Niños pobres con cáncer: primeras víctimas del sistema

Los decretos de Emergencia Social afectarán los derechos de los niños sin recursos económicos que padecen cáncer.

Sanar, la asociación que soporta los gastos de 40 nuevos pacientes cada mes, critica duramente la conducta “inhumana” de las EPS. Y advierte sobre las consecuencias de un esquema al parecer perverso.

Luis Guillermo Ángel, presidente Asociación Sanar

“No hay que ser Platón para entender la perversidad del engendro”

Cecilia Orozco Tascón.- Según su experiencia, ¿ha habido pérdidas de vidas infantiles por falta de atención oportuna y calificada dentro de los hospitales?

Luis Guillermo Ángel.- El porcentaje de “muertes evitables” —como llamamos estadísticamente los casos de fallecimiento que ocurren por dilaciones administrativas— es del 40%. Eso significa que la sobrevida de los niños colombianos enfermos de cáncer, que debería estar en el 75%, es, en realidad, de apenas el 35%. Este terrible indicador nos pone en el nivel de países africanos de menor desarrollo como Angola o Sudán, conforme lo resaltó, muy impactado con lo que vio cuando nos visitó, el oncohematólogo Scott C. Howard (director clínico del hospital más reconocido en el mundo por sus investigaciones en cáncer infantil, el St. Jude Childrens Research Hospital, en Memphis, Tennesee). Me atrevo a decir que por culpa de algunas EPS, en Colombia se ha impuesto una especie de “tratamiento” para los niños pobres que se enferman de leucemia: la eutanasia por razones económicas.

C.O.T.- Para usted, ¿las EPS prefieren fríamente el dinero a la vida de los niños pacientes?

L.G.A.- El sistema de salud está diseñado para que los niños enfermos sean clientes, no pacientes. Me refiero a que mientras que para nosotros ellos sufren una enfermedad catastrófica, para el sistema de salud sufren una enfermedad de alto costo.

C.O.T.- ¿Los decretos recientes que reformaron el sistema empeoraron el sistema de salud?

L.G.A.- Haciendo la salvedad de que hay varios decretos bien inspirados, también hay que decir que existen otros que refuerzan la concepción puramente lucrativa del sistema, lo que lo hace antihumano. Como tales decretos ordenan, entre otras cosas, la creación de una especie de medicina prepagada para los pobres, pero por cuenta de sus ahorros cuando los tuvieren, si no disponen de esos recursos, la gente de menores recursos debe entender que le queda prohibido enfermarse por fuera de lo que indica el POS. No hay que ser Platón para entender la perversidad del engendro creado.

C.O.T.- ¿Cómo se va a afectar el funcionamiento de Sanar con los nuevos decretos?

L.G.A.- Estos decretos nos obligan a volver al sistema anterior a la Ley 100, es decir, al que se solía llamar “de caridad”. Esta premisa significa un retroceso terrible, porque implica que la salud de los pobres va a depender, en adelante, de la buena voluntad de las almas caritativas puesto que se excluye el concepto del derecho a la salud y la obligación constitucional del Estado de garantizar la atención de los enfermos sin recursos económicos.

C.O.T.- Entiendo que ustedes impulsaron la creación de la ley de cáncer infantil que obligaba a la atención de los niños enfermos. ¿Los decretos que reforman el sistema tumban las ventajas que ustedes habían logrado con esa ley?

L.G.A.- Sí. Esa ley buscaba evitar los males crónicos del sistema de salud y aumentar las posibilidades de salvar vidas, pero con los decretos de emergencia social quedó derogada. En cambio se reforzó la opción de muerte, dándole más oxígeno al afán de lucro de algunas EPS que, francamente, de “humanas” tienen cero.

C.O.T.- ¿Cuántos niños enfermos de cáncer reciben apoyo de Sanar?

L.G.A.- En el país  de los cuales Sanar atiende a cerca de 500 en todas sus seccionales, es decir, el 20%. A ese porcentaje se le debe sumar el de los niños que vienen de años anteriores, puesto que los tratamientos contra la enfermedad suelen durar mucho tiempo. Aprovecho su pregunta para decirle que en Colombia se presenta un fenómeno muy extraño: la sociedad se interesa en combatir los diferentes tipos de cáncer que padecen los adultos. Se hacen campañas de publicidad para prevenir, entre otros, el cáncer femenino, el de pulmón o el de próstata. En cambio, no existe conciencia social ni política de alertas tempranas en cuanto al cáncer infantil, pese a que este mal es la segunda causa de mortalidad entre los niños colombianos.

C.O.T.- ¿Qué porcentaje de los niños sobrevive al cáncer?

L.G.A.- Cuando hay diagnóstico oportuno y tratamiento inmediato, la sobrevida de los niños es del 75%, como ya dije. Pero ese porcentaje se disminuye drásticamente con las dilaciones, las interrupciones en los protocolos requeridos y lo que he denominado carruseles de la agonía. Se sabe que cuando se presenta el cáncer, hay que diagnosticarlo rápidamente, tratarlo con estricta continuidad y hacerle un seguimiento estrecho a la evolución de la enfermedad. Pero en nuestro país todas esas etapas se desarrollan de manera tardía o inadecuada. ¿Usted puede creer, por ejemplo, que a Sanar llegó una niña con un tumor en uno de sus ovarios que pesaba entre dos y tres kilos? Ella había acudido a tiempo al sistema de salud, pero éste falló porque le diagnosticaron apendicitis. Como ese, se presentan miles de casos en el país.

C.O.T.- Con el término “carrusel de la agonía”, ¿usted se refiere al trasteo de pacientes de un hospital a otro para no prestarles servicios médicos a quienes no tienen capacidad de pago?

L.G.A.- Sí, así es. Muchas EPS someten las decisiones médicas que implican tratamientos largos y costosos a toda clase de dilaciones, a tal punto que en Sanar nos hemos convertido en especialistas en tutelas.

Oncólogo Fabio Restrepo, codirector científico Sanar

“¿No cree usted que esto es inmoral?”

Cecilia Orozco Tascón.- Se sabe que los medicamentos para combatir el cáncer son muy costosos. ¿Qué pasará ahora cuando los nuevos decretos indican que antes de recetarlos, un comité técnico deberá evaluar su conveniencia?

Doctor Fabio Restrepo.- Los medicamentos para cáncer infantil que están incluidos en el POS, no pasan hoy de una docena, pero los que existen en el mercado con alta efectividad demostrada, son más de 25. Además de corta, la lista por la que nos tenemos que guiar en Colombia no ha sido actualizada en diez años. Pese a eso, tenemos que seguir utilizándola. Con los nuevos decretos, si uno le receta a un niño una droga de las que no están en el POS, tiene que enviar una explicación con argumentos científicos a los comités técnicos. Suponga que el comité niega el permiso de aplicar la droga recetada. El médico se expondrá a una multa. ¿Y qué sucederá con la vida del niño?

C.O.T.- Se informó que ese punto fue corregido porque le pasaron la competencia de la evaluación al comité ético de la Academia de Medicina.

D.F.R.- ¿Usted cree que la Academia tiene la capacidad de reunir y organizar comités para revisar caso por caso, todos los que se presenten? Esa no es ninguna solución real, sino un sofisma, porque el verdadero problema es de enfoque general: se anteponen los costos al beneficio de la salud personal.

C.O.T.- ¿Los médicos tratarán de no recetar los medicamentos más efectivos simplemente porque están por fuera del POS?

D.F.R.- Como le digo, para los tratamientos de cáncer hay una serie de drogas nuevas que son muy costosas porque también son muy eficientes. Por un lado, uno no puede recetarle al paciente lo que necesita aunque probablemente vaya a curarlo, porque lo pueden multar o denunciarlo por peculado dizque porque el médico se convirtió en ordenador de gasto público. Y por el otro lado, la ética médica le exige a uno que le informe al paciente la verdad. En este caso, que existe una droga en el mercado que puede salvarlo pero que no puede recetársela. Ahora nos hemos venido a enterar de que tres médicos que pertenecen a las juntas directivas de ciertas EPS, participaron en la redacción de los decretos. No les pareció que había conflicto de interés y que tenían que declararse impedidos. ¿No cree usted que esto es inmoral?

C.O.T.- Pese a todo, ¿hemos avanzado en materia de tratamiento y curación de niños con cáncer?

D.F.R.- No hemos avanzado y, por el contrario, en ciertos casos hemos retrocedido. Hace 25 años teníamos posibilidades altas de curación, a pesar de no disponer de métodos de diagnóstico tan sofisticados como los de ahora, porque cuando llegaban los niños, hacíamos tratamientos inmediatos e integrales de quimioterapia en el mismo hospital donde estaba recluido el paciente. Hoy ha desaparecido ese esquema y estamos perdiendo la batalla contra la muerte.

C.O.T.- ¿Por qué?

D.F.R.- Por múltiples motivos. Primero, porque no podemos actuar pronto debido a que cuando diagnosticamos a los niños enfermos y vamos a iniciar el tratamiento, las EPS ordenan su traslado a centros hospitalarios de garaje para abaratar los costos de atención. Mientras se ejecuta el traslado, los examina un pediatra y se puede comenzar de nuevo el tratamiento, pasan fácilmente dos o tres semanas. Ese tiempo, en casos de cáncer, es fundamental para conservar o perder la vida del niño. Segundo, porque los diagnósticos y el inicio de los tratamientos son tardíos por las trabas para acceder a la medicina especializada. Y tercero, porque el sistema impulsa y permite que los médicos hagan tratamientos discontinuos en ciudades distintas a las de su sitio de residencia, lo que significa que él abandona al paciente durante ocho o diez días, hasta cuando regrese a ver cómo va.

C.O.T.- ¿Es cierto que han bajado las estadísticas de éxito en los tratamientos de cáncer infantil?

D.F.R.- Para analizar ese punto, que es fundamental para saber si el país está progresando en materia de salud de la población, creamos, junto con la Asociación de Oncología Pediátrica, un observatorio de seguimiento de los casos de cáncer infantil en Colombia y de éxito en los tratamientos. Encontramos, entre muchos otros datos, que el 35% de los niños con tumores malignos que recibimos en el Hospital de La Misericordia el año pasado, fueron trasladados, por órdenes de las EPS, a otro centro hospitalario menos idóneo. Imagínese cuáles posibilidades de éxito vamos a tener. Por el contrario, eso explica nuestra baja posición en el rango internacional. Mientras en Estados Unidos se obtiene el 80% de curaciones en casos de leucemia, aquí sólo logramos tener éxito en el 45%.

C.O.T.- ¿Por qué decidieron impulsar una ley específica para proteger los derechos de los niños con cáncer? ¿Qué pasará con ella?

D.F.R.- Preocupados por lo que viene pasando en el país, llevamos al Congreso la ley de derechos del niño con cáncer, con el objeto de impedir que las EPS demoraran o impidieran los tratamientos en los hospitales especializados. Cuando la ley estaba a punto de ser sancionada por la Presidencia, expidieron los decretos de Emergencia Social que anulan disposiciones anteriores que fueran contrarias a los decretos. Es decir, después de tanta lucha, volvimos a quedar como al principio.

C.O.T.- El ministro Diego Palacio ha defendido los decretos expedidos con el argumento de que se busca la universalidad de la atención. Parece un buen argumento.

D.F.R.- Sí, y es deseable que el Estado promueva la cobertura total del sistema. Pero ese objetivo no se puede lograr a costa de la calidad de la atención, que es exactamente lo que viene pasando. En las estadísticas está demostrado que a un niño con cáncer le pueden demorar entre dos y tres meses para autorizar su paso del consultorio del médico general, al del médico especializado.

C.O.T.- ¿Ese es el motivo para que se presenten tantos casos de diagnóstico tardío?

D.F.R.- Es uno de los motivos. Pero el diagnóstico tardío también se da cuando un especialista pediatra atiende al paciente, porque a los médicos que son contratados por 2 ó 3 millones de pesos les imponen la obligación de examinar a diez o quince pacientes por hora laboral. Como trabajan bajo la presión del tiempo, no pueden prestarles la atención que requieren los niños pacientes. Si el médico no cumple con su cuota de atenciones, lo despiden. Mientras tanto, los gerentes de las EPS pueden ganar salarios de $80 millones.

Opción para niños sin recursos

Sanar, alianza para la prevención y el tratamiento del cáncer en el niño, es una asociación sin ánimo de lucro que fundó hace 25 años un grupo de padres de familia que sufrieron la dolorosa experiencia de perder a un hijo por la enfermedad. Se unió a éste el oncólogo Fabio Restrepo Ángel, quien le dedica casi la totalidad de su tiempo profesional a atender gratuitamente a los pequeños pacientes en el hospital La Misericordia.

Hoy, Sanar es la opción que tiene la población infantil de escasos recursos económicos para superar este mal, porque la apoya suministrándole medicamentos de altos costos que conserva en un banco de drogas, tratamientos de radiología, exámenes especializados, sitios de albergue para las familias, mercados, auxilios funerarios, etc. Para sostener sus actividades la asociación recibe aportes ciudadanos, realiza eventos artísticos y culturales, así como vende material de reciclaje. Actualmente recibe 40 casos nuevos por mes y tiene convenios con hospitales en varias ciudades. Para poder cumplir con sus objetivos, Sanar ha tenido que luchar contra las trabas del sistema de salud y las que usan las EPS para incrementar sus inmensos beneficios económicos. Los decretos expedidos por el Gobierno, al amparo de la Emergencia Social, implican un grave retroceso en el derecho a la salud de los pequeños enfermos y ponen en aprietos a la fundación.

Ángeles contra el cáncer infantil

El médico Fabio Restrepo Ángel, codirector científico de Sanar, se gradúo en la Universidad Nacional hace 50 años. Hace 45 terminó la especialidad de oncología en Francia y hace 35 se dedicó por completo al estudio, investigación y tratamiento de los diversos tipos de cáncer infantil que sufren los niños pobres de Colombia. Si los decretos de Emergencia Social que dictó el Ministerio de la Protección Social se aplican tal como fueron expedidos, los tratamientos ordenados por el doctor Restrepo tendrán que ser “evaluados”, examinados y aprobados por un comité técnico compuesto por médicos menos expertos que él y con conflictos de interés laboral o económico por sus vínculos con las EPS.

Luis Guillermo Ángel, presidente de la junta directiva de Sanar, es abogado de la Universidad Javeriana y siempre ha estado vinculado a los medios de comunicación y a las agencias de publicidad. Fue uno de los fundadores de la Alianza, la cual se propuso crear en memoria de su pequeña hija, quien falleció hace varios años como consecuencia de una leucemia. Los dos directivos de la asociación tuvieron que convertirse en “profesionales” de las tutelas, ante la negativa de las EPS a prestarles los servicios de salud y autorizar los tratamientos contra el cáncer de los pacientes que adopta la entidad. Han ganado en el 90% de los recursos.

Cecilia Orozco Tascón | elespectador.com