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Discapacidad--Julio: El impacto del autismo en la familia
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De: Buhoblanco (Mensaje original) |
Enviado: 19/12/2009 11:16 |
El impacto del autismo en la familia El autismo no es una enfermedad, es un padecimiento complejo del cerebro que conlleva a problemas sociales, de conducta y del lenguaje. El autismo no discrimina. No importa en que parte del mundo usted viva. Sean hijos de ricos, de pobres, personas comunes y corrientes o de conocidas personalidades. Cualquier chiquito puede tener Autismo. El autismo impacta a la familia de muchas formas. El autismo es un enigma inquietante que afecta tanto al niño como a toda la familia. El cuidado que requiere un niño autista es muy exigente para la familia del niño(a). Los padres están expuestos a múltiples desafíos que tienen un impacto fuerte en la familia (emocional, económico, y cultural). El apoyo profesional puede ayudar a lidiar con un niño con autismo. Los consejeros ayudan a los padres a aprender la forma de manejar las conductas. El cuidado de un niño con autismo puede ser exhaustivo y frustrante. Infelizmente no todas las familias tienen acceso a esos servicios profesionales. Sea por falta de conocimiento o de dinero.
Las muchas maneras que impacta el autismo - Salud Mental- A los padres a veces nos deprime el sentimiento de impotencia. Barreras del idioma, muchas familias no saben a donde acudir en Estados Unidos y en otros países. - Educación Especial (aprender a navegar el sistema)- a donde acudir. No todos los países, incluyendo a Estados Unidos proveen a las familias de habla hispana el mayor acceso a información sobre el sistema educativo y cómo pueden ayudar a nuestros hijos. - Gastos, Gastos y más gastos. Doctores, Medicina, Suplementos, Servicios de Terapia terapias - terapia del habla, físicas y ocupacionales pueden mejorar las actividades de lenguaje. Los niños con autismo necesitan desarrollar sus patrones sociales. - Medicamentos- Aunque no hay medicinas para tratar el autismo, algunos son usados para ayudar a controlar los síntomas - Los hermanos de niños con autismo sufren mucho porque a veces se sienten que quedan a un lado. - Las relaciones de pareja pasan por graves pruebas, alto índice de divorcios. Autismo trae a las familias lecciones importantes sobre como aprender a llevar las demandas duras de la vida con tolerancia y humor. Eso no hace a todos familias especiales.
El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno de incapacidad que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo con autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno.
El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse, y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es el miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y la contradicción de los sentimientos que tienen respecto al hijo autista y a la situación en la que viven. Una ayuda eficaz puede dar a conocer estos sentimientos como normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.
Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas. Esto son los cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias: - Al recibir el diagnóstico - Durante los años escolares - Adolescencia - Adultez |
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Manual y comunidad para Padres de niños Autistas |
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Una dirección de donde pueden bajar el Manual para Padres es la siguiente:
En un futuro, en esa misma página pondremos unos videos digitales que ejemplifican la aplicación de las terapias. Aprovecho para agradecer a Poesia ( Angel), propietario de ese sitio, por brindarnos el espacio.
Javier Garza | |
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Carta de un padre a su hijo Autista |
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Hijo mío:
Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha.
Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos.
Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.
Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡Que tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tu y yo el del problema.
Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes de que te diagnosticaran como “especial”. Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tu me entiendas.
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Cómo identificar el autismo en la infancia El autismo es un trastorno infantil que suele darse preferentemente en niños que en niñas. Las habilidades de un niño autista pueden ser altas o bajas dependiendo tanto del nivel de coeficiente intelectual como de la capacidad de comunicación verbal.
¿Cuales son las causas del autismo? Las causas del autismo aún son desconocidas. Pero existen algunas teorías: 1. Las relaciones del niño autista y su entorno y medio social. Se dice que el autista es así porque no ha recibido afectividad cuando era pequeño. Que ha tenido padres distantes, fríos, demasiado intelectuales.
2. Deficiencias y anormalidades cognitivas. Parece existir alguna base neurológica aunque no está demostrada.
3. Ciertos procesos bioquímicos básicos. Se ha encontrado un exceso de secreción de Serotonina en las plaquetas de los autistas.
Perfil de un niño autista Un niño autista tiene una mirada que no mira pero que traspasa. En el lactante se suele observar un balbuceo monótono del sonido, balbuceo tardío, y una falta de contacto con su entorno, así como de un lenguaje gestual. No sigue a la madre y puede entretenerse con un objeto sin saber para qué sirve. En la etapa preescolar el niño se muestra extraño, no habla. Le cuesta asumir el yo e identificar a los demás. No muestra contacto de ninguna forma. Pueden presentar conductas agresivas incluso a sí mismo. Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos.
Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir. En la adolescencia se dice que 1/3 de los autistas suelen sufrir ataques epilépticos lo cual hace pensar en una causa nerviosa.
Un resumen de los síntomas que pueden indicar que el niño sea autista - Acentuada falta de reconocimiento de la existencia o de los sentimientos de los demás. - Ausencia de búsqueda de consuelo en momentos de aflicción. - Ausencia de capacidad de imitación. - Ausencia de juego social. - Ausencia de vías de comunicación adecuadas. - Marcada anormalidad en la comunicación no verbal. - Ausencia de actividad imaginativa, como jugar a ser adulto. - Marcada anomalía en la emisión del lenguaje con afectación. - Anomalía en la forma y contenido del lenguaje. - Movimientos corporales estereotipados. - Preocupación persistente por parte de objetos. - Intensa aflicción por cambios en aspectos insignificantes del entorno. - Insistencia irrazonable en seguir rutinas con todos sus detalles. - Limitación marcada de intereses, con concentración en un interés particular.
¿Existe tratamiento? La educación especial es el tratamiento fundamental y puede darse en la escuela específica o bien en dedicación muy individualizada ("Maternage"). Se puede recurrir a la psicoterapia aunque los resultados son escasos debido a que el déficit cognitivo y del lenguaje dificultan la terapéutica. El apoyo familiar es de gran utilidad. Los padres deben saber que la alteración autista no es un trastorno relacional afectivo de crianza. Es recomendable buscar y mantener contactos con asociaciones para padres de niños autistas. Hay considerar también el tratamiento farmacológico, que deberá estar indicado por un medico especialista.
¿Se puede curar el autismo? El autismo no tiene curación. Es un síndrome que definió en 1943 un psiquiatra de origen austriaco llamado Leo Kanner. Hoy en día, 50 años después, aún no se conocen las causas que originan esa grave dificultad para relacionarse. Se calcula que unos 350 niños en la Comunidad de Madrid conviven con el síndrome.
¿Lo que deben hacer los padres? Los padres que sospechan que su niño puede ser autista, deben consultar al pediatra para que los refiera a un psiquiatra de niños y adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas. El autismo es una enfermedad y los niños autistas puede tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento adecuado algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas. Los padres deben de alentar a sus niños autistas para que desarrollen esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos. El psiquiatra, además de tratar al niño, puede ayudar a la familia a resolver el estrés; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el niño autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa. El psiquiatra de niños y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir con un niño autista y orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseñanza del niño
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