“Pensé que iba a morir. Pensé en morirme; quería morirme. No veía un futuro para mí”. Hace unos años, a Daniel (nombre ficticio) se le vino abajo su sueño americano.
Había llegado a Estados Unidos desde su país caribeño persiguiendo la vida que se imaginó desde niño y, de pronto, se topó con un problema para el que creía estar protegido: el VIH. “Soy homosexual, siempre lo supe y siempre me protegía. Fue una sorpresa grande”, explica desde el otro lado del teléfono, recordando el momento en el que le diagnosticaron el virus.
Daniel habla sin tapujos, aunque prefiere resguardarse en el anonimato por el estigma que aún pesa sobre aquellos que viven con VIH, en pleno siglo XXI.
Su familia no conoce su situación y tampoco muchos de los que le rodean en Florida, donde reside desde hace 13 años. Por eso nos pide que mantengamos ocultos algunos detalles que puedan identificarle.
Este latino de mediana edad, dedicado al sector de la aviación, asegura que se contagió en Miami, la turística urbe en el sureste del país conocida mundialmente por sus kilométricas playas y su mezcla de culturas.
“Miami no es solo el epicentro de esta epidemia (de VIH/sida) en Estados Unidos: es el epicentro del epicentro”, advierte Mario Stevenson, líder en investigación en este campo en EEUU y director de la división de enfermedades infecciosas de la Escuela de Medicina Miller de la Universidad de Miami (UM).
El área metropolitana de Miami (que además de Miami incluye Fort Lauderdale y West Palm Beach) lidera el ranking de nuevos diagnósticos de VIH en comparación con otras zonas similares del país, según el último estudio realizado por los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC), con datos preliminares de 2017. Tiene un promedio de 35,3 casos por 100,000 personas, lo que duplica o casi triplica a otras grandes áreas metropolitanas de Estados Unidos como Nueva York o Los Ángeles.
Alrededor del 45% de los nuevos diagnósticos que se registraron en el área metropolitana de Miami en 2016 fueron de hispanos/latinos, lo que no es de extrañar ya que alrededor del 45% de la población del área pertenece a esa comunidad (y ese porcentaje supera el 70% en lo que es solo la ciudad de Miami).
“Existe la percepción de que el VIH es algo que está bajo control. ‘No hay más riesgo, todo el mundo está en tratamiento, esto es Estados Unidos’. Nada más alejado de la realidad”, sentencia el doctor Stevenson, quien trasladó su investigación sobre una vacuna para el virus de Massachussets a Miami para trabajar desde la zona más afectada.
Los expertos no coinciden en una sola razón para explicar esta situación y apuntan a un cúmulo de circunstancias. Por un lado, el flujo de turistas, muchos de ellos no conocen el riesgo en términos de VIH, así que la gente viene de vacaciones, quiere pasárselo bien, y son vulnerables, no se protegen y se exponen a ser contagiados”, explica el especialista de la UM.
“Luego, en términos de población, tenemos una alta incidencia de personas sin techo, problemas mentales, abusos de sustancias; y luego están las tremendas disparidades étnicas, por lo que los mensajes que damos para educar a la población o para que se protejan a veces no llegan bien en todos los idiomas”, resume.
Pese a que actualmente existe un tratamiento para el VIH, el llamado tratamiento antirretroviral, que puede convertir el virus en indetectable e impedir que se transmita, el problema en Florida es que hasta un 20% de personas que viven con el virus no lo saben, destaca Stevenson.
En 2016, el gobierno impulsó un plan para frenar los contagios y reducir el número de muertes relacionadas con el sida, que se hizo eco de algunas de las recomendaciones del equipo de este médico.
La estrategia gubernamental se centra en expandir las pruebas, dar acceso fácil a tratamiento y a métodos de prevención como la Profilaxis Preexposición (PrEP) -un fármaco que previene el contagio por VIH- y aumentar la concienciación, especifica el Departamento de Salud de Florida en un comunicado.
Dando una vuelta por el barrio hipster de Wynwood, uno de las zonas más de moda de la ciudad, hay carteles que asustan. “Alerta de gonorrea”, se puede leer en letras de gran tamaño en algunas paradas de autobús. La campaña es muy común en otras partes de Miami, pero cuesta más encontrar algún signo que haga referencia al VIH.
Tras uno de esos carteles, se encuentra “Out of the Closet”, a primera vista una tienda de ropa hippie de segunda mano, con una farmacia en su interior.
Entre perchas y sillones retro, aparecen al fondo varias puertas blancas, una caja con preservativos gratis y un computador: allí se ofrecen pruebas de VIH y de otras enfermedades de transmisión sexual.
“Hay una cosa que se repite: el estigma. Por eso el concepto es este: vos no entrás a una clínica, vos entrás a una tienda a comprarte cosas, y de paso te haces el examen”, explica Oscar Medina, un trabajador social que lleva tres años en esta cadena sin fines de lucro.
“Es gratis. Lo único que tienen que hacer es registrarse en la computadora, de forma confidencial. Una vez que termina, no compartimos la información con nadie, solo con el Departamento de Salud, pero el único caso en que el departamento te va a seguir hasta debajo de la cama es si saliste positivo y no vas a tu cita médica”.
Claves sobre el VIH y el sida
Sida no es lo mismo que VIH: sida es el nombre de la enfermedad. La sigla VIH (virus de inmunodeficiencia humana) hace alusión al virus que la causa.
Se puede vivir con el virus y nunca padecer el sida. El sida aparece en las etapas más avanzadas de la infección por VIH.
El VIH se puede transmitir por relaciones sexuales (vaginales, anales o bucales) sin protección con una persona que viva con el virus; por la transfusión de sangre contaminada; y por compartir agujas, jeringas, material quirúrgico u otros objetos punzocortantes.
De momento, no hay cura para el VIH, pero existe el llamado tratamiento antirretrovírico, que puede volver el virus indetectable y, por ende, impedir el contagio.
En el rato en que BBC Mundo visita la tienda, llegan seis personas: cuatro afroestadounidenses, un hombre latino de mediana edad y una joven colombiana de 22 años llamada Tatiana. Me hago la prueba (del VIH) cada seis meses, para mí, es muy grave. Para los grupos gays, es muy normal, hablan de ello como si tuvieran gripe", dice tras salir de la prueba, que dura unos 15 minutos y, en su caso, da negativo. Un pariente cercano vive con el virus y por eso Tatiana asegura estar más alerta.
Desde su consulta, decorada con una enorme y sugerente fotografía de Marilyn Monroe, Oscar Medina cree que la gente joven ahora está mucho más abierta a hablar de su vida sexual, lo que facilita su trabajo, pero destaca que entre la comunidad latina y haitiana, de las más afectadas por el VIH en la ciudad, sigue habiendo un enorme "tabú". Los latinos no hablamos tanto de sexo en la casa; los haitianos mucho menos".
Según los datos de CDC, la mayoría de contagios de VIH se producen entre hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres.
En otro punto de la ciudad, en una zona más humilde, otro equipo ofrece un servicio similar: pero, en su caso, las instalaciones tienen cuatro ruedas. Se trata de una furgoneta que recorre cada día determinados puntos de la urbe para hacer pruebas de este tipo e intercambiar jeringuillas nuevas por otras usadas.
Este tipo de programa de prevención lleva poniéndose en práctica desde finales de los años 80 en otras ciudades del país y del mundo, pero en Miami solo empezó a funcionar hace dos años, antes, no era legal.
"Vengo de Boston, Massachussets, y allí tenían este programa, y cuando vine aquí, como estaba tomando drogas, busqué algo similar y no encontré nada. Pensé '¿qué diablos pasa?' Es una locura", recuerda Meghan Machud, originaria de Brasil.
Apoyada sobre su bicicleta, Machud habla con BBC Mundo tras salir de la consulta del doctor Hansel Tookes, impulsor de la primera iniciativa de intercambio de jeringuillas en Florida ("IDEA Exchange"), quien le ha estado tratando desde que se contagiara con el virus en Miami por una jeringuilla "sucia".
"La gente siempre pregunta por qué Miami tiene el ratio más alto de VIH en el país, y es porque no usamos métodos probados de prevención de VIH", comenta el especialista, de la Universidad de Miami (UM). Es inaceptable".
En su lista de pacientes, hay una gran cantidad de personas sin techo, pero también gente que vive en los barrios más exclusivos de la ciudad, casados y con hijos. El programa se enmarca en el sistema sanitario de la UM y funciona en coordinación con el Departamento de Salud (de Florida) para que la gente que lo necesita acceda a tratamiento.
Ahora es relativamente fácil ese paso: en el mismo día que se te da el diagnóstico, puedes ver a un especialista e irte de la consulta con medicina para 30 días, comenta Tookes.
Pero eso es algo que acaban de empezar a hacer.
Otro de los métodos de prevención que se ha convertido en prioritario para las autoridades es el uso del PrEP, un medicamento diario que protege contra el virus y que fue aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos en 2012.
El venezolano Marco Torrealba, de la organización Prevention 305, se dedica a promoverlo entre la comunidad latina y lo hace por "la calle de en medio": a través de aplicaciones de citas como Grinder.
"PrEP comenzó a verse desde la comunidad latina como 'algo que no conozco, algo para las prostitutas, para quien quiera tener sexo todo el rato' y no es cierto. Tiene un ángulo totalmente diferente: que te quieres cuidar tu salud", defiende en conversación.
"CDC anunció que personas con VIH en tratamiento no contagian a nadie, pero preguntas a cualquier persona en la calle 'oye, mira, ¿tú sabes que una persona que está en tratamiento no contagia el VIH?' Y no, no lo sabe".
Contactados por BBC Mundo, desde el Departamento de Salud de Florida se limitaron a mandar un comunicado sobre sus planes para combatir las tasas de VIH/sida en el que destacan su compromiso por eliminar los nuevos contagios y garantizar el cuidado de aquellos que viven con VIH o sida, pero rechazaron conceder una entrevista.
Según las cifras publicadas por CDC, el número de casos diagnosticados de VIH cayó alrededor del 7% en el área metropolitana de Miami en 2017, en comparación con el año anterior.
En cuanto a los datos que envió el Departamento de Salud, el número de casos diagnosticados de VIH cayó un 5,4% en el condado de Miami-Dade en 2017, el más afectado de toda el área metropolitana.
Para llegar a "cero", las personas que están primera línea de "batalla" consideran que uno de los mayores obstáculos es encontrar el mejor mensaje(s) para una sociedad tan diversa como la que reside en esta zona del sur de Florida.
Esa es una de las principales preocupaciones en todas las conversaciones y se repite también en la clínica de VIH del hospital público de referencia en la ciudad, Jackson Memorial.
"Tenemos un grupo minoritario muy diverso, así que es un desafío", reconoce Michael Kolber, director de este centro, que trata de ofrecer todo tipo de atención a los pacientes que llegan: desde psicológica hasta en términos de educación o información sobre seguros médicos.
Los años de recortes de presupuesto o la falta de expansión en Florida de Medicaid, el programa de seguros de salud para las personas con menos recursos impulsado por el expresidente Barack Obama, dificultan el camino.
"La realidad es que hay mucho que podríamos estar haciendo, pero ¿de dónde sacas los recursos? Es la pregunta. Porque nada nunca es una panacea", considera el doctor.
No obstante, Kolber se muestra optimista con los esfuerzos que se han empezado a realizar estos dos últimos años, como, por ejemplo, el intercambio de jeringuillas.
"Creo que el hecho de que empezara es algo muy positivo. No es de ninguna ayuda para mí pensar lo lentos que han sido. Lo que sirve es pensar en lo que se ha hecho, y que es un gran éxito".
La tarea más urgente ahora, a su juicio, es "entender y aprender cómo llegar a esas poblaciones que no están escuchando, si llegamos a ellas, podemos hacerles pruebas y tratarlos".
Para Daniel, el caribeño que vino a Estados Unidos en busca de su sueño, el mensaje debería ser claro y conciso: "Te puede pasar a ti".