María hizo el tratamiento que le indicó el doctor al pie de la letra desde el primer día. Había perdido el pelo y el apetito, pero nunca las ganas de tejer. Decía que era terapéutico y que así les dejaba escarpines a los nietos que vendrían. Ese día después de escuchar que ya no había nada por hacer guardó las agujas y no las volvió a usar.
Los cuidados paliativos son una especialidad multidisciplinaria dedicada a mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves y apoyar a sus familiares. Se especializan en la atención médica centrada en el alivio del dolor y otros síntomas de una enfermedad. Son una forma de atención médica activa e integral, destinada a disminuir el sufrimiento físico, psíquico y espiritual. Las personas no elegimos cuándo ni cómo nacer, pero si podemos elegir cómo soltar lo que impide nuestro vuelo. El sentido de dignidad que le demos a nuestros últimos días dependerá del proyecto personal y las posibilidades de cada uno. Elegir cómo morir es nuestro derecho. Al igual que lo es acceder a un servicio de salud y asistencia de cuidados paliativos.
La premisa en la salud es ante todo defender la vida. Pero lo central no es cuánto vivamos, sino cómo vivamos. No solo curar, también cuidar y acompañar. Cada año, aproximadamente 40 millones de personas en todo el mundo necesitan cuidados paliativos, incluyendo 20 millones de niños. Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que menos del 14% de quienes lo necesitan los reciben.
La idea de que un paciente reciba cuidados paliativos suele remitir a que se encuentra en sus últimos días de enfermedad, se asocia de manera errónea al “principio del fin”. Contrario a esto, investigaciones realizadas por la American Society of Clinical Oncology de Estados Unidos sostienen que la participación en las discusiones sobre la propia enfermedad y beneficios del paciente al recibir cuidados paliativos los ayuda a tomar diferentes decisiones sobre los tipos de atención de la salud que desean recibir. Al mismo tiempo, mejoran la calidad de vida para el paciente y ayuda a aliviar el duelo para los familiares.
Diversos prejuicios llevaron a que, en muchas ocasiones, los cuidados paliativos se administraran tarde, cuando las intervenciones modificadoras de la enfermedad ya no son una opción o el paciente ya no está dispuesto a hacerlo. La OMS y otros organismos internacionales recomiendan a las instituciones públicas y privadas integrar la participación temprana de cuidados paliativos de manera conjunta con las terapias dirigidas a prolongar la vida.
Además de esta falsa concepción existe la idea de que los cuidados paliativos significan un gasto más al presupuesto destinado al sistema de salud, que en general es apretado en la mayoría de los países. Por el contrario está comprobado que la incorporación de este tipo de cuidados reduce los costes para los sistemas de salud al evitar visitas innecesarias a los servicios de urgencias, excesivas hospitalizaciones, gastos de farmacia, laboratorio y terapia intensiva.
Más que solo asistir al fin de la vida, los equipos de cuidados paliativos brindan apoyo y contención para ayudar a los pacientes, los médicos y sus familias a atravesar momentos de dolor y hacer que el camino sea más leve. Hacer que María pueda tejer. Hacer que tantos otros puedan cantar, bailar, escribir o jugar al fútbol. Hacer que vivir y morir valga la alegría y no la pena.
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