DÍA MUNDIAL DEL ALZHÉIMER
Vivir el alzhéimer entre cuatro paredes
En el 94% de los casos, la familia es la responsable del cuidado de la persona que sufre la enfermedad
Joana Olivera
Declarado por la Organización Mundial de la Salud en 1994, cada 21 de septiembre se celebra el Día Internacional del Alzhéimer.
Antonina Hernández, de 82 años, tiene Alzhéimer desde 2009. La cuida su hijo, Juan Pedro García, de 41. Él dejó a su pareja y su casa para volver al piso donde vive su madre desde hace más de 40 años, en el madrileño barrio de Numancia. La peina, le ayuda a vestirse, le da de comer y la tranquiliza cuando no se acuerda de donde está. “Es como tener a una niña de tres años”, dice.
No existe un censo oficial sobre el número de personas con esa enfermedad en España, pero Imserso y Ceafa (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias) estiman que hay 1.128.000 enfermos, cuya condición repercute en la vida de más de 3,5 millones de personas. Eso porque en el 94% de los casos, la familia es la responsable del cuidado de la persona que sufre esa enfermedad.
García pertenece a una minoría de hombres cuidadores —el 24% frente al 76% de mujeres—. Él se ha hecho cargo de su madre porque ninguna de sus tres hermanas podía hacerlo. “Mi madre tiene muchísimas alucinaciones, habla con la televisión…”. Los puntos suspensivos de García evidencian la dificultad de vivir el Alzhéimer entre cuatro paredes, pero, en por lo menos un aspecto, él se considera “privilegiado”: mientras que el 12% de los cuidadores se ve obligado a dejar el trabajo, él ha podido seguir ejerciendo de entrenador profesional. Tiene un contrato de tres horas a la semana, repartidas en dos días. “Es un contrato pobre, pero me ayuda a mantener mi vida laboral”, dice. Cuando él está trabajando, Antonina se queda en un centro de día. “Me gustaría poder llevarla más días, pero los centros son bastante caros y no recibimos muchas ayudas”, lamenta. El gasto familiar se incrementa en más de 30.000 euros al año con un enfermo de Alzhéimer.
La situación económica de los cuidadores empeoró con los recortes en la Ley de Dependencia, en 2011¸ que les permitía cotizar en la Seguridad Social. Por eso laFundación Diario de un Cuidador, creada por Pablo Barredo en 2015, pretende impulsar un “Plan Nacional del Alzhéimer y otras Demencias”, para asesorar, formar y reinsertar a los cuidadores en el mercado laboral. “Todos los que no pueden volver a su rutina se convierten en un lastre para el Gobierno”, afirma Barredo, quien se ha reunido con algunos líderes políticos para debatir el tema. Él creó la fundación a raíz de un blog donde compartía la experiencia de cuidar a su madre durante cinco años, hasta que ella falleció.
Ceafa, que celebra el “Año del Cuidador”, presenta propuestas similares al plan de la Fundación de Barredo: pide la promoción de sistemas similares a las bajas por maternidad y el establecimiento de programas de conciliación laboral para los cuidadores. Es importante, por ejemplo, reconocer en el momento del diagnóstico que el enfermo sufre un 33% de discapacidad. Eso permitiría que la familia accediera a beneficios sociales específicos, como ayudas financieras y facilidades fiscales”, defiende Chele Cantabrana, presidenta de Ceafa, quien también cuidó a su padre y a su madre a la vez.
Problemas físicos y emocionales
La mitad de los cuidadores tienen una predisposición a padecer alteraciones físicas, psicológicas y sociales, según un estudio de Ceafa. Los problemas más frecuentes son trastornos del sueño y alimentarios, dolores musculares y de espalda. Si bien esos disturbios son fácilmente tratables, el estrés emocional es el que deja más secuelas en los cuidadores: el 60% sufre depresión. “El cuidador está solo, se siente aislado y se descuida de su vida personal. Si recibe formación y ayuda psicológica, aprende a enfrentar la enfermedad y ve que la solución no es aislarse, sino todo lo contrario”, explica Javier Gómez Pavón, especialista en geriatría de la Fundación Vianorte-Laguna.
Gloria Domínguez, de 60 años, que cuida a su madre hace una década, asiste a charlas de formación para saber cómo atender a la progenitora y a la vez prevenir el cansancio físico y mental. También le enseñan cómo lidiar con los cambios de humor de la enferma. “Tuvo una época muy agresiva y me dolió, porque no entendía como era capaz de hacerme daño”, cuenta Domínguez. Su madre tiene 87 años y está en un estado avanzado del Alzhéimer y se han invertido los papeles entre madre e hija. Si Domínguez no le da de comer, ella no come. “Antes de que perdiera el habla, empezó a llamarme ‘mamá’. Eso es lo más duro. Ver como deja de ser mi madre”, afirma Domínguez, con la voz entrecortada. Pero ella celebra los pequeños gestos de cada día: “Ahora ella está muy dulce, me da muchos besos. Y tengo suerte que todavía sabe sonreír”, cuenta.
Un medicamento experimental podría curar el alzhéimer
El fármaco ha conseguido reducir el deterioro cognitivo de la enfermedad cuando aún no hay síntomas.
¿Una cura para la enfermedad de Alzheimer? Cada vez estamos más cerca. Ahora, una terapia experimental desarrollada por investigadores de la Universidad de Zúrich (Suiza) ha logrado reducir las placas de proteína tipo beta-amiloide asociadas al alzhéimer, reduciendo así el deterioro cognitivo de la enfermedad.
El nuevo tratamiento se basa en anticuerpos humanos que disminuyen la cantidad de proteínas beta-amiloide localizadas en el cerebro de los pacientes con alzheimer leve, obstaculizando el avance del deterioro cognitivo en sus fases más iniciales.
Y es que estas proteínas en el cerebro tienen un papel crucial en el desarrollo de los síntomas del alzhéimer, favoreciendo la neurodegeneración o la disfunción sináptica. Así, con los primeros experimentos llevados a cabo con ratones con este nuevo fármaco experimental con aducanumab, los expertos han comprobado que efectivamente reduce los niveles de estos negativos depósitos de proteínas.
Los investigadores involucrados en el estudio se muestran optimistas de cara a emplear este anticuerpo, exponiendo que la dosis y la duración del tratamiento son esenciales para ver resultados.
Así, en el ensayo con humanos, los expertos contaron con 165 pacientes con alzhéimer con un deterioro cognitivo leve y placas amiloides. Los participantes recibieron inyecciones mensuales de este fármaco o de un placebo durante 54 semanas, un año. Tras este tiempo, la presencia de la proteína se había reducido considerablemente en aquellos pacientes que habían sido tratados con el anticuerpo, viéndose de forma más palpable en los que habían recibido las dosis más altas de aducanumab. Los que habían sido tratados con placebo no experimentaron ningún cambio.
Se trata, sin duda, de un gran avance. Habrá que esperar a la realización de ensayos con una mayor muestra de voluntarios para confirmar el éxito de este tratamiento y si estamos ante una cura para la enfermedad de Alzheimer.
La vacuna contra el alzhéimer, cada vez más cerca
Detener el alzhéimer se ha convertido en algo urgente. Esta enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales sigue acrecentando sus cifras, sobre todo en los países de Occidente.
Ahora, nuevo y esperanzador estudio desarrollado por investigadores de la Universidad de Flinders (Australia), junto a otros colegas del Instituto de Medicina Molecular y la Universidad de California (EE.UU.), nos acerca al desarrollo de una vacuna contra esta enfermedad.
La vacuna contra el alzhéimer podría estar lista en tres añosLa vacuna en cuestión puede dirigirse de forma específica contra las proteínas beta-amiloide y proteínas tau, que se acumulan en grandes cantidades en el cerebro y son las principales responsables de la enfermedad de Alzheimer. Sus progresos evidencian quepodría prevenir e incluso revertir las enfermedades neurodegenerativas como el párkinson, el kuru, la enfermedad de Huntington o el alzhéimer.
Los científicos, que han llevado a cabo sus experimentos con roedores, han combinado dos vacunas en una: la primera, actuaría sobre la proteína beta-amiloide de forma específica; la segunda, incidiría sobre las proteínas tau.
“Esencialmente lo que ocurre en las personas que contraen la enfermedad de Alzheimer o lademencia es que tienen una gran cantidad de estas proteínas desglosadas en el cerebro”, explica Nikolai Petrovsky, líder del trabajo.
La vacuna contra el alzhéimer supondría uno de los desarrollos más importantes de la historia de la medicina recienteEsta remedio contra las enfermedades neurodegenerativas ha sido bautizado con el nombre de MultiTEP y, como vemos, haría que estas proteínas no provocaran problemas a nivel cerebral.
"Este estudio sugiere que podemos vacunar a los pacientes en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer o incluso a personas saludables en riesgo, usando nuestra vacuna anti-beta-amiloide y, si la enfermedad progresa, entonces vacunar con otra contra vacuna -tau para aumentar la eficacia”, aclara Petrovsky.
La vacuna podría comenzar sus ensayos en humanos en unos tres años y podría administrarse a pacientes sanos de unos 50 años para evitar su aparición o cortar de raíz el avance ante sus primeros síntomas.
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