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EL REFUGIO DE ROXANA TANA
 
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*:·.★* Mjes DIARIOS: *** AMISSSSS AQUI LLEGUEEE. MARIANLUZ.Y.LES CUENTO DE RENATITA...
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Respuesta  Mensaje 1 de 18 en el tema 
De: marianluz  (Mensaje original) Enviado: 08/06/2012 05:17
HOLAAAAAAAAA  AMIGASSSSSSSSSS QUERIA AGRADECER EN ESPECIAL A ROXANA ... POR HACER PARTICIPE EN CADENA DE ORACION A TODAS UDS. POR LA OPERACION DE MI NIETITA RENATA.

LA ENTIENDO A ROXI EN ESE SENTIDO PORQ ME PASA EXACTAMENTE IGUAL CUANDO HAY UN PEDIDO EN MI GRUPO.....CREO Q NO PASAN  5 MIN Q MUEVO CIELO Y TIERRAAAAAAAAA.. O Q LLEGUE A MI CORREO... ES COMO Q SE MUEVEN O SE MUEVEN  JAJAJ... POR ESO ENTENDI SU RAPIDEZ, SU ANSIEDAD, PORQ LA CONOZCO AUN EN POCO TIEMPO, QUIZA MAS Q  UDS MISMAS....PORQ EN ALGUNAS COSAS ME IDENTIFICO..

VOLVIENDO....LES CUENTO Q A RENATA LE HAN COLOCADO UN ESTIMULADOR VAGAL...ES UN TEMA NEUROLOGICO...Q EMITE ELECTRICIDAD AL CEREBRO, PARA PARAR LAS CONVULSIONES...YA Q SE PROBO DE TODO EN ESTOS CASI 5 AÑOS Y NADA DIO RESULTADO...NI LA DIETA CITOGENICA A BASE DE GRASAS UNICAMENTE Y ESTO ES LO ULTIMO Q SE PODIA HACER...

gRACIAS A DIOS,, CUANDO SE PIDIO EN LA OBRA SOCIAL APROBARAN ESE APARATO Q VIENE DE ALEMANIA...YA Q EL COSTO SON 70.000 DOLARES + LA OPERACION....IMAGINEN Q HUBIERA PASADO SI NO LO APROBABAN..MMM..Y POR SUERTE FUE RAPIDO....EN MENOS DE 4 MESES Y LE DABAN FECHA DE OPERACION UNA VEZ Q TENIAN TODO...LO Q LE PUSIERON MAS LA CAJA Q VIENE CON 2 MAGNETOS...

YA HOY FUE DADA DE ALTA....DESD EL MEDIODIA.. ESTANDO PERFECTA...Y EL PROX MARTES YA LE ACTIVAN EL ESTIMULADOR....Y LOS RESULTADOS SE IRAN PRODUCIENDO EN MESES....LLEGANDO HASTA LOS 2 AÑOS... Y SE LE IRA SACANDO LA MEDICACION NEUROLOGICA Q TOMA....ESTARA CON CONTROLES CADA MES....YA Q INICIAN CON DISPàROS ELECTRICOS DE MENOR MAGNITUD Y LO VAN SUBIENDO JHASTA ENCONTRAR EL PUNTO JUSTO. ( ESO LO HACE EL MISMO APARATO CADA 30 SEGUNDOS...XQ LO PROGRAMAN) PARA PARAR LAS CONVULSIONES.

y EN REALIDAD DE ESTE PROBLEMA ME DI CUENTA YO ESE VERANO EN LA COSTA...PORQ COMO CRIE 4...ME PARECIA Q A LOS 6 MESES YA TENIA Q BALBUCEAR,. GATEAR...ETC ETC...TODO LO Q HACE UN NIÑO COMUN.....Y NO PASABA...ADEMAS DE CUELGUES X MOMENTOS... ASI Q LE DIJE A LOS PADRES Q ADEMAS DE SU PEDIATRA, Q NUNCA SE DIO CUENTA DE NADA....COSA Q YO LE HUBIERA HECHO UN RE JUICIO X MALA PRAXIS... HASTA Q ELLOS LE DIJERON CIERTOS SINTOMAS...Y AHI COMENZO EL TEMA DE VER A NEUROLOGOS INFANTILES EN FUNDACION HOSPITALARIA ....ESTUDIOS DE TODA NATURALEZA... Y LO Q DETECTARON FUE UNA MALFORMACION CEREBRAL XQ LA MADRE SE DIO LA VACUNA DE LA RUBEOLA SIN SABER Q ESTABA EMBARAZADA.( DENTRO DE LOS 3 PRIMEROS MESES)..PORQ LE HICIERON ESTUDIOS GENETICOS A LOS 3 Y FUE A BARCELONA...Y NO PRESENTO NADA .... Y LE PROVOCABAN CONVULSIONES DE HASTA 100 X DIA..  LLAMADO SINDROME DE WEST...

Y ASI HASTA HOY Q EL PROX MES CUMPLE LOS 5 AÑOS...LOGICAMENTE CON UNA DISCAPACIDAD ...YA Q NO HABLA...RECIEN AHORA CAMINA... SIII SE RIE CON GANAS....PERO SE DICE Q CON ESTO PARANDO LAS CONVULSIONES Y CON ESTIMULACION TEMPRANA SE PUEDEN LOGRAR MUCHAS COSAS... LO IMPORTANTE ES PARAR CONVULSION PORQ ES MUERTE D CELULAS...Y ESO NO SE RECUPERA MAS....ASI Q POR ALGO ESTA AQUI......YA Q SIEMPRE DIGO Q ES UN ANGEL ESA NENA....YO TUVE SIEMPRE ALGO ESPECIAL CON ELLA CUANDO LE HABLO.....COMO FUE AYER CUANDO LA LLEVARON A SU CAMITA DESP DE LA OPERACION...ESTABA SENTADITA Y ME QUEDE SOLA CON ELLA....LE COMIENZO A HABLAR DE LOS ANGELES,  DE jESUS...  Y MUCHAS COSAS DE CUANDO LA OPERABAN.....ME ESCUCHABA ATENTAMENTE...MIRANDOME FIJO A LOS OJOS...HASTA Q TERMINE DE HABLARLE..DONDE ME SONRIO...Y ME HIZO UNA CARICIA...Y YA DESP LA ACOSTE....LE PUSE LA MANO SOBRE LA CABECITA...HICE MIS PEDIDOS Y LE COLOQUE UNOS SIMBOLOS DE SANACION Y SIMBOLOS SAGRADOS  Y AL TOQUE SE DURMIO.....UNA PAZZZZZZZ  TOTAL  Y REALMENTE ME EMOCIONO MUCHISIMO!!!!!!..DESPUES ENTRARON A VERLA MI HIJA...UNA TIA DE MI NUERA...Y ELLOS....HASTA Q REGRESE CON MI HIJA....LA DEJE DORMIDITA....Y SE DURMIO TODA LA NOCHE...SIN DOLOR...Y TODO RE BIEN....

GRACIAS A DIOSSSSSSSSSSSSSS....Y GRACIAS A TODAS UDS...AMISSSSSSSSSSSS  Q SE QUE HAN ESTADO EN PENSAMIENTO CON EL ALTISIMO X RENATA....

GRACIASSSSSSSSSSSSSS  GRACIASSSSSSSSSSSSS  Y NO TENGO PALABRAS DE AGRADECIMIENTO PROFUNDO POR LA OCUPACION DE ROXI.....Q LOS MJES IBAN Y VENIAN CUANDO TUVE SEÑAL XQ ESTABA EN SUBSUELO..Y ERA COMPLICADO Y SE OCUPO DE MI GRUPO....Y DE CONTARLES A UDS....TODO...ACA LES DEJO MAYOR INFO..DE SU PROBLEMA DE AÑOS....Y SE ESPERABA ESTA OPERACION...Q PUEDE SER SU SOLUCION...YA Q HAY UN 95% DE EFECTIVIDAD...

LES ENVIO DESD LO MAS PROFUNDO DE MI CORAZON , MILLONES DE BENDICIONES AMISSSSSSSSS.......GRACIAS X LA COLABORACION....Y DIOS LAS RECOMPENSARA CON CRECES...SABEN Q PUEDEN CONTAR CONMIGO EN LO Q NECESITEN...

BESITOS AL ALMAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA...CON AMOR   MARIANLUZ



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Respuesta  Mensaje 4 de 18 en el tema 
De: Caroly Enviado: 08/06/2012 18:52
Maravilloso el progreso de los niños, que mis ángelitos me las cuide a las dos.....Besitos

Respuesta  Mensaje 5 de 18 en el tema 
De: MELODY 976 Enviado: 09/06/2012 02:18
La satisfacción y la felicidad que da saber que Renata salió bien,
 es el premio mas grande para quienes oramos por ella de corazón!
Todos somos Uno amiga!
¡abrazos de Luz!
Melody

Respuesta  Mensaje 6 de 18 en el tema 
De: Roxana Tana Enviado: 09/06/2012 05:04
Wowww amixxxxxxxx, por un lado estoy feliz por lo bien que ha salido la operacion, la nena que ya estè en su casa es un milagro tan ràpido, pero pues te leoooo amix, y me asombro en tu explicacion de la enfermedad, es algo que nunca escuche ni supe que haya pasado en otras personas, quiero hacer un informe como te he dicho y dejarlo en Temas de Salud, porque es algo muy raro, o poco leido o nombrado y es muy importante darse cuenta de esos sìntomas que haz destacado para que quienes leen sepan de que se trata.
 
Pues no es algo corriente, y gracias a Dios que lo ha cubrido la obra  social ami, Dios 70.000 dòlares!!!! Como si fuera una cantidad que uno pudiese conseguir por Dios!!! no lo puedo creer te leo y me quedo mas pasmada de lo riesgoso que ha sido, Renata ha tenido un Dios aparte, y este cumpleañitos serà un gran festejo y se los deseo con todo el corazòn!!!
 
Amix no me agradezcas nada, pues es algo que me sale de adentro, el estar atenta a estas cosas, ninguno estamos excentos de nada ami, sinceramente cuando te lei sali volando al grupo a pedir las oraciones, y lo que son las cosas de la vida que justamente te conectaste que no te he dado ni un segundo para clikearte y preguntarrrr, si hubiese pasado el mail por encima no seeeeeeee, creo que no me lo hubiese perdonado yo misma, para mi es compromiso que tengo bien asumido dentro mio y se me hace necesario el poder estar presente como sea, una palabra de aliento, pedir las oraciones, informar, y ni te cuento la ansiedad que me carcome mientras espero!!! Y realmente lo siento como si fuera alguien de mi flia, eso es lo increible que me pasa, y luego saber que todo ha salido bien me llena el alma, el corazòn de alegria como si fuese yo quien la operò jajaj pero es como que necesito poner las fuerzas en eso, y dejo todo lo que estoy haciendo para enfocarme en lo importante , urgente, la necesidad del otro, la prioridad en este caso RENATA, ya es una màs en esta casita para todas.
 
Nos debes " NO LAS GRACIAS " QUEREMOS UNA FOTITO DE RENATAAAAAAAAAAAAAA!!!!
 
Tkm, gracias por haberme avisado, pues es muy importante para mi poder dar una mano es una necesidad interna amiga y me siento tan ùtil haciendolo que luego esto que cuentas al salir todo bien, es una satisfacciòn que no se paga con nada!!
 
Besos a tì, tu hijo, nuera y mi Renatita hermosa!!
 

Respuesta  Mensaje 7 de 18 en el tema 
De: Chivis14 Enviado: 09/06/2012 05:36
Marianluz que bueno que todo salio bien, gracias a Dios
Saludos
    

Respuesta  Mensaje 8 de 18 en el tema 
De: cohinga Enviado: 09/06/2012 20:01
Que alegria tan grande cielo, se me han saltado las lagrimas leyendote, de la alegria, Dios es muy grande y ha escuchado nuestras plegarias, gracias señor, y seguiremos orando por ella, tambien soy madre y abuela y se por la que has pasado, fuerza y adelante amiga.


Respuesta  Mensaje 9 de 18 en el tema 
De: marianluz Enviado: 10/06/2012 06:44
AMIGASSSSSSSSSSS sheila, coraa, caroly, Melody, chivis , sonia...y roxana.....muchisimas gracias .

Se que han estado en oracion por la nena....y por tal salio todo perfecto..
Algo q creo me olvide de comentarles...es q cuando sale el doctor comentando lo de la operacion....q esto, lo otro, etc dijo algo curioso.....dice...".nos llamó la atencion q en sus dos heridas mientras operabamos,. no sangró"....Milagro?  Misterio?? Yo tengo mi conclusion....uds sacaran las de uds...
ya que tiene puntos debajo de la axila y en el cuello..

Respondiendote roxi...busca en la web sindrome de west...asi le decian cuando era mas chiquita...luego cambio de nombre la enfermedad q no lo recuerdo., como a los 3 años ese tema convulsivo tenia otra denominacion.
Te digo esto porq mi nuera en su momento, x internet estaba en un blog o algo asi, q eran comentarios de madres con niños con ese sindrome. Entre ellas se consuelan...ya q una decia lo q tomaba su hijo...lo q pasaba con el tiempo , etc etc...o sea se iba informando de otros niños...

Siii amigaaaaa  la ansiedad a veces nos desestabiliza, tratamos de hacer el OMMMMMMMMMM  para bajar cambios...y poder orar o visualizar cosas positivas, todo lo q era necesario en esa hora y media de espera..... q pareceeeeeeeee largaaaaaaaaaaaaaa...pero todo esta re bien.....

mañana a la tarde voy para alla a jugar un ratito y hablarle.....porq les dije q tengo algo especial con ella a nivel telepatico... eso fue de bb....ya q se tranquilizaba cuando yo le hablaba de hadas, de angeles, y siempre con mucha atencion era su mirada....no la desviaba...hasta q yo terminaba de contarle cositas....fueeeeee  de siempreeeee!!!, asi q mañana domingo compartiré con ella,. me quedo a cenar, ya q llevo a mi hija tambien....

Asi que renatita será el angel guardian del refugio!!!!!!! y vos roxi q me pedis fotito....aqui se las dejo a todas...se la saque con mi celular ya en su habitacion y estaba sola con ella..podia estar una sola persona x vez y me dejaron a mi....y mis dialogos con ella...Concluyo diciendoles q esta de lo mejor en su casita.. ya q la dejaron menos de 12 hs internada x control del suero.

solo 2 fotitos le saque con mi boina  jajajaj y aca se las dejo......digamosssssssssssss  LES DEJO AL ANGEL GUARDIAN DEL REFUGIO!!!!





Respuesta  Mensaje 10 de 18 en el tema 
De: SEHILA Enviado: 10/06/2012 17:59

 
QUE GUAPA ...ESPERO QUE A ESTAS HORAS ESTES DISFRUTANDO CON ELLA ..Y TE PIDO QUE LE DES UN GRAN ABRAZO DE PARTE DE TODAS NOSOTRAS
UN ABRAZO PARA TI
SEHILA
 

Respuesta  Mensaje 11 de 18 en el tema 
De: Elba r2 Enviado: 10/06/2012 22:13

    Felicidades Marianluz!!!

 
   Me alegra saber que tu nieta se encuentra mejor.
 

Respuesta  Mensaje 12 de 18 en el tema 
De: Emperatriz Enviado: 10/06/2012 22:34
Marianluz Dios es grande y milagroso, gracias amiga que tu preciosa nieta esta mejor, seguireos orando por élla.
Un abrazo y besitos
Diana


Respuesta  Mensaje 13 de 18 en el tema 
De: marianluz Enviado: 11/06/2012 06:02
GRACIAS CHICAS.....HOY DE TARDE ESTUVE ALLI  ....Y ESTA COMO SI NADA HUBIERA PASADO...HE JUGADO CON ELLA....AUN TIENE LOS PUNTOS Q SE LOS SACARAN ESTE MARTES...Y ACTIVARAN EL ESTIMULADOR DEL NERVIO VAGO... Y A TENER PACIENCIA EN LOS RESULTADOS..SON MESES Y HASTA 2 AÑOS...

BESITOS AMORESSSSSSSSSSSSS....GRACIAS SEHILA.....ELBA....DIANA....X SEGUIR ORANDO PARA Q EL RESULTADO SEA OPTIMO Y EFICIENTE....

BENDICIONES AMORES.......MARIANLUZ

Respuesta  Mensaje 14 de 18 en el tema 
De: cohinga Enviado: 11/06/2012 19:07
Hola Mary, de verdad es un angel, que linda es, te juro por mis nietecitos, he llorado al verla, que alegria tan grande, no te preocupes que seguiremos orando por ella por su completa curacion, besos amiga y que nuestra virgencita de la Caridad la proteja.


Respuesta  Mensaje 15 de 18 en el tema 
De: ximena Enviado: 11/06/2012 19:11

Respuesta  Mensaje 16 de 18 en el tema 
De: *« Ævæ »* Enviado: 11/06/2012 19:17
Estas noticias son gratificantes, cuida mucho a ese angelito y que todo siga mejorando.
 

Respuesta  Mensaje 17 de 18 en el tema 
De: marianluz Enviado: 13/06/2012 04:01
GRACIAS AMIGAS......POR TANTO AMOR...Y POR ORAR POR LA NIÑITA. POR ERROR CREIAMOS Q HOY MARTES LE SACABAN LOS PUNTOS PERO ES MAÑANA MIERCOLES DE MAÑANA..
Y AHI ACTIVAN EL APARATITO...YA LES CONTARE... PERO LA NIÑA ESTA DE 10...GRACIAS A DIOS Y A TODA LA COMUNIDAD EN ORACION.

LAS QUIERO MUCHO COMO ASI SE LOS AGRADEZCO DE CORAZON....

MARIANLUZ CON AMOR!!!!

Respuesta  Mensaje 18 de 18 en el tema 
De: MELODY 976 Enviado: 13/06/2012 14:37
Es hermosa!
y sí, entiendo lo que dices Marian...
los niños están más cerca de Dios, 
están en estado puro,
entonces entienden TODO y además 
tienen Ángeles que los protegen cuando tienen misiones que cumplir
¡besos!
Melody


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