Negar especialista diz filho de deficiência prejudica desenvolvimento,

Quando a pesquisadora Denise Crispim, 30, ouviu pela primeira vez de um médico que sua filha, Sofia, então com um ano, tinha paralisia cerebral, levou um susto. "Eu não acreditei. Pensava que ela era mais molinha por ser prematura."

Sophia Crispim Soares, 4, frequenta creche municipal; ela teve paralisia cerebral e vai ganhar uma cadeira de rodas

Durante três meses, procurou diversos neurologistas até encontrar um de sua confiança. "Como primeiras notícias são muito complicadas. O primeiro instinto é correr atrás de médicos para ouvir algo mais animador, uma espécie de cura", afirma.

Hoje, aos quatro anos de idade, Sofia frequenta uma creche municipal em Osasco, onde mora, faz e 12 sessões semanais de terapia, como fisioterapia, musicoterapia e hidroterapia. Fala, senta sozinha e consegue ficar em pé com apoio, enquanto aguarda uma chegada de sua primeira cadeira de rodas-roxa, como ela gosta.

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Leticia Moreira / Folha Imagem

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Estimulando e uma passagem de supino para sentar - transferencia de peso para o quadril esquerdo apoio de mão - uso de ponto chave cabeça e punho

No dia da entrevista, Sofia estava proibida de assistir ao seu desenho favorito. O castigo veio porque a menina havia se recusado a fazer fisioterapia. "Isso já tinha acontecido antes, mas ela havia melhorado. Tenho que usar todos os recursos para convence-la", diz a mãe.

Conscientemente, Denise procura educar a única filha para que ela tenha uma vida normal. "Tento dar uma educação que lhe Permita ser independente e lidar com seus limites", diz. "Mas existem momentos em que o instinto de proteção é mais forte. Sei que ela não tem como defesas de crianças da mesma idade", justifica,.

Festas infantis e passeios organizados pela escola, Incluem Quais das brincadeiras que a menina não consegue participar, são atividades que costumam ser evitadas. "Tento defende-la do risco físico e também da parte emocional, evitando situações que POSSAM causar sofrimento", afirma,.

Para a psicóloga Ana Cristina Marzolla, em situações como essa Uma Possibilidade é a mãe ou o pai levar a criança ao passeio e intermediar o contato com as outras crianças. "Deixa-la em casa significa excluí-la."

Negação

Uma espécie de avesso da superproteção, uma negação é outra maneira que os pais encontram para lidar com o diagnóstico de deficiência. "Alguns pueden fazer de conta que está tudo normal e, com isso, não conseguem atender As necessidades específicas da criança", afirma uma psicóloga da PUC-SP.

Segundo ela, muitos deles, de maneira consciente, incentivam o filho a se virar sozinho. "Aqueles que deliberadamente CRIAM o filho para ser totalmente independente um causam ônus porque são muito exigentes, tratam-no como se ele não tivesse uma deficiência filhos. Os Desenvolvem se bem, mas se preocupam muito em ser aceitos", explica.

Mãe de João Lucas, 6, que ficou paraplegico Devido a um tumor congênito que comprimiu sua medula, uma advogada Adriana Dutra, 33, afirma que sempre procurou Criar Liberdade com o menino. Ele frequenta uma escola de esportes com crianças da mesma faixa etária passou e como últimas férias em uma colônia, em ambos os lugares, não havia outras crianças com deficiência. "Já que uma situação dele é essa, dou a maior independência Possível para ele ter qualidade de vida", diz.

Assim como João Lucas, o adolescente Gabriel do Rosário Mendes, 14, foi educado para ser como as outras crianças. Até os quatro anos, ele não sentava nem falava. Sua mãe, uma Ágda recepcionista do Rosário Mendes, 40, deixou o trabalho de lado para levá-lo uma sessões de terapia que tomavam praticamente o dia inteiro.

No fim da tarde, ela não abria mão, no entanto, de levá-lo com as irmãs mais velhas à pracinha próxima de casa. "Eu o colocava balanço não, no escorregador. Fazia de tudo para acompanhar ele e não se sentir diferente", recorda-se a mãe. Até na aula de judô Ágda o matriculou. "Um fisioterapeuta não queria porque tinha medo de que ele caísse e se machucasse, mas deixei porque era uma alegria para ele", diz,.

Nas horas vagas, o menino estuda e faz tratamento na APAE (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais) -, o único passeio que a mãe desautoriza é ir ao parque de diversões. O medo que ela sente e que impedem o menino de ir a esses locais vem da época em que sofria convulsões Gabriel-oito anos atrás, o que teria Levado o neurologista uma proibir esse tipo de brincadeira. "Ele me cobra até hoje", diz a mãe.

Mudança gradual

Francisco Avelaneda, 17, faz equoterapia para Minimizar efeitos de síndrome rara

Patricia Araujo / Folha Imagem

Francisco Avelaneda, 17, faz equoterapia para Minimizar efeitos de síndrome rara

Francisco Avelaneda, 17, faz equoterapia para minimizar efeitos de síndrome rara

A família de Francisco Marotto Avelaneda, 17, descobriu que ele sofre de uma síndrome genética que causa uma perda de movimentos há quatro anos.

Seis "Em, meses ele passou para uma cadeira de rodas e foi se despedindo de coisas como jogar bola e andar de bicicleta", afirma o pai, o publicitário Norberto Avelaneda, 54. No início, como era o prognóstico ruim - "O médico disse para deixarmos ele viver seus 13 anos porque não sabia quanto tempo teria ele", lembra-se, a família chegou a mima-lo alguns aspectos em, mas não cerceou sua liberdade . Porque cansa muito "De manhã, eu o levo para a escola e é cedo, mas ele volta sozinho, de cadeira de rodas motorizada. Demora 30 minutos", diz o pai.

Francisco Quando não está estudando ou em atividade na Avape (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência) e passear Deseja, os pais avaliam com ele o trajeto percorrido a ser. "Aos poucos, estamos liberando. Superprotegê evitamos Sempre-lo. Na Equoterapia, por exemplo, ele anda sozinho e já caiu duas vezes."

Para o adolescente, no entanto, como coisas seriam diferentes se ele não tivesse essa síndrome. "Eu não precisaria avisar se cheguei ou se vou sair. E meus pais me tratam como tratariam meus irmãos [de 20 e 22 anos]."

O pai admite que uma percepção do garoto está correta. "O Francisco não tem muita saída se acontecer algo com uma cadeira na rua porque não tem força nos braços, o que não acontece os irmãos com."

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Colaborou Fernanda Bassette, da Reportagem Local