La otra vida de Alexander

Con riesgo de padecer retraso mental severo, sobre una silla de ruedas, el único joven tunero que sufre de fenilcetonuria puede ser el primero en Cuba que curse estudios superiores

Texto y foto: Pastor Batista Valdés

LAS TUNAS.— Para Rogelio Oro Peña y Ana Rodríguez Vigo, esta Revolución es inmensamente grande, humana y bella por infinidad de motivos, pero en especial por uno bien cercano a ellos: su hijo Alexánder.

Lo supieron nuevamente aquella fresca mañana, cuando el joven de 18 años egresó, con más de 95 puntos de promedio, junto al grupo de muchachos que concluyeron estudios en el Instituto Politécnico de Economía, en esta ciudad.

¿Y qué tiene eso de particular?, seguramente se preguntará el lector que ha visto graduarse en esa enseñanza, y en la universitaria, a hijos, sobrinos, vecinos...

Le propongo medite lo siguiente: entre poco más de 50 cubanos que padecen la enfermedad denominada fenilcetonuria (y único afectado por ella en la provincia de Las Tunas), Alexánder es el primero que se gradúa como técnico medio en la compleja especialidad de las ciencias. Otros dos jóvenes lograron formarse en la actividad gastronómica en otras zonas del país.

Es fácil, por tanto, entender la ilimitada gratitud de Ana y de Rogelio. Gracias al sistema cubano de Salud, Alex no es uno de esos pacientes que permanecen en una silla de ruedas, en su casa o en el hogar de impedidos físicos y mentales, ajeno a todo cuanto le rodea, víctima de severo retraso mental.

Porque como explican en un folleto la doctora Astrea Damiani y la dietista Xiomara Herrera, la fenilcetonuria es "un error congénito del metabolismo de los aminoácidos" que le impide al organismo metabolizar adecuadamente la fenilalanina, lo que origina un aumento de ese aminoácido en la sangre y en otros líquidos biológicos, y conduce irreversiblemente al retraso mental si no hay tratamiento.

La detección de esta enfermedad es posible mediante el programa de prevención neonatal de la hiperfenilalaninemias.

"Fue así como supimos que Alex la padecía —explica Ana—. Recuerdo que nos remitieron de inmediato para Santiago de Cuba, y luego para Ciudad de La Habana, donde estuvimos alrededor de cuatro meses".

Dieciocho años después, Rogelio refiere agradecido la excelente atención recibida, el modo en que ellos fueron informados acerca de las características de la enfermedad y orientados para actuar.

"No era fácil, afirman, nuestro hijo no debe ingerir ningún alimento que contenga proteínas (carnes, huevo, leche...) porque vendría rápidamente la crisis".

Es decir que solo se alimenta de frutas y vegetales.

"No. Además de eso, Alex consume un suplemento o un hidrolizado nutritivo que aporta las proteínas necesarias, libres de fenilalanina. Esos productos nos han llegado gratuitamente, como todo el tratamiento, los análisis, controles hemáticos, de dieta...

"Creo que la lata de uno de ellos llegó a costar como 270 dólares. Alex ingería tres o cuatro al mes. Nosotros no pagamos ni un centavo. Por el contrario, el Estado me entrega 250 pesos mensuales para que atienda a mi hijo."

HACIA LA UNIVERSIDAD

Pero si algo anima a la familia Oro Rodríguez es la posibilidad de que Alexánder inicie en septiembre estudios superiores de Contabilidad y Finanzas.

Sería el primer joven cubano afectado por fenilcetonuria que asista a la universidad.

Explica Rogelio que el caso de Alex es estudiado en estos momentos, y el director nacional de ingresos universitarios está entusiasmado con la idea.

"Por ahora —dice Alex— espero que comience un curso de tres meses para formar auditores. Quiero seguir aprovechando el tiempo. Así tendré mi título de técnico de nivel medio, el de auditor, y después conquistaría el universitario."

El normal desarrollo físico y psíquico de Alexánder puede convertir en realidad su aspiración.

Esto es hacer patria señores gusanos, esto es amor y valoraciòn del ser humano, no gritar bajo matas de aguacate y mango Viva Buch.

Lealtad