, Martín y Cabasés, 2003, Rivera, 2001). Además es casi inevitable que en los cuidadores que trabajan fuera del hogar se produzcan tensiones y dilemas entre el cuidado y su ocupación.

No obstante estos datos irán cambiando por la progresiva transformación de la sociedad. La incorporación creciente de la mujer al trabajo, el descenso de natalidad y el cambio en las relaciones intrafamiliares, harán- ya lo van haciendo- que cada vez sean más los cuidadores que tengan que compatibilizar el desempeño de una profesión con el cuidado del familiar, que cada vez haya más cuidadores de género masculino y de una edad más avanzada. (Rivera, 2001; Rodríguez, 1994).

Cuando una familia se ve ante la terrible experiencia de que un miembro se vea afectado por la enfermedad, es obvio que las estructuras y funciones de la familia resultan afectadas y que tienen que volver a adaptarse, sin embargo, a pesar de esto el 70% de las familias mejoran en cuanto al funcionamiento y relaciones. Por otro lado un cierto monto de ansiedad, angustia, miedo y depresión son consustanciales a la experiencia de enfermar, se considera normal, e incluso adaptativo (Navarro Góngora, 1995).

El estrés presente en los cuidadores depende de una primera evaluación sobre lo amenazante o perjudicial de la situación, así como de sus propias capacidades a la hora de cuidar a su familiar. La evaluación del estresor puede producir sensaciones positivas (satisfacción en la relación con el enfermo) o negativas (sobrecarga o estrés percibido). Es decir, el cuidador puede o no afrontar y manejar los problemas que le vienen a la hora del cuidado de una persona con un trastorno mental.

Si la situación se evalúa como amenazadora y el cuidador se ve sin recursos suficientes para afrontarla, entonces se percibe sometido a estrés. La valoración de estrés lleva a desarrollar unas respuestas emocionales negativas (e.g. síntomas de ansiedad, síntomas depresivos) Estas respuestas emocionales negativas pueden disparar respuestas fisiológicas o conductuales como no descansar lo suficiente, no tener una alimentación adecuada, descuidar le propio estado de salud no acudiendo al médico por sus propios problemas de salud, etc.

En condiciones extremas todo lo anterior puede contribuir a la aparición de trastornos emocionales o físicos. Es decir, incrementan en el sujeto el riesgo de una enfermedad física o psíquica (e.g. trastornos del estado de ánimo, trastornos de ansiedad, problemas cardiovasculares, enfermedades infecciosas)

También se puede dar el caso, aunque menos frecuente en el cuidado de mayores, que los estresares sean valorados como benignos o que el cuidador sienta que tiene la capacidad para afrontarlos. Esto da lugar a respuestas emocionales positivas que conducen a respuestas psicológicas y físicas saludables. Es posible teóricamente pero empíricamente el menos habitual.

Puede darse un tercer caso, en el que la evaluación del estresor no se perciba como estresante y que no derive en una respuesta emocional negativa, es decir, el cuidador está orgulloso de desarrollar su función, pero de la misma forma puede descuidar sus propias necesidades (dedicación laboral, patrones de sueño y alimentación adecuados, etc).

A su vez, las respuestas dadas en una determinada situación influyen en la evaluación y en las demandas posteriores (Según el modelo de Schulz, Gallagher-Thompson, Haley y Czaja, 2000).

Repercusiones sobre la salud física:

Los estudios realizados sobre la salud de los cuidadotes han tenido en cuenta indicadores objetivos de salud física (listados de síntomas o de enfermedades, conductas saludables o perjudiciales para la salud), Indices clínicos objetivos (niveles en el sistema inmunológico, niveles de insulina, tensión arterial) y sobre todo, valoraciones subjetivas de salud.

Si los problemas físicos son abundantes entre los cuidadores no lo son menos los problemas emocionales. Cuidar a un mayor dependiente afecta a la estabilidad psicológica. Así por ejemplo, los cuidadores presentan en muchas ocasiones altos niveles de depresión (Clark y King, 2003) e ira (Steffen, 2000; Vitaliano, Russo, Young, Teri y Maiuro, 1991).

Los porcentajes de trastornos clínicos del estado de ánimo son especialmente frecuentes, por ello existen multitud de personas que buscan ayuda en programas psicoeducativos de manejo del estrés. Sin embargo, muchos cuidadores muestran problemas emocionales sin llegar a cumplir criterios diagnósticos de trastornos clínicos del estado de ánimo o de ansiedad, quedando clasificados como muestra subclínica sin tratamiento oportuno. Así es frecuente la presencia de síntomas como problemas de sueño, sentimientos de desesperanza, preocupaciones por el futuro, etc. Por ello Gallagher-Thompson et al. (2000) proponen incluir entre las categorías diagnósticas de los cuidadores el subsíndrome depresivo para el 21% de cuidadores que, pese a verse afectados emocionalmente, no tienen los síntomas suficientes o la intensidad necesaria para alcanzar un diagnóstico de trastorno del estado de ánimo según los criterios de la Asociación Americana de Psiquiatría (i.e. los criterios DSM).

Además de los problemas físicos y emocionales, el cuidador principal experimenta importantes conflictos y tensiones con el resto de los familiares. Estos conflictos tienen que ver tanto con la manera de entender la enfermedad y las estrategias que se emplean para manejar la familia, como con tensiones relacionadas respecto a comportamientos y las actitudes que algunos familiares tienen hacia el enfermo o hacia el propio cuidador que lo atiende.

Si bien es cierto que un importante porcentaje de cuidadores, experimentan fuertes tensiones y alteraciones emocionales, es preciso afirmar que estos cuidadores muchas veces presentan una gran resistencia e incluso experimentan efectos positivos en el cuidado. Las situaciones de los cuidadores son variadas, y no en todas las ocasiones se ve comprometido el bienestar emocional. De hecho si el cuidador tienen recursos adecuados y buenos mecanismos de adaptación, la situación de cuidar al familiar no tiene por qué ser necesariamente una experiencia frustrante y hasta pueden llegar a encontrarse ciertos aspectos gratificantes.

Los aspectos positivos y negativos del cuidado de un enfermo no son dos elementos contrapuestos incompatibles, no son dos puntos opuestos de un continuo, sino que la investigación ha encontrado que estos dos aspectos pueden coexistir en los cuidadores, aunque eso sí, tienen distintos factores predictores de su ocurrencia.

La enfermedad en sí misma no es positiva, suele ser un foco de malestar para el que la padece y para las personas que conforman su entorno, pero en el proceso de ésta, se pueden captar elementos positivos por parte del cuidador y del propio paciente, en la capacidad para ir superando estos problemas.

Ser cuidador conlleva en numerosas ocasiones aprendizajes vitales importantes para quienes desempeñan dicho rol; es decir, se aprende a valorar las cosas realmente importantes en la vida y a relativizare las más intrascendentes. Haber cuidado con anterioridad, saber por propia experiencia lo que eso significa, les hace más cercanos a quienes tienen que desempeñar ese papel en el futuro (Suitor y Pillemer, 1993).

Entre las ayudas más empleadas de apoyo a los cuidadores cabe destacar:

En la mayoría de las ocasiones las intervenciones son proporcionadas vienen de la mano de familiares de personas con algún tipo de trastorno mental y su organización en asociaciones o por servicios socio-sanitarios; están dirigidas a informar sobre el trastorno y a proporcionar ayudas para mayor compatibilidad para la vida diaria.

Consiste en la prestación de servicios comunitarios para suplir temporalmente las funciones de los cuidadores informales. Se encuentran aquí los llamados 'centros de día, servicio de ayuda a domicilio, residencias', etc. De esta manera se facilita un 'respiro' a las personas que tienen que hacerse cargo de los pacientes, de tal manera que los efectos anteriormente mencionados mengüen y puedan dedicarse a sus propias necesidades.

En la mayoría de las ocasiones esta apoyo formal no es único, y sirven como complemento al cuidado ofrecido por el cuidador 'informal' Los servicios formales pueden ser considerados como una ayuda sustitutoria del apoyo informal, contribuyendo así, a una mejor calidad del cuidado percibido por el enfermo (Montorio, Díaz e Izal, 1995).

Desde el punto de vista teórico, este apoyo es idóneo, el problema viene cuando en nuestro país el número de apoyos formales que puede ser ofrecido es insuficiente para cubrir las demandas.

Además de escasos, los servicios formales muchas veces son poco conocidos por los cuidadores, otras veces son conocidos pero no se tiene disponibilidad y accesibilidad a los mismos, se ha creado un nivel de dependencia familiar elevada o no se tienen los recursos suficientes para acceder a otros medios de índole privada a los que a veces se ven obligados a recurrir por falta de oferta de los servicios públicos aunque sus condiciones económicas no se lo permitan.

Estos programas proporcionan información y pretenden que los cuidadores y los enfermos sepan asumir diversos problemas. La mayoría de ellos suele ceñirse de nuevo, a las asociaciones de familiares con algún tipo de trastorno y suelen tratar sobre las dificultades que se atravesaran, discusión de experiencias personales, así como posibles estrategias para hacer frente a los problemas más habituales dentro del trastorno, pero que no dejan de ser diferentes en cada caso, aunque se compartan elementos comunes. La mayor ventaja de estas medidas es que los familiares encuentran otras familias en su misma situación, por lo que pueden sentirse más comprendidos, escuchados y apoyados.

Gatz et al. (1998) consideran que, siguiendo la diferenciación de la Asociación de Psicólogos Americanos entre tratamientos bien establecidos y probablemente eficaces, los tratamientos con cuidadores que incluyen elementos educativos son probablemente eficaces para mejorar su malestar emocional.

En la actualidad, la utilización de las nuevas tecnologías de la comunicación está facilitando la creación de nuevos modos de ayuda mutua. As� McClendon, Bass, Brennan y McCarthy (1998) desarrollaron un grupo de apoyo utilizando terminales de ordenador conectadas entre sí, y White y Dorman (2000) utilizaron Internet para crear un grupo de ayuda mutua. De esta manera trataba de solucionar dificultades geográficas, de tiempo disponibles, facilitando el acceso a la orientación, información y apoyo.

En 1976, algunos familiares de personas con enfermedad mental que ya habían realizado un intento de asociación en 1968, crean la cooperativa Nueva Vida, que se disolvió para, años más tarde, en 1981, constituirse en la Asociación Psiquiatría y Vida de Madrid.

íTambién en 1976, en la provincia de Alava se constituye la Asociaci�n Alavesa de Familiares de Enfermos Psíquicos ASAFES, que en la actualidad sigue en funcionamiento. En 1979, en Barcelona se constituye AREP, la Asociación para la Rehabilitaci�n de Enfermos Psíquicos, que aún sigue activa. En 1980, se crean asociaciones similares en La Coruña, en Murcia, en Valencia, en Tenerife y en La Rioja.

En marzo de 1982, Margarita Henkel Thim, familiar de una persona con enfermedad mental y más tarde presidenta de FEAFES, envía una carta al periódico local "La Rioja" con el título "S.O.S. Dónde se van los enfermos psíquicos?", en la que invita a todo el que quiera formar una Asociación de Familiares a llamar a un número de teléfono. "Son tres las familias que me llaman. Nos constituimos en Junta Gestora, seguimos reuniéndonos todas las semanas, buscando más familias con entrevistas, consultas. Fue una labor muy dura. Primero por el ocultismo de la familias y segundo por el sigilo profesional", explicó Margarita Henkel en el I Congreso Estatal de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental, en su ponencia "Roles a asumir por los diferentes miembros y estamentos de las asociaciones". Valencia 8 y 9 de febrero de 1984.

En marzo de 1983 se celebra la Asamblea Constituyente con las asociaciones de las provincias de Alava, Valencia y Murcia de la Federación Estatal de Asociaciones de Familiares de Enfermos Psíquicos (FEAFES). Años más tarde, en 1991, pasó a denominarse Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales, debido a que el aumento de Asociaciones en las diferentes comunidades autónomas propicia la creación de Federaciones autonómicas, valorando este tipo de organización federativa un modelo oportuno y rentable para la coordinación, homologación y comunicación internas.

áFEAFES fue declarada de utilidad según O.M. de 18 de diciembre de 1996.

EUFAMI se fundó en 1990 durante un congreso en De Haan, Bélgica, donde profesionales de toda Europa compartieron sus experiencias de impotencia y frustración a la hora de luchar contra trastornos mentales graves. En esas jornadas se acordó una labor conjunta de ayuda mutua y de apoyo a las personas a las que cuidaban. Se comprometen a mejorar el bienestar de las personas afectadas por trastornos mentales, compartiendo esfuerzos y experiencias en toda Europa.

A la luz de los estudios hasta ahora expuestos se puede concluir que son las variables relacionadas con el cuidador las que mejor explican la salud de éste. Así, una menor autoestima, la utilización de la evitación como estrategia de afrontamiento, una mayor sobrecargar subjetiva, una menor percepción de los aspectos positivos del cuidado y un menor apoyo social, se asocian con mayores problemas de salud en el cuidador.

Con todo los resultados indican que, independientemente del grupo sociocultural de referencia, son las características del cuidador y no del contexto de cuidado las que mejor explican la problemática emocional de los cuidadores. No obstante, parece que en nuestro país es necesario continuar investigando la influencia del cuidado sobre la salud física y mental de los cuidadores.