Son de muy baja estatura pero prácticamente inmunes al cáncer y la diabetes: unos cien ecuatorianos que padecen el síndrome de Laron corren mayor riesgo de morir en un accidente doméstico que por esas enfermedades y pueden aportar valiosas pistas en la lucha contra ambos flagelos.

Desde su infancia, Lugartda Valarezo, de 29 años, acude a la clínica del doctor Jaime Guevara en Quito, para someterse a controles periódicos. Lugartda sonríe mientras el médico la reprende. Está muy por encima del peso ideal para sus 1,18 metros de altura. Las pruebas, empero, descartan diabetes, lo que según el especialista es probable en una persona de estatura normal con sobrepeso.

"Tienen una incidencia muy disminuida de cáncer y no he podido documentar casos de diabetes, pero esto no quiere decir que no puedan" presentar estos males más adelante, dice este endocrinólogo de 64 años, quien estudia desde los años 1980 el sorprendente caso de los ecuatorianos con síndrome de Laron.

Guevara es uno de los responsables de la investigación publicada en 2011 por la revista estadounidense Science Translational Medicine sobre una comunidad de enanos del sur de Ecuador con una característica adicional: tras dos décadas de observación médica ninguno de sus miembros padecía diabetes y apenas uno había desarrollado un cáncer no letal.

Hay "alrededor de 300 personas con esta enfermedad" en todo el mundo, señala este científico de la Universidad San Francisco de Quito. Más de un tercio de esa población nació y vive en Ecuador, en las provincias de Loja y El Oro, en la frontera con Perú, de donde varios han emigrado a Quito.

"UN GRAN SERVICIO A LA HUMANIDAD"

Los afectados por el síndrome de Laron sufren una alteración en el receptor de la hormona de crecimiento, lo que explica su corta estatura. Son hijos de padres de tamaño común que comparten una inusual mutación genética. A diferencia de otras personas con enanismo, desarrollaron una especie de blindaje natural contra la diabetes y el cáncer, pese a su sobrepeso.

A raíz de ello, científicos de varios países creen que estos ecuatorianos pueden ofrecer valiosas pistas en la lucha contra ambas enfermedades.

"Estos pacientes le han prestado un gran servicio a la humanidad, pero el servicio que le prestarán ahora es mayor", señala Guevara, y explica: "El mundo está obeso, pero estos pacientes están obesos y no desarrollan diabetes", debido a sus reducidos índices de insulina y baja resistencia a esa hormona.

Sin embargo, entre ellos prima la frustración y la rabia. Varios recibieron un tratamiento hormonal que les hizo ganar centímetros y mejorar su condición, pero el medicamento es costoso y la organización sueca que se los suministró gratuitamente suspendió la donación. Y lo que es peor, señala Guevara, los laboratorios prevén restringir su producción.

Lugartda y su hermana Maritza, de 25 años, quien también padece de síndrome de Laron, se sienten "privilegiadas en cierta manera" por su ventaja biológica, pero a su vez agotadas tras colaborar durante años con la ciencia sin que a cambio se garantice el tratamiento hormonal para los niños ecuatorianos con el síndrome.

"Si nosotros podemos aportar a la ciencia para que encuentre la cura del cáncer y la diabetes, que nos ayuden (...) a suministrar la hormona de crecimiento para los niños afectados, porque ya no causa efecto en nuestros cuerpos por la edad que tenemos", sostiene Lugartda.

RODAR POR LAS GRADAS PUEDE SER LETAL

Sentadas en la sala de su modesta vivienda, en las afueras de Quito, las hermanas Valarezo hablan de su condición. En su casa, donde todo es de medidas comunes, apenas se ayudan con un banco para alcanzar el grifo de la cocina o la alacena.

"Si no lo hubiéramos aceptado no habríamos estudiado, pero conocemos a Luis, otro enfermo con síndrome de Laron, que se acomplejaba y no terminó la escuela", señala Lugartda, quien trabaja como teleoperadora, y enfatiza: "Hacemos lo que todos hacen. No por ser chiquita no trabajo".

Los afectados por el síndrome de Laron tienen la misma expectativa de vida que sus parientes normales, aunque están más expuestos a morir en los primeros siete años por enfermedades como gripe o diarrea, explica Guevara.

Cuando ya son adultos, con su talla pequeña el exceso de kilos puede ser mortal. Deben "tener cuidado con los accidentes. Rodar por las gradas, en tres casos, ha sido letal. El tamaño y el sobrepeso han causado la muerte de tres personas" con este síndrome, afirma el endocrinólogo.

Esta mutación genética, sin embargo, no es hereditaria.

Maritza, apenas un centímetro más alta que su hermana, sonríe en el consultorio del doctor Guevera: su hijo Sair, de apenas un año y de tamaño normal, está en perfectas condiciones. "El doctor ya nos ha explicado todo, es imposible que nuestros hijos tengan nuestro síndrome", afirma.