Albinos, hijos de las sombras
Los albinos viven entre las sombras, no solo porque la luz solar
los daña, sino por las burlas y prejuicios sociales que los acompañan
A Yirbán Escobar Torres no le molesta que le llamen “albino”.
Con su camisa de mangas largas bajo un sol que raja las piedras, Yirbán Escobar Torres no pasa desapercibido en la calle céntrica de La Habana donde se ha colocado para ofrecer su mercancía. El joven albino, casi ciego y cubierto con una gorra, vende gafas de sol para sobrevivir entre los prejuicios sociales y las dificultades económicas.
El albinismo es un trastorno congénito caracterizado por la deficiente producción de melanina y trae aparejada muy poca o escasa pigmentación de la piel, junto a una visión disminuida dado el desarrollo anormal de la retina. Como consecuencia de esas deficiencias, los albinos padecen una fuerte fotofobia, movimientos involuntarios de los ojos y una mayor incidencia de cáncer de piel.
"Padezco de carcinoma de piel", advierte el merolico nada más iniciar la conversación en una vía donde los pocos espacios con sombra son disputados por los transeúntes. Las cremas para protegerse del sol siguen siendo un lujo para la mayor parte de la población cubana, una escasez que para los albinos se convierte en un importante riesgo.
Ernesto Miyares Díaz, jefe del departamento de Servicios Médicos del Centro de Histoterapia Placentaria de la capital cubana, aseguró en una entrevista al periódico oficial Granma que "quizás por sus diferencias estéticas muchos albinos se sientan rechazados socialmente y buscan por ello la soledad o hacen sobre todo vida nocturna".
Los albinos viven entre las sombras, no solo porque la luz solar los daña, sino por las burlas y prejuicios sociales que los acompañan. En Cuba no se les persigue para utilizar su sangre o partes de su cuerpo en rituales religiosos como ocurre en varios países de África, pero tampoco se les endiosa como en la región panameña de Guna Yala, donde son tenidos por individuos cuasi sagrados.
El joven afirma no haber recibido ningún subsidio o ayuda estatal por ser albino, aunque debido a sus problemas en la vista está afiliado a la Asociación Nacional de Ciegos y Débiles Visuales (ANCI). "Hace años que no me dan nada", lamenta desilusionado. Sin embargo, gracias a su pertenencia a la organización, Yirbán tiene una licencia como vendedor ambulante con la que se gana la vida.
Hace más de dos décadas que creció en una casa declarada inhabitable en la barriada de Marianao y estudió en la escuela especial para débiles visuales Abel Santamaría. Ahora reside en Centro Habana, donde ha encontrado el amor y la manera de ganarse la vida, aunque no ha podido ser como hubiera querido.
"Cuando terminé la secundaria quise estudiar economía, pero me dijeron que no podría ver los números en la pizarra", recuerda ahora. Entonces comenzó en un tecnológico de electricidad y finalmente dejó los estudios porque "no tenía ropa para ir a la escuela". Intentó trabajar en la gastronomía, pero nadie lo contrataba, así que decidió ganarse la vida vendiendo en la calle. Siempre "ropa y espejuelos, en el Boulevard, la calle Reina y Monte", cuenta.
Yirbán siente la discriminación en carne propia, pero rehuye el victimismo. "En algunos lugares no me han querido dar trabajo, pero no me cojo lástima". "He practicado atletismo y soy subcampeón nacional de judo en las competencias de débiles visuales", cuenta con orgullo mientras ofrece su mercancía bajo el crudo sol veraniego.
El comerciante minimiza, también, su encontronazo con la policía hace apenas unos días. "Tenemos licencia para vender, pero los espejuelos están prohibidos", reconoce. Yirbán no lo ha logrado legalizar su situación, aunque ha ido al Consejo de Estado, visitado la oficina de inspectores y hasta enviado una carta al presidente de la Asamblea Nacional, Esteban Lazo.
Hace pocos días, decenas de personas, entre ellas muchos turistas, rodearon a un grupo de uniformados que intentaban meter a la fuerza en una patrulla a dos comerciantes informales aferrados en un abrazo solidario. Un pie, que había perdido el zapato en medio de la trifulca, batía blanquísimo y frágil en medio de la escena. Era Yirbán, quien recuerda que lo soltaron horas después aunque le decomisaron "toda la mercancía".
A Yirbán no le molesta que le llamen "albino", aunque "depende de cómo lo digan, porque hay quienes lo pronuncian con cariño y otros lo hacen para humillar". Le han contado que, cuando nació, su madre se esmeró en buscarle un nombre, pero su abuelo fue más pragmático: "¿Para qué esforzarse si todos le van a decir albino?".
No teme dejar descendencia ni transmitírselo a sus hijos, aunque asegura que su mujer sí tiene miedo. Para él, además, no hay mujeres más hermosas que las albinas. "Son muy lindas. Una vez quise enamorar a una, pero me quedé congelado... era como si le dijera que estaba condenada a vivir con alguien como yo".
Jimmy, el narrador de películas para ciegos
Jimmy David Suárez nació en 1982 y sufre de falta de pigmentación en los ojos y en la piel. En la escuela lo trataron como un niño de baja visión. Cursó la asignatura de educación física y realizó el matutino escolar "casi siempre bajo el sol". Se sentaba en la primera fila para ver la pizarra, por lo que su cabeza blanca se convertía en el objetivo de tacos y chistes.
A los nueve años fue incluido entre los pacientes atendidos por el avión-hospital Orbis durante su visita a Cuba. Allí lo operaron de un movimiento involuntario en los ojos, logrando mejorar su visión.
Con el oído afinado y certero, se graduó en el Instituto Superior de Arte en la especialidad de sonorización en Holguín, su ciudad natal, donde planificó un documental que lo llevó a descubrir la existencia de la Organización Latinoamérica de Albinismo (OLA). Nunca antes había hablado con otros sobre su condición.
Jimmy es ahora realizador de sonido en el estudio de grabación de audio-libros de la ANCI, donde hace, además, audiodescripciones de películas. "Lo ideal es cuando se complementan con palabras los elementos que la persona no puede ver", explica. También es autor de monólogos como Al pan, pan y albino... yo.
Jimmy participó en la creación de un club para personas con su mismo transtorno. Nunca olvidará un padre que se enfadaba con todos aquellos que llamaban albina a su hija. "Al principio el hombre llegaba y se sentaba callado en una silla, pero con los días participó más y más. Fue una experiencia muy bonita, aunque no continuó", confiesa.
El joven ha aprendido por su propia cuenta que debe exponerse "lo menos posible al sol", aunque se recrimina que en pasado no se cuidara para nada e incluso practicaba "la natación en piscinas al aire libre". Las lesiones en la piel impidieron que le llamaran para al servicio militar, ya que en ese momento tenía al menos 38 heridas que debió tratarse con radioterapia.
Jimmy David Suárez nació en 1982 y sufre de falta de pigmentación en los ojos y en la piel.
Recuerda otros momentos con una sonrisa, como aquella vez que, junto a un amigo, pasó cerca de una casa donde ocurría un toque de santo. "Nos sentaron al lado del padrino y nos dieron de todo lo que había en la fiesta", recuerda, "porque decían que éramos hijos del orisha Obbatalá, para quien somos sagrados".
Sin embargo, no siempre su condición le reporta beneficios. Otras creencias populares aseguran que si alguien como Jimmy se atraviesa en el camino, se deben cruzar los dedos para no tener un hijo albino.
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