1- SOBRECARGA FAMILIAR EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.

 En la actualidad aumentan las estadísticas en cada país de enfermos con Alzheimer, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. Por lo menos en el 80 por ciento de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de estos enfermos. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro muy fuerte.

     Para valorar adecuadamente el impacto familiar y personal del hecho de cuidar debemos considerar que se trata de un patología neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años), incurable hoy día (los fármacos anticolinesterásicos solo son eficaces para paliar temporalmente algunos síntomas en las fases inicial y media de la enfermedad, pero no en las fases media-avanzada, avanzada o terminal) y degenerativa es decir cuyos síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez funcional del paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores y exige una dedicación más y más exclusiva.

     El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser en una mujer (superan en proporción 4:1 a los varones), hijas (60%) o cónyuge (30%) del enfermo, que actúa generalmente en solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros trabajen realmente equitativamente "en equipo" a la hora de cuidar al enfermo. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.

     La edad media de los cuidadores de afectados de Alzheimer es alta: la mayoría sobrepasan los 50 años. Lo cual nos indica que son personas de edad las que están sobrellevando las tareas del cuidar a un enfermo tan complejo como es el Alzheimer. Es relevante indicar que la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer se duplica cada cinco años que envejece el segmento de población estudiado, lo que pone de relieve que la mayor parte de los enfermos de Alzheimer son personas muy mayores cuidados por personas también muy mayores, a menos que se involucren miembros familiares de generaciones recientes o servicios asistenciales socio comunitarios.

     Por una parte es indudablemente positivo, para la calidad de vida del enfermo, el que viva en su ambiente de toda su vida, rodeado por sus propios objetos y por los seres queridos. Pero la otra cara oscura de la cuestión radica en el abandono de responsabilidades por otra parte, la sobrecarga de tareas que se va acumulando sobre la familia, la fuente de conflictos que ello puede acarrear, el agotamiento económico de los recursos familiares (el costo  por enfermo de Alzheimer al año se estima en superior a $350.000).

     En este sentido, se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. Sin embargo también es cierto que tienden a rechazar el apoyo exterior aún necesitándolo mucho, a veces por sentimientos de culpa u obligación moral.

2- FACTORES QUE PROVOCAN MAYOR SOBRECARGA.

     Diferentes investigaciones, han identificado como posibles factores de riesgo de sobrecarga psicofísica en el cuidador familiar:

A) En relación al enfermo:

• Demencia ya intensa o profunda
• larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad
• alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y delirium)
• agresividad, agitación y negativismo
• incontinencia, vómitos y escaras (llagas)
• que impide dormir por la noche (voceo, paseos)
• con múltiples otras dolencias médicas

B) En relación al cuidador:

• Con mala salud física previa
• con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad
• sin cónyuge, pareja o amigos íntimos
• ya mayor o anciano
• sin otra actividad aparte del cuidar
• sin otros parientes que convivan en el domicilio
• bajo nivel económico
• ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial médico de cabecera poco accesible y centros de día no disponibles)
• desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico

3- TRASTORNOS FÍSICOS EN EL CUIDADOR PRIMARIO.

     Los familiares cuidadores primarios de un enfermo de Alzheimer suelen tener peor salud que los miembros de la familia no cuidadores y corren riesgo de sufrir mayor incidencia (cifras globales de cerca del 70%) de problemas orgánicos y fisiológicos tales como (de mayor a menor incidencia):

1- Trastornos osteomusculares y dolores asociados
2- Patologías cardiovasculares
3- Trastornos gastrointestinales
4- Alteraciones del sistema inmunológico
5- Problemas respiratorios

     Sin embargo a pesar de presentar un alto de problemas fisiológicos, no suelen acudir a consultas médicas, aún reconociendo padecer tales trastornos. Así mismo realizan menos “conductas de cuidado de la propia salud” tales como no dormir lo suficiente, alimentarse de forma inadecuada, realizar escaso ejercicio físico, abusar del tabaco o alcohol, no vacunarse, auto medicarse ad-libitum, incumplir los tratamientos médicos, etc .

4- PROBLEMAS PSICOLÓGICOS EN LOS CUIDADORES DE ALZHEIMER.

* MODIFICACION DE RASGOS DE PERSONALIDAD: Muchos cuidadores, el 63%, se sienten inundados y desbordados por el problema (sobre implicación emocional con el enfermo, centrarse obsesivamente todo el día en el paciente, estar pensando en él todo el tiempo). El 28% nota que empieza a conceder demasiada importancia a detalles diarios nimios sin relevancia. Asimismo el 17% está más irritable que de costumbre (con hostilidad hacia el enfermo u otras personas). Actos rutinarios repetitivos (exceso de limpieza, etc) lo muestran un 17%

* PSICOSOMATICA: La gran mayoría, el 69% de los cuidadores, desarrollan problemas psicosomáticos (dolores de cabeza y de otras zonas, anorexia, temblor fino, parálisis faciales, problemas gástricos, disnea respiratoria, arritmias cardiacas y palpitaciones, sudoraciones y vértigos, alergias inmotivadas). Un 42% sufre de insomnio o de sueño no reparador. El 17% muestra fatiga crónica. El 11% muestran trastornos objetivos de la memoria y la concentración (no sólo quejas subjetivas).

* COMPORTAMIENTOS NEGATIVOS: El 54% de los cuidadores descuidan o abandonan las atenciones que daban a otros familiares, y el 33% abandonaban los auto cuidados personales a sí mismos (peluquería, alimentación, ropa, etc). También muestran menos interés por actividades que sí importaban antes el 33% de los casos (desatención de actividad laboral, amistades o incluso relación conyugal). El 28% consumen exceso de café, tabaco, alcohol, o/y ansiolíticos e hipnóticos.

5- BURN-OUT O SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO.

     Este síndrome fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares que suelen "lavarse las manos" y mantenerse en la periferia).

     Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador.

     Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresión-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos estereotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación.

6- CUIDAR AL CUIDADOR.

     Se pueden hacer una serie de programas o propuestas útiles para “cuidar al cuidador”  con el objetivo que su calidad de vida no se deteriore en demasía:

1- El primer paso de todo programa de ayuda consiste en que el cuidador del paciente de Alzheimer reconozca que necesita ayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más eficaz. En todo caso el disimulo de lo que le puede estar ocurriendo a sí mismo no mejorará la situación personal.

2- Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación “límite”, pero que necesitan apoyo.

3- No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El "auto sacrificio total" no tiene sentido.

4- Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un súper-cuidador.

5- No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces.

6- Aprender técnicas de relajación psicofísica, visualización distractiva, Yoga, etc.

7- Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.

8- Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar más de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo").

9- Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado. No creerse imprescindible.

10- Mantenerse auto motivada a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.

11- No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.

12- Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.

13- Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.

14- Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.

15- Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.

16- Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello.

17- Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.

18- Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.

19- Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.

20- Usar Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliaria.