Deberes y derechos.- Tu dolor no espera. Si llegas a un centro asistencial por emergencia, tienes el derecho de esperar un alivio inmediato y prioridad en tu atención. El personal a cargo tiene que estar comprometido a solucionarlo y debe contar con todo lo requerido para ello. Trata de ir acompañado (a) e instruye a esa persona previamente, para exigir este derecho si el dolor te imposibilita. Es aconsejable tener siempre contigo una tarjeta con tus datos, que indique que tienes fibromialgia y agregar otras dolencias como cervicalgia, lumbalgia. Si cuentas con radiografías o resonancias sobre éstas, copiar en ella el diagnóstico. Si eres alérgica a algún medicamento también.

Si antes, algún medicamento ó más han funcionado, ponerlo en tu documento. El especialista de la salud  actuará más rápido si le ofreces datos médicos precisos, en beneficio de tu dolor.

Instruye a tu acompañante, para que pregunte que te ha recetado y el porqué. Si estás en condiciones, pregúntaselo, sabemos se cometen errores, si no entendiste, pide te lo repitan. Es tu cuerpo quien lo recibirá. Si crees que no estás recibiendo el cuidado debido, menciónalo. Recuerda siempre que hospitales y clínicas están a tu servicio, no te hacen un favor. Involúcrate en todas las decisiones.

CÓMO ACTUAR EN UNA CITA MÉDICA

Todo ésto te servirá también, pero desde el momento de recibir el diagnóstico de fibromialgia, es tu deber informarte sobre esta enfermedad. Recuerda que hasta hoy es incurable, y sólo estando informada de sus fundamentos, síntomas, y avances en la investigación, sabrás si el médico que te atiende es el adecuado. La fibromialgia es reconocida como enfermedad,  si no lo acepta cambia de médico. Para el tratamiento, haz todas las preguntas necesarias, entre ellas exige saber de cada medicamento, cuales son los efectos secundarios. Luego usa el internet para ampliar estos datos, y resuelve tus dudas en la próxima consulta. Si te afecta algún medicamento, comunícalo. Finalmente, tienes el derecho de rechazar el tratamiento indicado.

PRECISIONES: Informa de  nuevos síntomas si aparecen, sé concreta pero clara. Recuerda que el exagerar los síntomas confundirá a tu médico y te dará dosis más altas de las que necesitas. Él no está en tu cuerpo, sé objetiva. En caso de dolor, amplía detalles, no exageres: Es generalizado? que escala tiene del 1 al 10? donde duele más?, donde no tienes dolor? cómo es? agudo? muy agudo? cortante? quemante? sordo? te discapacita? mientras lo tienes, te impide hablar, pararte, sí? – no?, de qué otros síntomas se acompaña? rigidez? quemazón?, Hormigueo? calambres? de varios de ellos? indica cuales,   (observándote previamente) si las crisis o incremento del dolor es por:

a) excesos físicos  b) cambios temperatura  c) estrés sostenido  d) insomnio e)discusiones f)problema personal (exponer)

g) aprovechar los diarios Hotmail, google, y antes de dormir recordar los eventos del día y relacionarlos con el dolor, logrando así encontrar las causas del mismo y evitarlo. (Dr. Jerabek)

OTRAS OPCIONES.- A partir de tu diagnóstico, consulta con tu médico sobre otras opciones, yoga, tai-chi, acupuntura, natación, compresas frías o calientes,  caminatas suaves, etc. y empieza a conocer que te funciona y que no. Es imprescindible un(a) profesional en masajes para contracturas una vez por semana, éstos deberán ser muy suaves , no deben causar dolor, si lo hace, exige la suavidad o tendrás más contracturas al día siguiente y empeorarás. El dolor que sientes es por estar contracturado(a), recibir masajes lo evitará en menor grado. La fisiatría en mi concepto es lo que más funciona, y el láser el que más. Si tienes problemas cervicales o lumbares, un promedio de 10 días de tratamiento (o más, según te sientas) lo desaparecerán si eres constante, y las crisis se espaciarán y serán menos dolorosas.

**Esto es importantísimo, la atención al tratamiento debe ser regular, ese es el secreto de la fisiatría. Además no existe un número mágico de sesiones, puerde ir de 5 a 25 según el caso. Si no funciona en 10 días, hacer las modificaciones. (Dr. Jerabek)

GRUPOS DE DOLOR- Para entender mejor, separemos las crisis en leves, medianas, severas y aberrantes. Si bien esto lo dictamina el médico, para quien sufre de fibromialgia es muy subjetivo. Alguien puede considerarse severo, quizá la mayoría y no serlo para un médico que ha visto otros casos, además dependerá de su capacidad para soportar el dolor. Y siendo leve, parecerle insoportable por no conocer otros grados mayores de dolor.

A un  fibromialgico severo se le puede presentar cualquiera de ellas. Quiero aclarar aquí, para el público en general, que decir fibromialgico leve no significa que su dolor es suave, sino menor a los otros. Tampoco significa que no pueda pasar con el tiempo a otro grupo, en mi experiencia, así ocurre con el tiempo.

EN ESTE GRUPO LEVE, sitúo  a aquellos fibros que aún no tienen dolor generalizado, que viven ”casi” normalmente, con dolores de cuello, molestias lumbares en otro momento, molestias por contracturas, etc, casi asintomáticos, y va hasta el dolor generalizado, pero no muy intenso, acercándose al dolor mediano.

EN EL GRUPO MEDIANO, las crisis son más acentuadas, dolor más intenso que el primero, generalmente comprometiendo dolores cervicales y lumbares, posiblemente tiene más anos con la enfermedad, sus crisis son constantes casi, pero aún encuentra alivio en caso de emergencia con medicamentos usuales para el dolor vía intravenosa.

EL GRUPO SEVERO, a mi entender, es quien llega a altos grados de dolor, que posiblemente ya ha recibido morfina  u otros opioides, y cuyo dolor es mucho más agresivo, donde ya puede ser usual las crisis que le impiden quedarse en casa, y que éstas no le permiten en un ataque, estar echada,”se retuerce” de dolor, éste no le permite expresarse o pensar, queda totalmente incapacitada. Física y mentalmente, son aquellos casos donde luego de probar de todo, finalmente se le inyectará morfina o algún derivado. Este grupo está más expuesto a ictus cerebrales, discapacidad temporal o total.

CÓMO APARECE LA FIBROMIALGIA O INCREMENTA UNA CRISIS: El pretexto, para esta predisposición puede ser: una gripe fuerte, un accidente de tránsito, más si involucra el cuello, operaciones quirúrgicas, alguna enfermedad asociada, estrés sostenido (ejemplo, una separación de pareja), entre otros.

PUEDES ADVERTIR LA PRESENTACIÓN DE UNA CRISIS? En general, el o la fibro no lo advertirá, puede estar bien horas antes. o distraída en sus problemas diarios. Dentro de fibros de vieja data, muchas lo perciben, si se logra, se debe adelantarse en estar atenta y tomar su miorelajante. Estos avisos pueden presentarse de diversas maneras. Lea aquí, ”fibromialgia, qué hacer en una crisis”, pero en general podemos mencionar una mezcla de advertencias dentro de la que están disgustos que crearon estrés y ansiedad, luego de días de insomnio (vea la importancia de dormir), incremento de síntomas de dolor y fatiga o ambas, visión borrosa, falta de concentración, alergias matutinas, fibroniebla, migranas, deseo de dulce, etc., mayormente acompañados de una inquietud difícil de definir, es un ”ponerse en guardia” sin saberlo, muchas veces acompañada de hiperactividad mental o física. Otras veces, la sorprenderá, por presentarse sin aviso o por no estar atenta a ciertos ”avisos”.

QUÉ HACER EN UNA CRISIS? Cuando ya se ha tenido varias crisis de diversos tipos, se sabe por instinto, sí éstas, a pesar del dolor, pueden ”manejarse” en casa. Diríamos que son crisis manejables. Qué hacer en este caso? Su tranquilidad será el mejor manejo, busque un sitio tranquilo, donde pueda manejar su dolor. (Dormitorio). Querrá estar a solas para un mejor manejo. Es su instinto, hágalo, avise que quiere estar sola un tiempo. Evite ruidos, luces brillantes, dependiendo de Ud., en silencio o música bajita suave. Tome sus medicamentos y tenga todo cerca de Ud. Abríguese, use bolsas de agua caliente si le sientan bien, hay casos que funciona el hielo, vea cual le beneficia y para qué. Ponga almohadones altos de las rodillas a los pies, quite la almohada de su cabeza. Esta posición asegura el flujo de la sangre desde las piernas hacia la cabeza, se trata de una auto-transfusión.
Es muy importante observar que el dolor no estrese los músculos, mantenerlos relajados, respiración lenta y profunda en los peores momentos, tratar que esta respiración sea:  aspirar y expirar unas 5 veces, luego esta vez aspirar, retener la respiración, exhalar. Nuevamente aspirar y exhalar 5 veces y repetir la retención. Promedio del tiempo empleado 30 minutos. Importante: la respiración no debe ser más veloz que la respiración normal, solo debe ser más profunda. La retención de la respiración causa aumento de concentración del dióxido de carbono en la sangre y ésto significa vasodilatación en el cerebro. Si se respira  muy rápido y profundo vienen mareos dados por eliminación del dióxido de carbono seguido por vasoconstricción en el cerebro. (Este dato, muy bueno y que me hace manejar mis crisis hoy, fue ensenado por el Dr. Jerabek.)  No olvide en una crisis, que la relajación alivia el dolor.
NO LAMENTARSE, ACEPTARSE, MEJORANDO ASÍ EL DOLOR. SABER QUE PASARÁ.

Una vez mejorado(a), entre a una tina caliente (33º-37º), o ponga un banco o silla dentro de la ducha, siéntese y relájese lo mas que pueda por 20 minutos, dejando caer los golpes de agua en los sitios más dolorosos, no piense en nada, ahora es  ”su médico”. Regrese a la cama, aplíquese algún analgésico local (tipo lidocaína) pero siempre en la posición de piernas arriba. Relájese y duerma.
Si ya ha pasado por previas emergencias, o su dolor está siendo insoportable, recurra a urgencias. Y siga el proceso mencionado aquí en la primera parte.

LA VIDA DIARIA DE UN(A) FIBRO.- Recuerde siempre que el estrés y la depresión son sus peores enemigos. Aquí unas sugerencias, para mí vitales:

* Acepte su enfermedad y sea lo más positiva posible. Es el primer paso sin el cual no puede avanzar. El decir…”porqué a mí”,  ”vivo un infierno”, ”maldita enfermedad que me destruye”, ”quiero morir” debe durar lo indispensable. El no querer enterarse y no leer sobre ella tampoco funciona, y también va en contra. Evite  leer testimonios tortuosos que la afectarán más, tiene bastante con lo suyo y la búsqueda de un adecuado manejo. Lea mensajes optimistas, ingrese a un grupo que lo identifique y lo entienda, donde pueda desfogar sus sentimientos e inquietudes.

* El entorno generalmente no entenderá su enfermedad, por ello la importancia de estar bien informada. Pasará un largo proceso, muchas veces de anos, en esta situación y puede afectarle demasiado. Hasta que llegue al hartazgo y decida que esas opiniones dejaron de importarle y se siente a dejar en claro cómo es su enfermedad y que no está dispuesto(a) a comentarios fuera de lugar. Tome el camino corto y decida hacerlo lo antes posible, seguro(a) ya de su decisión. No cometa mi error, me costó anos aprenderlo. Luego de esa decisión se habrá sacado un enorme peso que lo llevará adelante y recobrará su seguridad.

*Cuanto antes enfrente su enfermedad, mejor manejará la depresión, si la tiene. Para ello deberá solucionar situaciones de su entorno, y recordar que en momentos de depresión, es preferible no profundizar. No permita pensamientos negativos, salga, evite la cama, la soledad. Busque ayuda profesional si lo necesita. Para eso están.

* Recupere su autoestima. Antes de la enfermedad posiblemente fue muy autosuficiente, protector(a), exigente consigo mismo(a) etc. Hoy se siente disminuido, no siente que es lo que fue. Influyen familiares, amigos, trabajo. Puede recibir críticas de flojo, faltón. No encuentra el médico que lo alivie o al menos lo comprenda, también encontrará médicos que lo desalienten con ciertas actitudes, hoy felizmente hay más información. Todo ésto es una realidad. Si lo requiere, busque un psicólogo, si lo puede manejar, entienda que administrando sus tiempos, hará gran parte de las tareas, convénzase, que si puede manejar el dolor que no podría una persona sana, su fortaleza es mucha, y es capaz de todo, solo debe prepararse física y mentalmente. Si puede reír, sonreír a pesar del dolor, puede lograr que esta enfermedad no impida lograr sus metas.

Ojalá que estas pequeñas sugerencias, producto de tantos años de vivir con esta enfermedad les sirva en algún sentido, son … de fibro a fibro, para mis hermanos y hermanas de camino a quienes admiro y respeto. Lo iré corrigiendo conforme me vaya acordando de lo que faltó, en esta enfermedad nunca se termina de aprender, sea porque me toca o me lo ensena otra fibro. Dejo para el final, lo que hoy es para mí LA REGLA DE ORO, además de tratar de mantener un equilibrio mental. No lo  ”aprendí en el camino”, lo aprendí posterior a muchas crisis internada con morfina, gracias al Dr. Jerabek. Además de un anestésico local, las respiraciones ya mencionadas y adiós dolor en 30′ en vez de horas de crisis, (ver ….Qué hacer en una crisis). Hoy con esas respiraciones, me equilibro ante mi estrés evitando crisis, soporto y atenúo éstas cuando me vencen, sólo lo hago con ojos cerrados, imaginando algo en particular, lo más relajada posible, y hasta me han servido para mis pocas crisis de ansiedad. No sé porqué. Pero funciona.

Anilein, Afibro.org