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General: A TODOS EN NUESTRO AMADO RINCON, LES DEBIA ESTO.....GRACIAS!!!
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Respuesta  Mensaje 1 de 9 en el tema 
De: IMANPRINCESS  (Mensaje original) Enviado: 12/07/2009 18:16

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anomalias-oseas-congenitas_image010.jpg picture by imanprincess5

 

 

BUENAS TARDES AMIG@S, ESTA VEZ SIENTO QUE

LES DEBIA ESTA EXPLICACION, YA QUE USTEDES

SIEMPRE HAN ESTADO AQUI PARA APOYARME, MIREN ESTA

ES LA ENFERMEDAD CRANEOSINOSTOSIS, LA QUE TIENE

MI TESORO, ASI NACIO, Y CONSISTE EN QUE LOS

LAS SUTURAS DE LOS HUESOS DE EL CRANEO SE CIERRAN

DEMASIADO PRONTO, POR LO CUAL PUEDE LLEGAR A

QUEDAR CIEGO O CON RETRASO MENTAL, PUES SU

CEREBRITO NO TIENE PARA DONDE CRECER, MI NIÑO FUE

OPERADO A LOS 9 MESES, Y AÑO CON AÑO VAMOS A DALLAS

A QUE LO REVISE SU MEDICO A VER COMO VAN SJUS

HUESOS CRECIENDO, EL AÑO PASADO CREIMOS QUE

SERIA NUESTRA ULTIMA VISITA AL MEDICO, SIN EMBARGO

NOS DIO LA NOTICIA QUE SUS HUESOS NO HAN VUELTO A

CRECER Y TENDRIA QUE OPERAR DE NUEVO, ESTE AÑO

COMO LE URGE TAMBIEN UNA CIRUGIA DE SUS OJITOS

PUES EL CIRUJANO PLASTICO EL MARAVILLOSO DOCTOR

JEFFREY FEARON PROGRAMARA ANTES SU CIRUGIA DE

LA CABECITA, SERA EN SEPTIEMBRE, MI ANGUSTIA COMO

ABUELA, MADRE Y AMIGA DE MI TESORO ES QUE ES ALGO

DOLOROSO, LE ABREN SU CABEZA DE OREJITA A OREJITA

Y LE CORTAN SUS HUESOS PARA PODER ABRIRLOS, ADEMAS

LE OPERARAN SU BOCA, PUES NO HABLA BIEN TIENE SU

PALADAR PEGADO, Y TAMBIEN SUS OIDOS PUES TIENE

PROBLEMAS PARA OIR, ESTA ENFERMEDAD SI ES DE

ORIGEN GENETICO, PERO TAMBIEN ES DE ORIGEN DESCONOCIDO

A MI NIÑO LA GENETISTA YA LE HIZO SUS ESTUDIOS Y G.A.D.

EL DE EL NO ES GENETICO, ASI QUE SI LLEGA A TENER SUS

HIJOS NO CORRERAN RIESGO DE HEREDARLA, YO NO CUESTIONO

A DIOS, EL SABE EL PORQUE DE LAS COSAS, AUNQUE SI

MUCHAS VECES ME PREGUNTO PORQUE EL, PORQUE SI SOMOS

TANTOS EN LA FAMILIA, MI TESORO SIEMPRE ES EL QUE

DEBE SUFRIR, ESTA ENFERMEDAD ES DE 1 EN 100,000 NIÑOS

Y EL NO SOLO ESTA HA SUFRIDO TAMBIEN HACE DOS AÑOS

TUVO OSTIOMIELITIS, QUE ES INFECCION EN LA SANGRE DENTRO

DE LOS HUESOS, E IGUAL ES DE 1 EN 100,000 Y EL LA TUVO,

EN FIN AMIGAS, DEBO DECIRLES QUE EN DIOS CONFIO, PERO TENGO

MIEDO, NO SE HASTA CUANDO DIOS HA DECIDIDO PRESTARNOS

ESTE ANGELITO, Y SOBRE TODO QUE NO PUEDO HABLAR CON

NADIE, MAS QUE CON MI NOVIO, PUES MI HIJA LA MAMA DE EL

NIÑO, ESTA ENFERMA Y NO DEBE SUFRIR NINGUNA ANGUSTIA,

LES CUENTO TODO ESTO PRIMERO PORQUE ALGUNAS DE USTEDES

SIEMPRE HAN ESTADO CONMIGO EN LO DE MI NIÑO, Y PARA

 DESAHOGARME

UN POQUITO DE LA ANGUSTIA QUE HOY ME LLENABA, FELIZ DIA!!!

Y GRACIAS POR LEERME

VALERIA SANCHEZ

LA MUSICA ME LA MANDO ALGUIEN A QUIEN QUIERO

MUCHO Y SIEMPRE ESTA CIBERNETICAMENTE A MI

LADO EN MIS MOMENTOS DE ANGUSTIA

AQUI ESTOY

 

 

 

 

 

 

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Respuesta  Mensaje 2 de 9 en el tema 
De: lolilla52 Enviado: 12/07/2009 18:59
Amiga que mujer mas valiente eres
Gracias por informarnos sobre esta enfermedad, que para mi era totalmente desconocida
Has  de ser fuerte pues tu angelito te necesita, y entre todos te daremos fuerza para que el bebé se ponga bueno pronto
Confia en Dios amiga, el va a yudarlo
Te mando todo mi cariño, ya que nada mas puedo hacer por la distancia que nos separa,
pero si te digo que desde mi corazón estaremos juntas
Dios te bendiga y al bebé tambien
Te quiero muho amiga
Lola

Respuesta  Mensaje 3 de 9 en el tema 
De: cele19331 Enviado: 12/07/2009 20:16
Amiga Edna Valeria.
De verdad que no sé que decirte. Me llega a lo
más profundo de mi alma tu escrito... más me
quedo sin saber que decir... no sé... cuando
me he visto en situaciones similares, lo único
que he hecho, y lo sigo haciendo es confiar,
primero en el Señor, como creyente que soy,
y luego en los médicos, que seguro que harán
todo lo posible para que el niño quede bien.
Un beso con cariño, amiga, ¿qué más te puedo
decir?
paraticonfirmangelimage.jpg
 
 
adornosdorado.gif

Respuesta  Mensaje 4 de 9 en el tema 
De: NELA Enviado: 13/07/2009 00:23
que suerte tiene este angel por tenerte !! Dios lo bendijo al ponerlo junto a ti que bella abuela eres y que mujer ejemplar que Dios te lleve a ti y a el siempre en el cuenco de su mano ..  Nela

Respuesta  Mensaje 5 de 9 en el tema 
De: ERNESTINA Enviado: 13/07/2009 05:32
VALERIA ; HERMOSA MUJER , HACE UN TIEMPO DONDE TE DECIA QUE TE ADMIRO POR SER ASI COMO ERES FUERTE QUE ERAS UN EJEMPLO ASEGUIR QUE MIS PROBLEMAS QUE TENIA EN ESOS MOMENTOS NO ERAN NADA COMPARADOS CON LOS TUYOS, QUE TE AGRADECIA POR LOS MAIL QUE LE MANDAS A MI HIJA , PUES ELLA ES RARO QUE LOS LEA AUN ASI CUANDO ME PREGUNTO QUE QUIEN SERIA LE DIJE Ahhhh  UNA AMIGA DE LOS GRUPOS ME CONTSTO ES QUE ME GUSTA LO QUE ME MANDA FUE ASI COMO COMENZO NUESTRA AMISTAD, YA NOS CONOCIAMOS PUES POR LAS FIRMAS Y YTODO ESO PERO CREO QUE ESO FUE LO QUE MAS MARCO EL AFECTO QUE TE TENGO , BUENO CREO QUE ME SALI UN POCO DEL TEMA A LO QUE QUIERO LLEGAR ES A LO SIGUIENTE : QUIERO DARLE LAS GRACIAS A DIIOS POR QUE MARIO TIENE UNA ABUELA COMO TU , QUE DA TODO POR TODOS SIN ESPERAR NADA A CAMBIO, SE QUE TE MORTIFICA EL ECHO DE SUS OPERACIONES PERO TAMBIEN SE QUE ESE DIA DIOS Y LA VIRGEN TE ACOMPAÑARAN, Y GUIARAN LAS MANOS DE ESOS MEDICOS Y TODO SALDRA BIEN, ESTA POR DEMAS DECIRTE QUE LE ECHES TODOAS LAS GANAS , QUE SEAS OPTIMISTA , QUE NO PIENSES EN NEGATIVA PARA NADA HEEEE!!!!! CON NUESTAS ORACIONES  YA VERAS  QUE TODO SALDRA BIEN QUIERO DECIRTE QUE AQUI EN TU CASA MI FAMILIA Y YO PEDIREMOS A DIOS Y LA VIRGEN  POR EL , DESDE YA
 
AQUI EN ESTA CASA SE LES QUIERE
 
ERNESTINA
 

Respuesta  Mensaje 6 de 9 en el tema 
De: villa Enviado: 14/07/2009 04:49
Amiga mia, que puedo decirte,....que Dios mando a ese angelito a tu lado porque sabia que estarias a cada momento con el y porque tambien te daria las fuerzas suficientes para todo lo que sobreviene,.....desde el fondo de mi corazon te digo que tambien te admiro la fortaleza, que aunque a veces pareces flaquear, sacas fuerzas y sigues adelante,...tienes un gran corazon y estoy super orgullosa de ser tu amiga......cuenta con mis oraciones tambien, como siempre lo hago..un abrazo fuerte y sigue adelante confiando en Dios, que es el unico que nos sostiene cuando creemos caer....TQM

Respuesta  Mensaje 7 de 9 en el tema 
De: ALONDRA Enviado: 14/07/2009 04:57
Valeria
mujer ejemplar, cuanto admiro tu valentia , tu inmenso amor
hacia tu bebe, me llegó a lo más profundo de mi ser,
hasta mi esposo Hugo que se encuentra a lado mio
te envia un fuerte abrazo, deseamos Dios mediante,
ese angelito salga triunfante de su cirugía, te juro
que si no viviera tan lejos estariamos a tu lado,
pero solo podemos acompañarte y orar para que
Dios guie las manos de su cirujano.
Cuenta con nosotros amiga coraje !!!
Alondra y Hugo

Respuesta  Mensaje 8 de 9 en el tema 
De: macarena Enviado: 14/07/2009 09:17
Valeria me he quedado sin palabras, en el poco tiempo que llevo en el grupo siempre pensé como podrías estar siempre dando esa palabra que se necesita, esa cantida de detalles que tienes con todo el grupo. Y hoy he encontrado la respuesta solo una persona tan fuerte tan maravillosa como tu podría ser así. Me imagino tu dolor, y el no poderte desahogar con tu hija, para no darle mas preocupación, pero DIOS, te dió una persona en quien apoyarte, tu novio. Y por supuesto todos los que te conocemos un poquito.
CONFIA SIEMPRE EN DIOS, AUNQUE NO PUEDAS COMPRENDERLO.
UN FUERTE ABRAZO.
Imagen17MACARENA.jpg picture by imanprincess5

Respuesta  Mensaje 9 de 9 en el tema 
De: villa Enviado: 14/07/2009 19:22


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