Desde la Asociación de Fibromalgia de Mérida colocan una mesa informativa en la Plaza de España

De este modo fue como surgen las asociaciones de esta enfermedad. Las personas se unen y organizan para defender sus derechos y reivindicar su dignidad personal y su derecho de acceso a la sanidad pública en un plano de igualdad en cuanto a la atención y a la calidad. Dentro de su lucha, también acuñaron el lema ‘la enfermedad no tiene nacionalidad', con el fin de eliminar las diferencias entre Comunidades Autónomas.

Estas personas apelan a la normalización de la enfermedad, al reconocimiento médico, científico y social de estas enfermedades, pero, también, reclaman fórmulas de acceso a un trabajo digno y compatible con las características y grados de afectación de las enfermedades, "y justas prestaciones de invalidez cuando se precise".

María del Carmen Casillas lee el manifiesto en el Día Mundial de la Fibromalgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Estas garantías son el acceso universal al Sistema Público Sanitario y Social de los pacientes de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica, así como la calidad y equidad. Todo ello mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde.

Asimismo, reclaman que se garantice el principio de corresponsabilidad en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación; que se garantice la representatividad delas asociaciones y federaciones de afectados y el reconocimiento de su labor social; yque se garantice la investigación pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades, y que se garantice el respeto hacia las personas que sufren esta enfermedad, sus familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecerles una mejor atención.

En este año 2011, estas personas, con sus familias, asociaciones y federaciones, quieren reconocer los logros conseguidos en estos años, denunciar las "desigualdades e injusticias" que perduran, y solidarizarse con todos los enfermos en esta época de crisis que amenaza los pilares del Estado del Bienestar. También reclaman una Sanidad justa y equitativa para todos para "evitar la obscenidad que representaría crear o mantener situaciones de exclusión en un momento en que la persona es más vulnerable: cuando pierde la salud", concluye.

‘El dolor que más nos duele es el de la incomprensión'.

Incomprensión familiar, sociales, instituciones y en muchos casos, la incomprensión generalizada de la sociedad. Y es que, ¿se sabe lo que es esta enfermedad y cómo afecta a la vida de quienes la padecen?