O CUALQUIER ENFERMEDAD INCAPACITANTE O HEREDITARIA
CUANDO SE PRESENTA UNA CRISIS DE SALUD
Una de las experiencias mas difíciles es descubrir que padecemos una enfermedad crónica incapacitante o que un accidente nos ha causado daños permanentes.
Sea que nos enteremos del problema en la quietud de una consulta medica o en el ajetreo de una sala de urgencias, es muy probable que reaccionemos con incredulidad, es rara vez estamos preparados para afrontar el torbellino de emociones en que nos sume la desoladora noticia.
Se sabe que no es fácil sobrellevar una enfermedad crónica incapacitante. Por eso hay distintas formas de ir recobrando el equilibrio, así como un cierto control de nuestras vidas.
EL ATAQUE EMOCIONAL
Cuando se diagnostica una enfermedad o el daño permanente de nuestro cuerpo nos ataca una serie de emociones como la Incredulidad, inicial diciendo “se equivoco”...la negación “no es posible” “tiene que haber un error” “a lo mejor se han confundido las muestras”.
Otra emoción muy común es la sensación de infelicidad que nos envuelve y nos pone a que estemos solos y llegamos a preguntarnos “¿tendré que pasarme el resto de mis años sufriendo?”.
Quizás llegue a desear un imposible como que r etroceda el tiempo. Luego nos atrapa la incertidumbre y ansiedad diciendo “y ahora que haremos”. Luego llega el terror el gran miedo al principio hasta se puede sentir alivio al ver que al fin, la gente acepta que su mal no es imaginario, sino que es muy real.
Tal vez nos inquiete la posibilidad de perder las riendas de nuestras vidas. Sobre todo si se disfruta de relativa independencia, pudiendo incomodar la idea de depender cada vez mas de otra persona, quizás nos preocupa que la enfermedad domine nuestra vida y limite nuestras actividades, por ultimo nos invade la Ira motivada por la sensación de que se va perdiendo el control de nuestras vidas y con la pregunta mas repetida por nosotros “¿por qué me ha pasado a mi?”, la situación parece injusta y absurda.
También nos domina la vergüenza y la desesperación, pensando en “como me vera la gente” ”¿qué dirán...? ” y al final viene la soledad, tal vez como la enfermedad nos obliga a permanecer mas tiempo en casa, quizás no pueda relacionarse con los viejos amigos. Es probable que se reciban cada vez menos visitas y menos llamadas.
Dado que el distanciamiento de los amigos es doloroso, tal vez se encierren en si mismos se pasa del aislamiento social (nadie va a verlo) al aislamiento emocional (el no quiere ver a nadie). A veces se preguntara si lograremos aguantar un día más.
Es comprensible que se necesite tiempo para superar esta enfermedad.Para afrontar la ataxia como enfermedad familiar
Aunque la enfermedad sea incurable el conocimiento de como afrontarla le puede minimizar
el impacto mental y emocional.
Luego de hacerle preguntas al medico tratante, preguntas necesarias para entender mejor la situación.
Las familias juegan un papel muy importante al tener que afrontar una enfermedad crónica incapacitante o limitación; ya que son ellos los únicos capaces de ayudar a que el paciente tenga un estilo de vida casi normal, independiente de la limitación. La familia tiene que recordar y entender que la enfermedad los afecta a todos de una manera u otra. Que esta enfermedad no es solo de uno sino que ya es una enfermedad familiar.
Retos del enfermo con enfermedad
hereditaria
· Informarse sobre la enfermedad Hereditaria.
· Adoptar un modo de vida distinto. · Realizar un programa personal de actividades. · Afrontar el cambio en las relaciones sociales. · Mantener la sensación de normalidad y control. · Reponerse de las perdidas que ocasionan la enfermedad. · Conservar la actitud pasiva.
·Hay que darse tiempo.
·Al estar en la casa todo el día hay que buscar entretenerse aprendiendo algo.
·Mantener el buen ánimo.
·Si es necesario, tener una charlapsicológica.
·Es necesario mantener contacto con personas que presentan su misma limitación.
·Cuando se presente una crisis de lágrimas lo mejor es dejar sola a la persona.
·Mantener la comunicación con la familia ayuda mucho.
Gracias Layla, por compartir este texto que le puede servir a muchos.
Lo lei y relei y no llegue a comprender en donde hablaba en si de ATAXIA, como que tu texto mas bien habla de lo que debemos y no hacer frente a enfermedades cronicas, heredadas o no, incapacitantes ...
Bueno me fui a san google y encontre esto, porque me sonaba la palabra pero no recrdaba nadita:
¿Que es ataxia?
La ataxia es un síntoma, no es una enfermedad específica o un diagnóstico. Ataxia quiere decir torpeza o pérdida de coordinación. La ataxia puede afectar a los dedos y manos, a los brazos y piernas, al cuerpo, al habla, o a los movimientos oculares. Esta pérdida de coordinación puede ser causada por varios y diversos condicionantes médicos y neurológicos: por esta razón, es importante que una persona con ataxia busque atención médica para determinar la causa subyacente del síntoma y conseguir el tratamiento apropiado. (National Ataxia Fundation)
A menudo, la ataxia es causada por la pérdida de función en la parte del cerebro que sirve como "centro de coordinación", que es el cerebelo. El cerebelo se localiza en la parte de atrás y la parte más baja de la cabeza. La parte central del cerebelo está involucrada en coordinar los complejos movimientos de andar o caminar. Otras partes del cerebelo ayudan a coordinar los movimientos de los ojos, el hablar y el tragar.
La ataxia también puede ser causada por trastorno de las vías principales dentro y fuera del cerebelo. La información entra en el cerebelo desde el cordón espinal y otras partes del cerebro, y los signos del cerebelo salen al cordón espinal y al cerebro. Aunque el cerebelo no controla directamente la energía (función motora) o sensación (función sensorial), el motor y las vías sensoriales deben trabajar adecuadamente para proporcionar la entrada correcta al cerebro.
Fue descrita por primera vez por el doctor alemán Nikolaus Friedreich en el año 1863. La ataxia de Friedreich es una enfermedad neurológica, hereditaria y progresiva.
La ataxia de Friedreich se trasmite según el modo autosómico recesivo que significa que es hereditario, puede afectar lo mismo a hombres que a mujeres con igual probabilidad. Estudios de genética molecular han determinado que el gen mutante responsable de la enfermedad se halla localizado en el cromosoma 9. Para que un niño sea afectado sus dos padres deben ser portadores del gen defectuoso, aunque no significa que son enfermos sino portadores. Hay personas que pueden tener el gen responsable de esta enfermedad sin tener síntomas de la misma.
Se caracteriza por una destrucción progresiva de células nerviosas de la médula espinal y del cerebelo.
La ataxia de Friedreich es una enfermedad que conlleva una degeneración de las fibras nerviosas implicadas en el control del equilibrio y en el mantenimiento de una buena posición corporal en el espacio. Habitualmente, la persona que sufre ataxia de Friedreich presenta una pérdida, mayor o menor, en la sensación de la posición de sus miembros y de su tronco en el espacio. El afectado debe compensar su déficit con la visión para saber dónde y cómo están colocados sus brazos y sus piernas. Esta deficiencia impide los ajustes normales del tronco y de los miembros durante los movimientos y entraña pérdida de equilibrio y dificultades en la marcha y en los cambios de posición. El control de los movimientos de los cuatro miembros puede estar igualmente afectado por la aparición gradual de debilidad muscular, de espasticidad, y de temblores involuntarios durante el movimiento de los brazos.
La evolución progresiva al principio es más rápida, pero difiere de un paciente a otro. Suele comenzar por las piernas extendiéndose en la medida que progresa a los brazos.
Los síntomas a menudo empiezan alrededor de los 10 años o antes aún, aunque se han diagnosticado en edades más tardías.
La afección neurológica se manifiesta en una falta de equilibrio, un caminar similar a un alcohólico, tiene torpeza en las manos, incoordinación de movimientos (ataxia, dificultad en el habla explosiva y lenta, cansancio en las piernas además de debilidad y perdida de volumen muscular en las piernas y las manos, perdida de la sensibilidad profunda, mal funcionamiento de los reflejos. Se presentan deformaciones de la columna vertebral cómo escoliosis y arcos altos en los pies (pies cavos), en otros casos pies planos. Un grupo de ellos presentan nistagmos. La voz es escandida.
Existen tratamientos sintomáticos y preventivos que evitan las contracciones y los espasmos musculares y otras complicaciones. Las deformidades esqueléticas son susceptibles de ser tratados quirúrgicamente y pueden ser abordadas tras una cuidadosa evaluación. Deben suministrarse complejos vitamínicos.
Muchas veces se relaciona la debilidad muscular y la atrofia con algún problema del músculo y lo que produce el problema no es otra cosa que el desuso. La rehabilitación neurológica permite la recuperación o compensación de los distintos problemas que se presentan. Se debe hacer rehabilitación utilizando como medio fundamental el ejercicio físico ya que es lo único que mantiene las articulaciones y músculos en buena forma.
Se deben controlar la frecuencia cardiaca al inicio del ejercicio y cada intervalo de tiempo teniendo en cuenta que la fatiga puede aparecer muy fácilmente de aquí que se deban dosificar bien los ejercicios y además el tiempo de trabajo-descanso. Los ejercicios se seleccionaran de acuerdo a la edad y el estado físico del paciente. El uso de aditamentos especiales como medida terapéutica para prevenir y corregir deformidades osteoarticulares. Es muy importante introducir en la rehabilitación los ejercicios de marcha por ser uno de los ejercicios más completos ya que intervienen los diferentes sistemas (cardiovascular, respiratorio, muscular)
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