Saber gestionar el dolor

 

Si importante es la labor que desde el ámbito sanitario se lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de los afectados por fibromialgia y SFC, a la misma altura se sitúa la vivencia cotidiana y diaria con la enfermedad. Mejor que nadie, los afectados conocen el tamaño, afección y repercusión de una dolencia crónica que cambia sus vidas. En esta ocasión, desde la Asociación Provincial de Fibromialgia y SFC "Trébol" se ofrece el testimonio personal de una de las afectadas que desde hace 21 años convive con la enfermedad.

J. Carlos Sanz

Nieves Córcoles fue de las primeras personas en ser diagnosticada de fibromialgia. Son 21 años conviviendo con el dolor crónico, una franja de tiempo suficiente para poder ofrecer un testimonio profundo acerca de cómo optimizar la vivencia con esta enfermedad. A lo largo de su experiencia, Nieves ha atravesado todo tipo de etapas hasta alcanzar un estado interno de aceptación de la dolencia. Desaparece la resistencia en pos de un actitud firme ante la enfermedad. El momento que aceptó lo que le ocurría supuso una transformación.

 

Apareció una voluntad determinante para adecuar su calidad de vida. Para ello, Nieves tuvo que dejar su trabajo como enfermera y eso que durante diez años compatibilizó dolencia con vida laboral. A sabiendas que la fibromialgia es una enfermedad crónica, desempeñar cualquier actividad que realiza una personal normal se torna complicada. Confiesa que es "incompatible aunque yo lo hice durante diez años pero después de trabajar mi vida acababa, venía a casa y me acostaba".

 

El enfermo de fibromialgia se ve en la obligación de reestructurar sus hábitos, adaptarlos en función de cómo afecte la dolencia. Ahí es donde Nieves hace hincapié en esa actitud interna que le ha permitido encontrar "una actividad personal que te ilusione y te haga feliz".Obviamente, el dolor no remite aunque "te duele igual pero de otra manera". Al margen de su vida familiar, Nieves encuentra la motivación en la literatura y la interpretación; desde hace tiempo escribe relatos y se está formando como actriz teatral "muy tranquilamente eso sí" aclara.

 

Las limitaciones físicas y psíquicas que trae aparejadas la fibromialgia han de ser combatidas, a tener de lo dicho por Nieves, diseñando una vida propia que contenga actividades motivadoras. "Es muy importante porque no podemos llevar una vida normal" confiesa. El enfermo ha de prescindir de una dimensión social, quizás de un trabajo como el caso de Nieves; se trata de saber gestionar el dolor, que éste se vea acompasado en función de esas actividades propias que han de ser irrenunciables.

 

Con la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (SFC) sucede que muchos afectados dan demasiadas vueltas en la vertiente sanitaria hasta que se les diagnostica convenientemente. Han de hacer frente a ese desahucio aunque en el caso de Nieves no tuvo que pasar por esa penitencia asistencial. "Tuve mucha suerte porque sólo estuve mareada por el cardiólogo y posteriormente cuando me diagnosticaron un hipotiroidismo que no era tal". Pronto la remitieron a un reumatólogo que acababa de llegar de Estados Unidos, país donde se había tipificado la fibromialgia como enfermedad. A partir de ahí, Nieves comenzó a encajar las piezas del puzzle pero reconoce que a día de hoy, en algunos casos, el diagnóstico sigue siendo un cajón desastre.

 

Si para el afectado ya supone un reto existencial afrontar la enfermedad, otro tanto sucede con el entorno familiar. Nieves destaca la importancia de que el enfermo sea diagnosticado correctamente, que los médicos den la información adecuada "y que tu entorno directo conozca de qué va esto". Los afectados por fibromialgia se las tienen que ver con cierto estigma social, hay personas que no terminan de entender la enfermedad y eso acarrea un halo de incomprensión en los enfermos. Para Nieves es fundamental la comprensión de los más allegados, que los mismos obtengan una información exhaustiva y adecuada, ya sea a través del médico de primaria o por parte de las asociaciones de afectados. Sin embargo, reconoce que pese a haberse producido avances en el sector sanitario aún hay un importante porcentaje de reumatólogos "que no diagnostican la enfermedad como tal".

 

La pátina de la desinformación se ve suplida, afortunadamente, por la labor de colectivos y asociaciones como es el caso de la de Puertollano. Nieves considera que la asociación Trébol "lleva a cabo una labor estupenda" aunque incide que en su caso siempre ha preferido mantenerse alejada de la participación. Ella no rehuye de ayudar cuando se presenta la ocasión, aportar su experiencia directa pero no contempla implicarse de lleno en una asociación de afectados. "Sé lo que tengo pero intento hablar de ello lo menos posible, prefiero realizar actividades fuera de este mundo" revela. Es su modo de convivir con la enfermedad que a su juicio ha de combatirse con actividades que llenen, "es importante tener una ilusión personal".

 

Nieves deja claro que ésa es su postura y para los afectados que así lo sientan recomienda que recurran a las asociaciones de fibromialgia. Considera que son un buen complemento informativo, un apoyo destacable para lograr más claridad con respecto a la enfermedad. Además, coincide en la necesidad de que esta dolencia sea abordada con un enfoque multidisciplinar "porque estamos hablando de muchos síntomas aunque predomine el dolor crónico". Nieves confiesa que la convivencia con el dolor es dura, "te levantas como si te hubieran dado una paliza y como si tuvieras una coraza de latón por todo el cuerpo" y apela a esa actitud positiva como factor clave para disminuir el sufrimiento psicológico.

 

Por último, Nieves traza lo que sería la hoja de ruta esencial para los afectados: un primer paso donde haya un diagnóstico correcto y un tratamiento adecuado. Lo siguiente sería contar con apoyos, sobre todo del entorno familiar y asociaciones "que funcionen bien como la de Puertollano", que ofrezcan una cartera de actividades y servicios beneficiosos. "Es lo básico para recolocar todo lo que se te viene encima" añade. Y sobre todo, Nieves hace referencia a esa voluntad de superación, "no hacerle caso a tu cuerpo, a esa sensación de no querer hacer nada". En definitiva, la gestión eficaz del dolor.