Sida en Cuba:
La propaganda y el efavirenz
Antirretrovirales.
El efavirenz da ganas de matarte. Es un efecto peculiar: tomas la pastilla y empiezan las ganas de morirse. Por eso te aconsejan que tragues con firmeza y vayas a dormir. Porque, dormido, apenas serán pesadillas. Y no te mueres si te duermes, niño bueno, y tomas efavirenz y lamivudina y zidovudina, una de las tríadas de antirretrovirales que usan en Cuba para alejarte el sida. Quieres tomar efavirenz, entonces, para no morirte; quieres tomarlo, aunque dé ganas de matarte. La serpiente que se muerde la cola, no obstante, esta vez se ha roto por el centro: en la farmacia no hay efavirenz desde hace meses.
Hasta ahora Cuba importa algunos antirretrovirales de la India. Son genéricos, medicamentos de patente libre, ya democráticos, sin la marca excluyente de su primer fabricante. El efavirenz está en ese caso. La India posee una gran industria farmacéutica. Cuba, entonces, completa allí sus esquemas anti-VIH, hasta ahora. Pero cada vez hay más seropositivos —en la última década la cifra se cuadruplicó—, y ciertos financiamientos para la lucha contra el sida han disminuido.
"Llevo muchas semanas solicitando efavirenz, y no acaba de llegar", explica Aloyma, la encargada de los pedidos de medicamentos en una farmacia comunitaria.
La droguería tiene un sistema de información excelente. Consulto por teléfono. Revisan la computadora: "No hay efavirenz disponible en todo el país". Se infiere que Cuba no lo ha importado desde finales del año pasado, aunque nadie lo sepa a ciencia cierta. Julio César, un seropositivo más sagaz que otros, advierte una coincidencia reveladora: "El efavirenz desapareció al mismo tiempo que la dieta especial, ¿será que Cuba se quedó sin divisas internacionales para la lucha contra el sida?"
El Fondo Mundial para la lucha contra el VIH/sida, la tuberculosis y la malaria se fundó en 2002, y ha recibido lo mismo donaciones públicas que privadas. Según estadísticas, ha garantizado tratamiento antirretroviral a millones de seropositivos. Su proveedor principal es el Gobierno de EEUU. El Fondo Mundial tampoco se ha librado de las polémicas: se sospechan fraudes en varios de sus proyectos en la India y África. Gracias al Fondo Mundial, la Isla no solo costeaba medicamentos genéricos, también alimentaba con algunos suplementos —un litro de aceite de cocina y una lata de salchichas mensuales— a cerca de 20.000 personas. El suministro se cortó de golpe a fines de 2015. Las últimas salchichas pasaron por aceite durante el verano pasado. Los medicamentos alcanzaron un poco más. En marzo de este año ya no había efavirenz, y es probable que otras drogas se hayan agotado a estas alturas.
"Se nos pidió sensibilizar a los pacientes con la necesidad de mantener el tratamiento en lugar de la dieta", dice la epidemióloga Marlevis Bello, jefa del Programa de ITS-VIH-Sida en Villa Clara. El número de seropositivos se ha incrementado en los últimos años, y el dinero asignado por el Fondo Mundial no creció en la misma proporción.
Comida o medicamentos. La elección es obvia. Sin embargo, también faltan medicinas. Mirka Mesa, enfermera asesora del Programa de ITS en Sagua la Grande, cree que el efavirenz es muy costoso y Cuba no puede pagárselo. Claro —añade—, se orientó sustituirlo por un medicamento similar.
La doctora Maribel, subordinada de Bello a cargo de la atención clínica, corrobora la información de Mirka: el efavirenz debe cambiarse por un inhibidor de proteasa, probablemente kaletra.
A la doctora se le escapa una pifia: el efavirenz no es un inhibidor de proteasa, inhibe otra enzima, acarrea otros efectos adversos, con otras implicaciones para la salud y la imagen corporal. ¿La doctora no sabe qué es el efavirenz, ni qué hacer cuando el país no puede comprarlo en la India? ¿O la doctora, más bien, sigue tratando a los seropositivos como pacientes, pasivos, dolientes, y asigna tratamientos, da información, sin negociar en profundidad?
Sin planificación ante la falta de fármacos
Una información circulada por correo electrónico en noviembre de 2015 demuestra cómo no se planificó nunca la sustitución del efavirenz, al cual no se le considera un antirretroviral especialmente tóxico. La suscribe la doctora Isis Cancio, del viceministerio de Higiene y Epidemiología, que ordena un cambio de tratamiento para todos los seropositivos que continuaban con medicamentos de probada toxicidad. La nota es rotunda: "Para el 2016 ya no deben de existir personas con antirretrovirales tóxicos".
La lista de los proscritos incluye siete antirretrovirales. La Organización Mundial de la Salud (OMS)recomendó la suspensión hace varios años. En Cuba siguieron disponibles hasta diciembre pasado. En enero se acató lo indicado por Isis Cancio. Lo confirmó Hanoi, un muchacho de Quemado de Güines. Tomó estavudina al menos un lustro después de la recomendación de la OMS. Su cuerpo está devastado.
Comenté el peligro de la toxicidad discapacitante a la doctora Damarys López Ramírez, especialista a cargo de la consulta de sida en un policlínico de Sagua la Grande, y me aseguró que "no eran tan tóxicos, solo se comprobó que no tenían efectos positivos".
No sé si este juicio, que contradice la posición internacional y las evidencias científicas, explique por qué algunos antirretrovirales venenosos continuaron administrándose en Cuba muchos años después de la alerta emitida por la OMS. Es improbable que se posean estadísticas —en cualquier caso, no están disponibles— sobre la discapacidad del sistema nervioso generada por la estavudina en los seropositivos de nuestro país.
¿Y el efavirenz qué? Admitido, menos tóxico, presente en los esquemas, ausente de las farmacias. ¿Es que el Fondo Mundial dejó de financiar proyectos de esta índole en Cuba?
Me dirigí al Centro de Prevención de ITS-VIH-Sida. "El Fondo Mundial sigue presente en Cuba, y creo que continuarán importándose antirretrovirales", dijo alguien que declinó identificarse. Con esta pista, agoté los teléfonos del viceministerio de Higiene y Epidemiología que aparecen en el directorio telefónico.
Pude hablar con Marisela Lantero, jefa del Programa de Prevención y Control de ITS-VIH-Sida. Marisela es la autoridad máxima. Le costaba algún esfuerzo hablar por teléfono acerca del efavirenz y de las vicisitudes de Cuba con los fondos internacionales. "Sí tenemos ayuda del Fondo Mundial —aseguró—, aquel proyecto que permitía comprar la pequeña dieta concluyó, pero tenemos otros".
Con respecto a la carencia actual de medicamentos, la doctora Lantero sugirió —no fue concluyente— que Cuba fabrica su propia versión del efavirenz y estará disponible en los próximos meses. "Trabajamos", lo dijo con vigor, "para que no falte a nadie".
Pero hasta ahí habló la doctora Lantero. No accedió a dilucidar la conexión entre el destino de los alimentos y la falta de antirretrovirales: "Como buen cubano, ve a los coordinadores del Programa… en tu provincia".
Supongo que soy un buen cubano, y allá fui. La doctora Marlevis Bello me recibió en su oficina. Estaba ocupada con informes y reuniones pendientes, pero accedió a atenderme. La epidemióloga conoce al dedillo el funcionamiento del sistema de atención a personas seropositivas, incluso en lo que atañe a la distribución de los antirretrovirales. No deben faltar nunca, supone, porque hay un monitoreo establecido para las existencias. Puede preverse con tres meses de antelación —y me desglosa los plazos— si faltará algún medicamento.
Marlevis está orgullosa de la excelente concepción de asistencia que poseen: "Para tratarse de un país pobre, todo está muy bien pensado". Para 2020 —dice— aspiramos a que el 90% de los diagnosticados tenga terapia y haya suprimido la carga viral.
Actualmente Villa Clara garantiza al menos un examen de carga viral al año, coordina los estudios de resistencia viral, y se esfuerza para que todas las mujeres en edad fértil mantengan indetectables sus niveles de infección. Reconoce, no obstante, que estas aspiraciones a menudo fallan en la atención primaria.
Las evidencias de Bello parecen contundentes, y las comparto. De todos modos, la propaganda extravía perspectivas, pone laureles en las sienes que requieren cavilar más. Un ejemplo: Cuba no es el primer país del mundo que erradicó la transmisión vertical —de la madre al bebé—, solo es el primero que solicitó la certificación de este logro sobresaliente. La lista aún es pequeña —el orgullo es válido—, pero peca la pretensión de exclusividad.
¿Y el efavirenz qué? Cuba no adoptó a tiempo una respuesta ante la ausencia planificada. Si la decisión menos onerosa resultó la reanudación de la producción cubana del efavirenz, debió emprenderse con antelación suficiente. Cientos o miles de personas han violentado hoy su adherencia por causa de este error humano. Tampoco es una estadística que alguien reúna y publique.
Transcurre julio y el efavirenz sigue ausente. Roberto Morales Ojeda, el ministro de Salud Pública, declaró hace algunas semanas en Naciones Unidas: "No resulta aceptable que el precio u otras limitaciones egoístas limiten el acceso universal al tratamiento de las personas con VIH/Sida".
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