Los principales problemas con los que un enfermo de Huntington se encontrará serán la dificultad para tragar alimentos, para comunicarse y para poder caminar. Unas pocas normas mejorarán sin duda la calidad de vida del paciente:

En cuanto a la alimentación:
-Los purés o comidas trituradas son siempre mas fáciles de tragar.
-Los líquidos espesados (consistencia de batido) son mas fáciles de tragar que los más licuados.
-Es útil a veces usar una pajita en lugar de una cuchara.
-Evitar las especies en las comidas
-Es mejor comer poco, entre 4 y 6 veces al día que solo hacerlo tres veces.
-El enfermo debe comer despacio, intentando que al menos cada comida dure 25 minutos, procurando que el ambiente sea lo mas relajado posible, y evitando las comidas si se está cansado, preocupado o especialmente estresado.
-Procurar que el enfermo no hable mientras mastica o traga.
-También la postura es muy importante durante las comidas. Se debe estar sentado con la espalda lo mas recta posible. Y mantenerse así por lo menos 20 minutos después de las comidas.
Intentar encontrar la mejor manera de minimizar los movimientos de la cabeza. Apoyar los codos sobre la mesa y la cabeza sobre la palma de una mano puede ser un buen remedio.

LOS BENEFICIOS DE LA NUTRICION EN LA EH

Una dieta alta en calorias ha demostrado ser beneficiosa para los enfermos de la EH, mejorándose la coordinación, disminuyendo los ahogos y mejorando el estado de ánimo. Incluso personas que habían pasado a una alimentación triturada, una vez han ganado cierto peso han podido volver a comer masticando. Tambien enfermos que necesitaban gran ayuda para caminar, despues de ganar el peso perdido con una dieta de 5000 calorias han vuelto a andar sin ayuda.

Es importante vigilar la dieta de nuestros enfermos. Han sido varios los estudios realizados a este respecto y todos ellos coinciden en afirmar lo anteriormente expuesto. Una dieta de 5000 calorias parece ser la indicada para los enfermos de Huntington. Es sabido que a pesar de las dificultades que normalmente tienen para ingerir alimentos, su apetito es voraz, y vale la pena aprovecharlo para que con una alimentación apropiada puedan ganar peso, y con ello disminuir los movimientos coreicos y aumentar la habilidad funcional

SUGERENCIAS
-Incluir cereales en el desayuno añadiendo frutas, azúcar y nata.
-Hacer tostadas y aprovechar mientras estén calientes para añadir mayor cantidad de mantequilla. Añadirles mermelada o confituras.
-Añadir a los huevos fritos salchichas o bacon. -Añadir leche en polvo a la leche entera.
-Los frutos secos son excelentes pues aportan muchas calorias.
-El tofu es una buena fuente de proteínas y por ser blando muy fácil de masticar. Se puede usar como sustituto de la carne.
-Añadir mantequilla a los vegetales o acompañarlos de mayonesa.
-Las carnes guisadas y acompañadas de patatas son excelentes.
-Añadir crema de leche a las sopas que lo toleren (Ej. sopa de tomate, de guisantes, de champiñones...)
-Zumos y leche pueden sustituir algunas tomas de agua.

No es fácil estructurar una dieta hipercalórica en una sociedad en la que la tendencia es hacer justamente lo contrario: tomar alimentos bajos en calorías y procurar ante todo no aumentar de peso. Pero es importante conseguir una buena dieta con un incremento de calorías para nuestros enfermos de Huntington.
Seguro que si recuperamos los potajes que hacían nuestras abuelas lo conseguiremos.

En cuanto a la comunicación:
Los problemas en cuanto a la comunicación son variados. Hay los propios de la producción del habla:
-respiración alterada.
-ronquera o forzada calidad vocal.
-inapropiada velocidad y sonoridad.
-articulación imprecisa.
También el proceso del pensamiento necesario para formular lo que se quiere decir esta afectado y por ello habrá dificultad para:
-iniciar conversaciones.
-poner los pensamientos en palabras.
-responder en una conversación.
-entender una información compleja.

A su vez los enfermos de la EH tendrán problemas para:
-aprender nuevas informaciones o técnicas.
-recordar hechos recientes.
-mantener la concentración y la atención
-organizar, razonar y resolver problemas.

Dado que esta enfermedad es degenerativa y cerebral, estas dificultades ocurrirán al azar mientras progresa la enfermedad. Esta reacción imprevisible puede ser muy frustrante para el enfermo pues puede tener una respuesta satisfactoria a una demanda en un momento determinado y tener una tremenda dificultad ante la misma demanda poco después.
Es importante entender que el enfermo no tiene control sobre ello. No es terquedad ni hecho a propósito, el no recordar algo reciente, o repetir constantemente las mismas cosas. Es la impredecible degenerativa naturaleza de la EH la raíz del problema.

Para que exista comunicación con un enfermo de la EH se debe ser ante todo paciente y entender que el enfermo quiere comunicarse, aunque le cuesta, y que esta comunicación le permite sentirse integrado y no aislado en su mundo de enfermo.
Por todo ello es importante que:
-se le hable despacio.
-se le repitan los mensajes importantes.
-se simplifiquen éstos, o se esquematicen.
-hacer siempre preguntas a las que se pueda responder con un Si o un No. (por ej. es mejor preguntar; Quieres ir al cine? en lugar de; Qué prefieres ir al cine o a merendar?)

MANTENERSE EN FORMA

Nadie duda hoy en día de los beneficios que el ejercicio físico supone para la salud. Quien mas quien menos dedica unas horas a la semana a mantenerse en forma. Pues bien, nuestros enfermos de Huntington también deben hacer cierto
Ejercicios sencillos, fáciles de realizar con poca ayuda, les supondrá sin duda una mejora en su estado general.

A pesar de la dificultad que el movimiento supone para los enfermos de Huntington, éstos deben ejercitarse y mientras su estado aun lo permita estos sencillos ejercicios que os proponemos les aportará no solo una cierta mejora física sino también mental.

EJERCICIOS

       EXTREMIDADES SUPERIORES (BRAZOS)
       1- En posición sentada. Siéntese confortablemente en una silla, a poder ser sin apoya brazos.
       a) Alternar el levantamiento de brazos. Manteniendo los hombros erguidos levantar un brazo estirado por delante de la cabeza el máximo posible. Hacer lo mismo con el otro brazo.
       b) Alternar manos a hombros. Mantener ambos brazos a los lados del cuerpo. Doblar el codo y tocar con la mano el hombro del mismo lado. Volver a la posición inicial. Hacer lo mismo con el otro brazo.

       EXTREMIDADES INFERIORES (PIERNAS)
       1- En posición supina (estirados sobre su espalda)
       a) Levantamiento alternado de las piernas. Manteniendo las rodillas lo mas tensas posible levantar una pierna al   máximo hasta sentir una ligera tirantez en la parte interior de la rodilla. Bajarla entonces, suavemente. Hacer lo mismo con la otra pierna.
       b) Flexiones alternas de rodillas. Doblar la pierna por la rodilla y acercar esta hacia el pecho. Volver a estirarla suavemente. Hacer lo mismo con la otra rodilla.
       c) Separar ambas piernas del cuerpo al mismo tiempo y volverlas a juntar.
       2- De costado.
       a) Levantar la pierna de encima sin doblar la rodilla el máximo posible. Girarse y hacer lo mismo con la otra pierna.
       3- En posición sentada.
       a) Partiendo de esta posición estirar una pierna, volverla a doblar y estirar la otra, y así sucesivamente.
       b) Con las rodillas dobladas levantar alternativamente ambos muslos del asiento.

       MOVILIDAD (Andar)
       A. GATEO: Sirve para reforzar el patrón normal de la marcha.
       B. ANDAR hacia adelante, hacia atrás y hacia ambos lados.
       C. MARCHA SIN DESPLAZAMIENTO: Realizar los movimientos propios de la marcha pero sin desplazarse del lugar.

Es muy importante mantener el mas alto nivel de movilidad. Estos sencillos ejercicios deben convertirse en una rutina diaria aun incluso cuando sea necesaria cierta ayuda.

EJERCICIOS DE RESPIRACION
Estando sentado, levantar ambos brazos despacio por encima de la cabeza al tiempo que se hace una profunda inspiración. Expirar al tiempo que se bajan los brazos. Hacer ambos movimientos lentamente.

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SEGURIDAD EN EL HOGAR

Varias áreas de la vivienda son básicamente inseguras y tomar precauciones antes de que algo ocurra debería ser una norma. Hay que tener en cuenta que la percepción de la realidad en un enfermo de la EH puede ser diferente de la de una persona sana.
Dependiendo de como la enfermedad le esté afectando en un momento determinado los peligros serán unos u otros. Por ejemplo si está teniendo alucinaciones o cierta paranoia, un simple cuchillo de cocina puede convertirse en un arma que puede ser usada para defenderse de alguien dentro de la misma familia.
Anticiparse a los posibles hechos es una medida de precaución que debe ser tenida en cuenta.
Vamos a examinar ciertas partes de la casa:

El Baño.
-Instalar agarraderas en la ducha, poner un banco y un mango de ducha flexible (no colgando de la pared), puede permitir al enfermo seguir duchándose sin ayuda por mas tiempo. Entrar y salir de una bañera es difícil y también mantenerse de pie en la ducha.
-El suelo de la ducha no debe resbalar y para ello debe colocarse una alfombrilla especial que lo impida.
-Puede ser útil, a su vez, colocar agarraderas a los lados del water o incluso del lavabo.

La Cocina.
-Mantener fuera del alcance del enfermo (tal y como haríamos con los niños) productos tóxicos o peligrosos.
-Es fácil dejarse un fuego abierto sin gas. Por ello es conveniente instalar un dispositivo de alarma que detecte el gas, o si mas no, quitar los mandos de la cocina mientras ésta no se utilice.
-Colocar los objetos que el enfermo pueda necesitar (platos, vasos, etc.) a un nivel fácilmente accesible.
-Supervisarles mientras cocinen o laven los cacharros.
-Y es muy importante contar con un extintor de fuegos en la cocina.

Suelos:
-Para una persona con dificultades al caminar, salvar desniveles siempre es complicado. Los suelos no deben resbalar, así pues es mejor no encerarlos.
-Si hay moquetas es mejor que éstas no sean demasiado mullidas.
-Las alfombras cuyos bordes puedan levantarse del suelo son muy peligrosas. Es mejor adherir las esquinas con cinta adhesiva.

Muebles:
-Sortear muchos muebles en una habitación es difícil para en enfermo de Huntington. Una solución es apartar todo aquello que no sea imprescindible de forma que haya mas espacio para moverse.
-Es importante que objetos que puedan deslizarse (jarrones, lámparas de sobremesa etc) estén en lugares apartados o esquinas.

Vestíbulos y escaleras:
-Las paredes se pueden ayudar a mantener la estabilidad, y muchos enfermos no tienen problemas para caminar junto a ellas, pero atención con los cuadros que pueda haber en ellas pues pueden caer fácilmente si el enfermo tropieza con ellos
-Los pasamanos pueden ser útiles pues pueden servir de soporte. Son mejores los de madera que los metálicos.
-Las escaleras no son en absoluto un lugar seguro para alguien que tiene problemas para andar. Se puede facilitar las cosas poniendo un pasamanos en la pared, de manera que pueda sujetarse por ambos lados, pero en cualquier caso siempre es mejor que el enfermo las evite o las use acompañado.

Teléfonos y contestadores
-Los teléfonos programados o con memoria pueden asistir a una persona con Huntington. La facilidad de establecer una llamada con sólo apretar una tecla los hace de gran ayuda.
-Los contestadores pueden usarse además de para grabar mensajes, para escuchar lo que está sucediendo en su casa. Con algunas marcas de contestadores puede llamar a su casa, entrar un código y escuchar lo que está pasando en la habitación donde está el teléfono. Puede ser útil si el enfermo se queda solo en la casa.

Puertas y cerraduras.
Depende de como se encuentre el enfermo, en como haya progresado su enfermedad, nos encontramos aquí con diferentes problemas.
-Puede ser que el enfermo acuse paranoia y tenga miedo y cierre las puertas de forma que Ud. no pueda entrar en casa. Hay que evitar cerraduras que sólo se puedan abrir desde dentro.
-No debe encerrarse a un enfermo sólo dentro de una vivienda.
-Si tiene Ud. miedo de que salga sólo de casa y pueda perderse, cósale en su ropa una etiqueta con el nombre y la dirección o el teléfono.

Y por último una referencia mas:
Si el enfermo es fumador y no ha conseguido que deje de hacerlo, no se lo impida. Es una de las pocas cosas que aun le satisfacen, y además la nicotina actúa como un tranquilizador. Simplemente ayúdele. No permita que lo haga en la cama ni tampoco cuando esté sólo, pero permítale este pequeño vicio cuando esté en su compañía.
Proporciónele ceniceros grandes y sitúelos donde no puedan volcarse. No permita que use cerillas para encenderlos y si usar un mechero es demasiado complicado, échele una mano.

(El texto anterior ha sido traducido y adaptado de la página del Dr. Dubinsky

En español he encontrado varias páginas que tratan de esta enfermedad en nuestro idioma:
http://salud.medicinatv.com/webcast/muestra.asp?id_wc=262
http://www.ataxias.com.ar/otros/huntington.htm
http://www.uninet.edu/union99/congress/confs/dem/02Barquero.html
http://www.invdes.com.mx/suplemento/anteriores/Febrero2000/htm/ssa81.html
http://usuarios.tripod.es/jovenes_eh/index.htm . Página creada por un grupo de jòvenes mexicanos y dedicada especialmente a ellos.
http://asoc-eh.sitio.net/ página de la Asociación mejicana.
También un joven mexicano ha traducido al español la pagina de la Asoc. Americana HDSA. Esta es la dirección:http://eddie2.tripod.com.mx/hdsaenespaol/index.html
Vale la pena echarles un vistazo.

ARTICULOS De INFORMACIÓN:

http://e-untington.tripod.com/index4.html

index15.html

-Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) http://e-huntington.tripod.com/ache.html

Otras direcciones: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000770.htm

Colaboración CL Gonzalo Retamal Moya

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